Lichtpuntjes Deel 1

Ik had beloofd dat deze site over lichtpuntjes bij chronische Lyme zou gaan. En tot nu toe was het wel eens moeilijk om die concreet te benoemen. Maar wat blijkt nu? Ik zoek veel te hard. Er zijn eindeloos veel lichtpuntjes in mijn leven, recht voor mijn neus.

Bij deze, de aftrap: lichtpuntje numero uno: Mijn Oma.

Oma en Marielle

En nee helaas, mijn oma leeft niet meer, anders zou ze nu 96 zijn geweest. Maar ze is nog steeds een van de redenen waarom ik elke dag mijn bed uit kom. Knap he, voor een dode? Een ode dus, aan mijn Oma.

Mijn oma was een eenvoudig boerenmeisje uit een eenvoudig boerendorpje: Boxtel. Ze was -natuurlijk- gelukkig getrouwd met mijn Opa en samen hadden ze 5 kinderen, met als Benjamin mijn vader.

Heel ongepland en veel vroeger dan toegestaan, kwam ik in haar leven. Als eerste kleinkind. En hoe schandalig mijn geboorte ook was (door al die ongeplandheid en vroege aankomst), ik weet zeker dat ze van mij hield vanaf de allereerste aanblik. Hoe lelijk ik ook probeerde te kijken vanuit mijn wiegje, omdat ik me door het geboortekanaal had moeten wurmen terwijl de hele familie, op mijn moeder na, bier zat te drinken in de woonkamer: mijn oma was verkocht.

Als ze op mij paste, hield ze er de eigenaardige gewoonte op na om exact te kwanti- en kwalificeren wat er aan de voorkant mijn spijsverteringskanaal inging, en wat er aan de achterkant weer uitkwam. En omdat ik -volgens haar administratie- een wereldrecord aan poepluiers produceerde, was ik voor haar toen al een rockster.

Later gaf oma mij mijn eerste bewuste knuffel. Ik zat rechts van haar op de bank, mijn zusje links. Oma sloeg haar boerenarmen om ons heen en kneep ons fijn totdat alle overdadige koek en snoep die ze ons had laten eten er bijna weer uitkwam. Dat bleek achteraf niet echt nodig, want zeer regelmatig moesten we door al die overdaad toch wel overgeven ‘s avonds nadat we de hele dag vetgemest waren. Eigenlijk is het wonderbaarlijk dat ik nooit in aanmerking ben gekomen voor een kinderversie van Obese. Maar goed, de knuffel: ik vond het geweldig. Hoewel de situatie fysiek enigszins oncomfortabel aanvoelde, voelde ik vooral ook dat ze alle liefde die ze in zich had met haar wurggreep in ons probeerde te knijpen. En kennelijk was dat een heleboel.

Als we weggingen kregen mijn zus en ik altijd nog een afscheidszoen, vol op de mond, dat spreekt voor zich. Ik probeerde me er meestal vanaf te maken met een hand, maar daar trapte oma niet in. Ze had enkele langere haren op haar kin, plus een stekelig mini-snorretje, en daar kwam nog bij dat ze echt heel natte zoenen gaf. En hoeveel ik ook van haar hield, ik kon het nooit laten om, waar ze bijstond, mijn mond droog te vegen met de rug van mijn hand (en een ‘getver’ nog net in te slikken).

In mijn basisschooljaren kwamen opa en oma regelmatig met de bus naar ons toe na school. Dan zat ik in een hoekje van de nepfluwelen, oranje jaren 70-bank, tegen een van hen aan, televisie te kijken en luisterde naar de gezellige grote-mensenpraat op de achtergrond. Sommige van mijn allerfijnste jeugdherinneringen zijn daarom voor altijd verbonden met de geur van koffie en Bastognekoeken.

Een paar jaar later viel mijn lieve oma ineens op de grond in de keuken. Haar mond stond scheef. Ze kon niet meer praten en was verlamd aan de hele rechterkant van haar lichaam. Toen ik dat hoorde heb ik eerst 3 uur liggen huilen in bed, en daarna 3 uur lang non-stop het Onze Vader en het Weesgegroet gefluisterd, net zolang tot mijn handen verkrampt waren en mijn vingers niet meer uit de bidstand wilden zonder breekijzer. Mijn oma had mij die gebeden geleerd toen ik klein was, op een regenachtige zaterdagavond aan de rand van mijn bed. Nooit eerder en nooit meer daarna, heb ik me ooit zo veilig gevoeld als toen, op dat moment. En jaren later, als pubermeisje, prevelend in hetzelfde bed, deze keer alleen, was mijn deal met God: als ze maar niet dood gaat, dan zal ik voortaan altijd doen wat mijn moeder zegt. Ik zal zelfs mijn zusje niet meer pesten.

Ze ging niet dood, maar ze verhuisde wel naar een verpleeghuis. Ik kon haar frustratie voelen als ze iemands naam wilde zeggen maar de letters niet kon vormen met haar protesterende mond. Het enige dat er dan nog wel eens ongeschonden over haar lippen kwam, was een ‘g*dverdomme!’. Ze bleef altijd opgewekt als wij op bezoek kwamen. En toen wij 3 volle weken op vakantie gingen, huilde ze ongecontroleerd. Ook haar remmingen waren aangetast. Ik droomde minimaal 1 keer per maand dat ik haar omhoog hielp uit haar rolstoel en dat ze weer kon lopen.

Oma heeft nooit meer gelopen. Daar kon ik haar niet bij helpen. Wat ik wel kon doen was een klotebaantje nemen in het verpleeghuis. Elke dag 2,5 uur daar zijn tijdens etenstijd, het eten uitdelen, mensen voeren, soms stiekem wenkbrouwen kort knippen die volledig over iemands ogen waren gegroeid als levende gordijntjes. Een enkele keer moest ik een grotendeels verlamde man van 85 kilo die uit bed was gevallen, van de grond rapen en weer terug in bed zien te krijgen. En dan hoorde ik mijn oma, in de gezamenlijke woonkamer in haar eigen brabbbeltaaltje over mij opscheppen tegenover de andere bewoners. Daar deed ik het voor.

Mijn oma’s lot was hard. Dat is niet te ontkennen. Maar zij, de heldin, droeg het met een innerlijke kracht die ik nog nooit bij iemand had gezien. Oma geloofde, ondanks alles, dat er een Goede God was, die dit zo wilde. En zij hoefde niet te weten waarom. Ze wist wat er van haar gevraagd werd.

De laatste keer dat ik oma zag, was in het ziekenhuis. Ze had het ook aan haar tikker en er was al een pacemaker geplaatst die haar hart een schokje gaf als het net iets te veel slagen verzaakte. Ze lag in bed en terwijl ik naar haar keek zag ik de pacemaker herhaaldelijk aanslaan onder haar huid. En alles wat ik kon denken was: ‘mijn oma’s hart stopt er nu mee’. Ik hield mijn adem in, mijn oma ook, en toen pakte haar hart het ritme toch weer op. Van een echt, definitief afscheid is het nooit gekomen. Ze stierf alleen, onder mijn vaders wacht, toen hij net heel eventjes naar buiten was gelopen.

Ze heeft een mooi leven gehad met een paar moeilijke laatste jaren. Deze doodnormale vrouw, die niets buitengewoons gepresteerd heeft, in werelds/materieel opzicht, heeft mij geleerd om lief te hebben, om me veilig te voelen als niets veilig is, en om -strijdend voor alles wat er nog goed is in je leven- je lot te accepteren voor wat het is. Zonder haar was ik een totaal ander mens geworden, dat staat vast.

Mijn oma was geen lichtpuntje, dat woord doet haar nauwelijks eer aan. Ze was en blijft een stralende ster. Een rockster, zelfs. Ze zouden posters van haar moeten maken, dan zou ik die zeker boven mijn bed hangen.

Wie staan er op de posters boven jouw bed?

blog granny rock star

Week van de Teek

Het is de Week van de Teek.

blog fabeltjeskrantOverduidelijk niet de Week van Marielle. En daarom zal ik niet opnieuw tekeer gaan tegen alle mistanden en fabels die ons worden voorgekauwd door de media over de ziekte van Lyme. Dat laat ik over aan mede-Lyme lotegenote Berdien Renes, die voor de Telegraaf blogt over chronische Lyme.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/23918038/__Blog__De_Fabeltjeskrant__.html

Mij wacht vandaag weer een Eng Medisch Onderzoek. Dat deze keer gelukkig alleen maar heel oncomfortabel en niet pijnlijk zal worden. Althans, zo belooft de bijbehorende folder, maar die zijn ook niet altijd helemaal eerlijk tegen mij geweest in het verleden. De laatste twee keren dat een arts volledig eerlijk mij was, waren, in chronologische volgorde: toen ik 4 verdovende injecties kreeg waarover de chrirug zei: ‘dit zijn gemene krengen van prikken, vooral op deze locatie, vloek maar zo hard je wilt’, en toen een andere eerlijke arts (een zeldzaam verschijnsel, met uitsterven bedreigd) zei: ‘Uw lichaam is zo verwoest, ik weet echt niet wat ik voor u zou kunnen doen.’ Tja… houd dan maar eens vol dat je echt 100% eerlijkheid wilde. Misschien had ik dan toch liever gehad dat hij me een sprookje had voorgelezen voor die 120 euro die het gesprek me kostte. Ik weet het niet.

Maar wel weer een dag dus, de zoveelste, waarin al mijn energie opgaat aan ziekenhuisbezoek. En daarna volgt natuurlijk weer het onvermijdelijke wachten op de uitslag, iets dat nooit helemaal went, hoe doorgewinterd je ook bent (op deze mooie lentedag).

Ik zou willen dat ik iets stoers te zeggen had vandaag. Iets opbeurends voor anderen in dezelfde rottige positie. Iets ass-kickings. Maar ik denk dat ik eerst mezelf weer even bij elkaar moet rapen. Ja, af en toe moet dat gebeuren. Ik lijk wel zo’n oude aardewerken koffiemok die al verschillende keren op grond uit elkaar is gevallen en door de eigenaar zorgvuldig terug in elkaar is gelijmd, omdat er zo’n leuk motiefje op zat oorspronkelijk.

Nou oke, ik lijm mezelf nog 1 keer aan elkaar, zet een feestmuts op (dat camoufleert ook meteen de haaruitval die de kers op de taart vormt van mijn klachten), en als ik dan maar vrolijk genoeg kijk, ga ik me vanzelf ook wel wat vrolijker voelen. Toch? Zo hoort dat toch te werken? En als dat allemaal niets doet, dan, en alleen dan, zoek ik mijn toevlucht tot mijn oude, trouwe vriend Chocola.

En om mezelf te herinneren aan mijn innerlijke stoerheid en om het goede voorbeeld te geven: hier een foto van vorig jaar augustus toen ik net aan mijn eerst antibiotica-infuus was begonnen. Wat kan ik toch een stoere duckface selfie maken he;-) Je kunt maar ergens goed in zijn.

blog stoer

Volwassen zijn sucks

blog oVandaag word ik 38 jaar. Heel erg volwassen dus. En ik merk nu al, dat met dat extra jaar meteen ook heel veel extra wijsheid tot mij gekomen is. Zo heb ik bijvoorbeeld ontbeten met Merci reepjes omdat ik inmiddels weet dat ik van gezond ontbijten ook niet beter word. En omdat het kan, natuurlijk:-) Want ik ben tenslotte volwassen.

Emotioneel ben ik eigenlijk nooit helemaal opgegroeid. Volgens de numerologie ben ik vandaag 38= 3 + 8 = 11 = 1 + 1 = 2 jaar geworden. Ja, dat voelt wel ongeveer correct. Als ik niet meteen mijn zin krijg, ben ik geneigd om me op de grond te werpen, met rood aangelopen hoofd inclusief kloppende ader, en wild om me heen te schoppen. Emotioneel ben ik dus heel fragiel (vooral op hormonaal bepaalde momenten), kieskeurig en vreselijk high maintance. Als ik een plant zou zijn dan zou ik opzettelijk alleen maar bloeien als ik precies genoeg water kreeg, precies genoeg zon, en dan zou ik 1 of 2 keer per jaar, als alle omstandigheden perfect waren, een paar bloemen laten groeien. En ze pesterig weer laten vallen zodra niet al mijn prinsessenwensen meer vervuld waren. Net zoals een Orchidee, alhoewel ik mijn knapheid niet zou durven vergelijken met zo’n schitterende bloem, zo verwaand ben ik nou ook weer niet.  Sommige andere mensen zijn emotioneel wat stabieler en robuuster. Als ze aandacht krijgen dan is het leuk, zo niet ook goed. Ze gedijen toch wel. Ik moet daarbij denken aan het arme vetplantje dat op mijn kantoortje stond toen ik student-assistent was. Het onfortuinlijke gewasje leefde, volgens de overlevering, al generaties student-assistenten lang enkel op koud geworden restjes koffie. En het stond daar op die donkere, koude vensterbank te blaken van gezondheid. Ik heb me altijd afgevraagd hoe het dat deed, dat blaken, onder zulke ernstige fysieke en emotionele verwaarlozing.

Qua leeftijd hoor ik dus volwassen te zijn, eigenlijk ook emotioneel. Maar de waarheid is dat ik niet alleen veel aandacht nodig heb, maar ook heel specifieke aandacht, van precies die mensen die ik belangrijk vind. Vooral als ik het moeilijk heb. Als het mij uitkomt dus. Maar aandacht is een relatief schaars goed, vooral de soort die ik fijn vind. En met chocolade alleen kun je niet alle gaten vullen. Geloof me, ik heb het zojuist geprobeerd (en niet voor het eerst moet ik bekennen).

En omdat mijn verstand net iets ouder is dan 2 en ik geen plant ben , weet ik al lang dat het mij eigenlijk niet gaat om altijd maar bergen met aandacht krijgen. Het gaat er gewoon om dat ik wil weten dat mensen mij  niet vergeten zijn. Dat ik nog iets voor ze beteken. En in sommige gevallen: dat ze nog van mij houden. Ook al doe ik niks, presteer ik niks, kan ik er zelden zijn op belangrijke momenten. Daarom wil ik die aandacht, als bewijsmateriaal.

Dus aandacht is gelijk aan liefde? Nee, toch niet precies 1 op 1.

Nu komt de gestoorde gek in mij aan het woord (een paar weken geleden heb ik die ontdekt, zoals je kunt lezen in mijn blog ‘Miraculeuze Genezing’). Ik heb namelijk ff een formule gemaakt, een recept zo je wil, voor hoe je ‘aandacht’ kunt samenstellen (want ik ben een stiekeme nerd die gek is op abstracte schema’s en statistiek enzo.)

Aandacht=   (liefde x energie x prioriteit)/ (aantal belangrijke mensen + verantwoordelijkheden+ liefhebberijen + belemmeringen)

Woehaha! Daar schrik je van he?

Ik had een ellenlange uitleg geschreven bij mijn briljante (al zeg ik het zelf) formule, inclusief voorbeelden voor zowel jouw als mijn leven. Maar het was zo saai, dat zelfs ikzelf het niet kon lezen zonder in slaap te vallen.

Daarom maar wat korter:

De aandacht die jij kunt geven aan iemand die belangrijk voor jou is bestaat uit de hoeveelheid liefde die je te vergeven hebt in totaal. Dit vermenigvuldig je met de hoeveelheid energie die je hebt om je gevoel in actie om te zetten. Met prioriteit kun je zelf nog beslissen of je iemand permanent of tijdelijk meer aandacht geeft ten koste van iets of iemand anders. De uitkomst van deze som is de hoeveelheid aandacht die je kunt verdelen over alles wat er toe doet voor jou.

Maar aandacht moet dus inderdaad verdeeld worden: over het aantal  mensen in je leven, een groot deel gaat al op aan je basisverantwoordelijkheden zoals je baan en familie, dan heb je waarschijnlijk nog wat tijd voor jezelf nodig (liefhebberijen) die je vult met dingen waar je van oplaadt. En iedereen heeft wel een of meerdere belemmeringen die je in de weg staan om iemand je volledige aandacht te geven, zoals de reisafstand tot een vriendin, negatieve gedachten als ‘ik weet niet wat ik moet zeggen tegen hem of haar’ of verslavingen die tijd en energie roven zoals continu je mobieltje checken.

Dus om wat quality attention te brouwen voor een belangrijk persoon in je leven heb je heel wat liefde, energie en goede bedoelingen nodig, en er is een heleboel wat die aandacht alsnog in de weg kan staan.

Ik leef niet in de illusie dat ik mathematisch kan verklaren waarom ik soms wel en soms niet de aandacht krijg die ik zou willen, of de aandacht kan geven zoals ik het zou willen. Maar 1 ding weet ik wel: Liefde en goede bedoelingen zijn niet altijd genoeg om iemand te laten merken dat je om hem of haar geeft. Dus laat ik mezelf en anderen daar ook maar niet op afrekenen. We leven niet in een vacuum.

Uiteindelijk kun je altijd nog een feestje in je eentje bouwen, en tegen je spiegelbeeld zeggen dat je zo’n gezellige vriendin bent, en zo’n knap mens ook nog;-) Nee, wat ik bedoel is: dat je zelf je beste vriend bent. En aandacht van anderen is leuk en doet goed, maar aandacht voor jezelf is het allervoedzaamste ingredient voor een gelukkig en tevreden leven. Voedzamer zelfs nog dan chocola (en vertel nooit door dat ik dit toegeven heb, ik zal het onder ede ontkennen!).

Volwassen zijn…  niks aan vind ik. Het is zo…. realistisch.

PS Ik begrijp het trouwens volledig als niemand dit leest. Niet alleen is het een oersaai stuk (voor niet-nerds), je hebt natuurlijk heel veel dingen onder de streep staan die vandaag je aandacht nodig hebben. Bijvoorbeeld het heerlijke weer (eindelijk!). Geniet er maar van.

Ik neem nog een paaseitje en ga even wat zon absorberen. Op mijn 38-ste verjaardag:-) Cheers!

blog chocolade hart

 

Hoe gaat het dan nu?

Lieve vrienden, familie en goede kennissen,

blog magnoliaDeze pagina is speciaal voor jullie bedoeld. Hier zal ik periodiek een update plaatsen over hoe het echt met me gaat. Geen al te expliciete medische details (een mens mag wel enige waardigheid behouden op een openbare website vind ik), maar wel een eerlijk verslag dat je een indruk geeft van de recente ontwikkelingen.

Het blog bleek namelijk meer een soort column te worden die de activist in mij flink heeft wakker geschud. En het schrijft wel lekker van je af, daar niet van, maar het laat niet altijd de iets intiemere, persoonlijke werkelijkheid van mijn leven zien.

Op dit moment heb ik geen echt belangrijk nieuws, na de laatste mail waarin ik vertelde dat er een soort van behandelimpasse is. Na de genetische test, waaruit bleek dat ik een dubbele kopie heb van een gen dat in verband is gebracht met antibiotica- resistentie bij chronische Lyme, wist ik niet meer wat ik moet doen. Mijn lyme-arts uit Belgie vindt dat dit genenonderzoek nog niet voldoende onderzocht en bewezen is. De Duitse arts die ik heb gesproken zegt dat hij in zijn jarenlange behandelpraktijk meestal ziet dat mensen met dit gen niet opknappen van lange antibiotica-kuren, omdat de Lyme zich vooral uit als een auto-immuunziekte in plaats van als een echte infectie-ziekte.

Maar zoals ik al schreef: de infectie is daarmee nog niet weg. En de medicatie die je normaal geeft bij een ernstige auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld Prednison) mag niet bij iemand met een infectieziekte. Want dan onderdruk je het immuunsysteem en heeft de infectie vrij spel.

Ik heb nu een derde, vierde en vijfde mening gevraagd over dit onderwerp en de uitkomst is dat ik van een andere Lyme-arts nu een 6 weken durende kuur met een nieuw antibioticum gekregen heb. Toch weer antibiotica dus. Maar ik heb op dit moment geen alternatief. Dus ik ga er maar weer voor.

Ik ben er goed ziek van. Kennelijk doet het nieuwe spul dus in ieder geval wel iets. Als je klachten erger worden na het nemen van een middel dat de Lyme zou moeten doden, dan betekent dat meestal dat het dat ook doet. In ieder geval tot op zekere hoogte. Ik voel me nog vermoeider (16 uur slaap/rust per etmaal nodig), slaap helaas slechter en moeizamer, heb meer kramp en hartkloppingen, kan super slecht tegen licht en geluid, heb moeite met helder denken en spellen, voel me vreselijk geirriteerd en in de loop van de middag vaak angstig en depressief.  Het is niet anders. Voor nu.

Ik weet inmiddels dat alles steeds verandert, en dat een kleine verlichting van mijn klachten me vaak al kan opbeuren.

Volgende week ben ik jarig, maar ik voel me te ziek om mijn verjaardag ook echt te vieren. Niet dat ik grote feesten heb gegeven de afgelopen jaren, maar een mini-feestje met alleen ouders en zus+ gezin kon er vaak nog net af. Maar ook dat zit er deze keer niet in.

Ik kijk maar even niet verder dan van week tot week. En ik houd de moed erin. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Het weer werkt eindelijk ook een beetje mee. De geseling van een treuzelende hond uitlaten in een snoeiharde poolwind kan ik missen als kiespijn. Lang leve de lente! Als ik de magnolia’s in bloei zie staan, en lammetjes in de wei, dan voelt dat altijd als een nieuw begin. En als een overwinning: ik heb weer een winter doorstaan, ik ben er nog steeds.

Zoals een lotgenoot ooit schreef:

never-never-ever-give-up.

blog lammetjeliefs, Marielle

Miraculeuze genezing

blog toverstafje 3Lieve mensen,

Er is een wonder gebeurd. Ik ben plotseling en wel volkomen genezen.

Alsof Harry Potter himself mij met zijn toverstok een goed harde schop onder mijn luie kont heeft gegeven.

Want dat is kennelijk het enige dat er nodig is om van chronische Lyme te genezen.

Vorige week zag ik een uitzending van Panorama, op de Vlaamse zender Canvas. Daarin verscheen mijn Lyme-arts, maar ook een andere ‘deskundige’, zijn naam ben ik even kwijt.

Maar goed, die deskundige heeft mij verteld wat er met mij  aan de hand is. He-le-maal niets. Chronische Lyme bestaat namelijk niet!

Wat knap he, van die geleerde meneer, dat hij dat zo goed weet. Maar ja, hij heeft dan ook de wetenschap aan zijn zijde, en wetenschap, zoals jullie weten, weet alles. Hij zei dat chronische Lyme niet bestaat omdat er geen gedegen wetenschappelijke studies naar gedaan zijn.

Tja, breng daar maar eens iets tegen in. Ik dacht dat een gebrek aan studies ook niet bewijst dat chronische Lyme NIET bestaat. Ik wil de gedegen wetenschappelijke studies naar het bestaan van God wel eens inzien. En toch zou ik de huur niet willen betalen voor iedereen die heilig in Hem gelooft. Maar wie ben ik nou helemaal? Iemand met een ingebeelde ziekte; een gestoorde gek dus.

Ik dacht dat er geen studies waren omdat men het niet eens kan worden over de definitie van chronische Lyme. “Laten we vandaag eens een ‘dier’ wetenschappelijk gaan onderzoeken jongens!”, zegt de heer de Belangrijke Professor tegen zijn onderzoeksslaafjes. Vervolgens snijdt de ene knaap een roodborstje in dunne plakjes en legt die onder de microscoop. Terwijl zijn collega een Afrikaanse bosolifant begint te pletten. Heb je het probleem helder?

Ook dacht ik dat er geen studies zijn vanwege belangenverstrengelingen in het ontwikkelingen van vaccins, en patenten daarop die miljarden moeten gaan opleveren. Waardoor wetenschappers op hun kennis blijven zitten en verrekken deze te delen met de concurrenten in de rest de wereld, het “First, do no harm”, van hun Hippocratische eed al lang vergeten.

Daar komt nog bij dat de doktoren die de onderzoeksbeurzen uitdelen er bij voorbaat van uitgaan dat chronische Lyme niet bestaat. In die sector is dat algemene kennis. Het wordt er op je eerste werkdag hardhandig ingeramd. Nog voor je weet waar de kantine is, ken je al Regel nummer 1: “Chronische Lyme is nonsens, en daarmee Basta! Die uitkeringstrekkers moeten gewoon wat bruin brood eten en op de tanden bijten. Dan kunnen ze zo, hopla, weer aan de slag!”. En je kunt natuurlijk geen geld geven aan onderzoek naar iets dat er niet eens is. Dat kun je niet verantwoorden naar je baas toe. Toch? Stel je voor dat je baas vraagt waarom je 1 miljoen euro van het jaarlijkse budget voor gezondheidszorg hebt besteed aan het geven van rectale klysma’s aan alle Paashazen, zodat ze dit weekend zonder onnodige balast extra goed eieren kunnen verstoppen? Dat gaat je je baan kosten, nietwaar?

Maar ik ben blij dat ik het nu weet. Dat alles dus toch gewoon tussen mijn oren zit. Net zoals vele van mijn voormalige artsen dachten, en sommige van mijn vrienden, familie en kennissen. Tussen mijn oren zat, moet ik eigenlijk zeggen. Want ik ben genezen nu, natuurlijk.

Meteen na de uitzending heb ik een cursus cognitieve gedragstherapie gedaan. Dat klinkt moelijk, maar het is een wondermiddel dat tegen elk denkbare ziekte helpt, ingebeeld of echt. En het kan gewoon online. Gewoon even je denkpatronen veranderen van: ‘Godverd*, wat voel ik me klote!”, naar “Ik ben perfect gezond, mijn lichaam is mijn tempel, nu ga ik de marathon van Rotterdam lopen”. En echt: de volgende dag liep ik de marathon van Rotterdam, je gelooft het niet. Recordtijd zelfs. Maar die houd ik even voor me, want ik wil mensen met echte ziektes niet jaloers maken. Bijvoorbeeld mensen met MS. Dat is een wetenschappelijk bewezen ziekte. Die aanvankelijk ook niet bestond. En samen met Lyme tussen de oren zat.

Daarna ben ik naar een paranormaal begaafde gegaan. Zij heeft even mijn aura schoongeveegd, er bleek namelijk nogal wat achterstallig onderhoud aan mijn chakra’s te zijn. Sorry, ja, ik had geen energie voor het huishouden he, met die ingebeelde Lyme. Maar ze kreeg van haar spirits door door dat mijn opa veel van me hield en dat hij altijd bij me is.  Ik mijn tranen van blijheid verbijten, dat snap je wel. “En hoe zit het met mijn gezondheid?”, vroeg ik, alleen maar ter controle. Om echt, absoluut, zeker bewijs te hebben dat ik genezen was van Ingebeelde Lyme. Of ik een paar dagen per maand last had van stemmingswisselingen en pijn in mijn onderbuik?, was de verbijsterende wedervraag. Allejezus, hoe kan het beste mens dat nou weten? Maar geen Ingebeelde Lyme dus. Case closed.

Ik ben blij dat ik dit geweldige nieuws met jullie mag delen. Hopelijk gaan jullie mij allemaal achterna. En rennen we binnenkort alle marathons – nee, doe eens gek: triatlons, Iron man races en Alpe d’Huzes beklimmingen-  samen. In limegroene doorzichtige t-shirts die onze afgetrainde buikspieren showen aan het massaal toegestroomde, juichende publiek. En we worden vereerd als helden, in plaats van verguisd als teringlijders die mogen wegrotten in hun eigen vuil.

Ter nagedachtenis aan onze inmiddels al bijna vergeten vriend “INGEBEELDE LYME”. May you rest in peace.

Eindhoven, 1 april 2015

 

blog hypochonder

Sex on fire

Kings of Leon, geweldig nummer.blog sex on fire 3

Het doet me denken aan de tijd dat ik nog uitging in plaats van mijn kamp opslaan op poliklinieken van ziekenhuizen. De tijd waarin elke avond iets spannends kon brengen. En dan heb ik het over leuk-spannned, niet eng/misselijkmakend spannend zoals nu meestal het geval is.

“Jeeh- hoo-eh- e your sex is on fire!” Het klinkt zo veelbelovend.

Even wat grote-mensen-praat. Sex, niks om je voor te schamen. We hebben het allemaal, toch? Met een of meerdere partners, van een of meerdere geslachten. Of met je dominante hand stiekem onder de lakens. En we zijn allemaal ontzettend tevreden over ons sexleven, toch? Minimaal 2 x per week. Lustopwekkend, altijd bevredigend. In- of exclusief trends als SM. De hele Kamasutra werken we af. En we gaan niet vreemd, behalve dan op swingparties maar dan mag het, en we fantaseren ook absoluut niet over andere dan onze gebruikelijke partners (behalve dan op die swingparties).

Jongens steeks even je vinger op als bovenstaande allemaal op jou van toepassing is.

Allemaal? Ja, dacht ik wel.

We laten graag een gezellig, opgepoetst plaatje van onszelf zien aan anderen. Want stel je voor dat er iets niet perfect is aan ons leven. Nu ga ik je vertellen wat het hebben van een pijnlijke, chronische ziekte daadwerkelijk met je sexleven doet. Dus als je niet tegen de realiteit kunt (omdat je ook nog steeds in Sinterklaas gelooft), kijk dan even weg.

Met chronische Lyme staat je ‘sex’ op den duur vooral nog ‘on fire’ door de bijwerkingen van alle medicijnen die je noodgedwongen moet nemen. Je hormonen zijn uitgeput. Je hebt geen energie. Gewrichts- en/of zenuwpijn. En sommigen worden wagenziek van ritmische bewegingen. Sommigen doen het nooit meer. Anderen wel, maar met aanpassingen. Sinds ik van mijn natuurarts aan de hormoonvervangende therapie mocht (of moest eigenlijk), begon ik eerst weer van sex te dromen. God, wat was ik een slet ‘s nachts. Ik deed het met Jan en alleman. Daarna kwam er ook overdag weer enig leven ‘down under’. Dat ging dan ongeveer zo: “Zullen we het even doen, want nu kan het denk ik. Maar wel nu dan, meteen, anders is de zin weer over. En dan duurt het weer een maand. Oke, maar dan wel snel he, niet te veel bewegen want dan word ik misselijk, en je weet het he, niet daar en daar aanraken. Doet pijn. En niet praten. Dat vind ik zo’n dooddoener. Wacht, eerst even de afwas doen en het boodschappenlijstje maken. Misschien kan ik de keukenvloer nog even schrobben…” Je hebt een handleiding van 100 pagina’s nodig om mij en mijn ‘sex’ tevreden te stellen.

Wat sex sexy maakt is dat je denkende brein even z’n kop houdt door een stormvloed aan hormonen. Een soort chemische ketting-reactie waardoor je geil wordt in plaats van neurotisch. Tijdelijk. En niet eens meer denkt aan pijn, angst, onzekerheid, boodschappenlijstjes of huilende baby’s.

En natuurlijk, soms (steeds vaker) gaat het ook wel goed en doen de hormonen uit een potje hun werk.  Maar dan moeten alle sterren wel op 1 lijn staan.

Ik zal mijn horoscoop eens raadplegen. Kijken wanneer mijn sex weer on fire staat. Dan pakken we de handleiding erbij en dan wordt het vast weer eens ouderwets als konijnen erop. Net zoals jullie allemaal, minimaal 2 x per week.

Angsthaas vs Superhero: 0-1

Angst…blog superhero

We kennen het allemaal. Een blik in het online woordenboek levert op: angst= een bang gevoel. Synoniemen: peentjes zweten, het in je broek doen, het niet meer hebben, ‘m knijpen, wit om de neus zien, en – mijn favoriet-: zeven kleuren stront schijten.

Ik ben nog steeds doodsbenauwd (ah! nog een synoniem) wanneer ik op een doktersuitslag wacht, een nieuw bizar symptoon krijg, mijn gezondheid zonder enige logische reden plotseling een vrije val maakt, als ik denk aan doemscenario’s in de toekomst. Je zou denken dat het went. Mijn leven is al jarenlang een slangenkuil, met om iedere hoek 7 sloten en ontelbare beren op de weg. Maar die angstrespons is zo primitief en snel, die is al getriggerd voordat ik hem met mijn verstand de les kan lezen, hem kan wijzen op alle gevaren in het verleden die ik toch getrotseerd heb, alle andere keren dat ik angstig op doktersuitslagen wachtte. Niet dat het toen ‘allemaal wel goed is gekomen’, maar ik heb het overleefd. En me aangepast. Iedere keer weer.

Die primitieve angstreactie heeft mijn hond ook. Hij is bang voor het donker, zijn eigen schaduw, andere mannelijke honden, en dingen die geluid maken. En terwijl ik me netjes beperk tot met mijn zweterige handen friemelen als ik angstig ben, is zijn reactie om zo hard hij kan, met zo veel mogelijk fysiek en verbaal geweld ofwel weg te rennen van het gevaar (bijv. een angstaanjagend dichtvallende vuilnisbak) ofwel hardcore aan te vallen (in het geval van andere – nietsvermoedende-  honden). Afgelopen week viel mijn normaal ubercute Golden Retriever in het bos 2 Duitse Herders aan. Herhaaldelijk. Ondanks mijn felle protest. En net zo lang totdat de eigenaar (man, 1.90 m, breed, kaalgeschoren kop, kisten met stalen neuzen) hem zo hard hij kon in zijn -gelukkig al gecastreerde- noten schopte. En voor ik het wist veranderde ik in mijn hond en ging ik, zonder na te denken, het gevecht aan met de grote enge man. Ik trommelde met de weinig imponerende kracht van mijn vuisten op zijn borstkas, totdat hij achteruit stapte. De enge man was duidelijk totaal verbijsterd. De honden waren op slag rustig. Natuurlijk volgde er een lelijke ruzie. Die eindigde zonder dat we iets opgeschoten waren over hoe dit nou de volgende keer opgelost moest worden.

De moraal van dit verhaal? Nou 1. ik ben niets slimmer dan mijn hond. En 2. Hoe ziek, zwak en angstig we ook zijn, als iets dat we liefhebben in acuut gevaar verkeert kunnen we plotseling veranderen in Fearless Superheroes. Onderschat jezelf dus nooit.

Natuurlijk had dit alles heel naar kunnen aflopen en raad ik niemand aan om in het bos (of waar dan ook) in fysiek gevecht te gaan met iemand die veel groter en sterker is dan jij. En voor de kids: altijd praten, niet vechten jongens. Maar ik schaam me niet voor mijn reactie en ben stiekem eigenlijk zelfs wel trots dat ik met wat branie, bluf en het verrassingselement aan mijn zijde, het kon winnen van een beer van een vent.

Misschien dat ik het dan ook wel kan winnen van de Lyme…

 

 

 

 

Too much of it all

Sommige dagen zijn gewoon too much.blog vallen

Geloof me, ik kan inmiddels best wel wat hebben. Lyme en co hebben me een universitaire graad verschaft in incasseren. Vallen, opstaan en weer doorgaan, enzo. Ik ben een stuiterbal. Gooi mij op de grond en ik stuiter vanzelf terug.

Maar afgelopen maand was het wel echt kermis. Hoe zou jij het nieuws hanteren dat je doof aan het worden bent en dat mw. de niet-zo-geinteresseerde dr denkt dat je misschien wel een tumor in je hoofd hebt zitten? Die is lastig he?

Maar dan heb ik er nog 1. Wat nou als daar bij kwam dat uit een genetische test blijkt, volgens een bekende Duitse arts, dat je weinig tot geen kans zou hebben om te genezen van Lyme met antibiotica? En dat niemand weet wat je dan wel nog zou kunnen doen, behalve wat kruidentabletten nemen die je eigenlijk al jaren slikt. En dat je eigen Lyme-arts dit allemaal niet bewezen acht (net zoals trouwens de infuuskuur met antibiotica die hij je zelf voorschrijft) en hij niet open staat voor een discussie. Dan zitten we dus in een impasse. Niet behandelen is geen optie, wel behandelen is geen optie als je niet weet hoe. Van de Lyme word je doof, en van de antibiotica ook. En van een tumor in je hoofd blijkbaar eveneens.

En dan nog eentje, om het af te leren. Wat nou als de aanhoudende  babyboom om je heen wel erg confronterend wordt. In april hoop ik 38 lentes jong te worden. Een knappe prestatie in mijn geval. Maar niet bepaald een fris jong bloempje meer, eierstoksgewijs. Mijn Lyme-artsen zijn er meer dan duidelijk over: Lyme en zwangerschap gaan niet bepaald goed samen. Los van het feit dat je niet zelf voor je kind zou kunnen zorgen, zijn er niet kinderachtige zaken als de kans op afwijkingen bij het kindje, overdracht van de ziekte aan het kind en de angstige vraag of je zieke, verzwakte lijf een zwangerschap wel aankan. Het zou eigenlijk niet eens moeten kunnen, zwanger worden in deze staat.  En  niemand weet hoe je een ongeboren kind in een moeder met Lyme precies zou moeten beschermen. En al denkend over doemscnenario’s besef ik: daar gaat ie weer, de hoop op iets opbouwends, in de 1 of andere toekomst.

Dream on. Bye baby, bye.

Ik ben weer gevallen. Geef me even wat tijd om op te staan en weer door te gaan. Stuiteren gaat deze keer niet lukken. De lichtpuntjes komen later vast wel weer.

De BITCH in Lyme

blog abacadabra bitch

Vandaag zat ik op FB op een gesloten forum, speciaal voor lotgenoten met Lyme. En ik stuitte op een topic waarin iemand aangaf de ziekte niet meer aan te kunnen. Het hoeft voor hem niet meer. Natuurlijk heeft de hele groep zich op hem gestort en geprobeerd lichtpuntjes te vinden in het donker. En ik hoop met heel mijn hart dat het een tijdelijk gevoel is.

Maar wat is er nou toch zo moeilijk aan chronisch ziek zijn? En aan chronische Lyme in het bijzonder?

Is het het ziek zijn zelf: pijn, ongemak, dingen niet kunnen? Ja in veel gevallen durf ik het woord ‘lijden’ wel te gebruiken.

Is het de eenzaamheid die je voelt als je bijna niet de deur uitkomt, behalve voor medische afpraken, je vrienden weinig ziet en spreekt, of het contact helemaal verbroken is omdat er geen klik meer was?

Is het je dromen moeten opgeven of bijstellen? Ik kan je verzekeren dat mijn ideeen over mijn toekomst, voor zover ik die had want ik was nooit zo vooruitdenkerig, heel anders waren voordat ik ziek was dan nu. Ik zou promoveren, een mooie baan vinden in de neuropsychologie, leuk gaan verdienen na jaren sappelen. Ik zou misschien wel trouwen en kinderen krijgen, toneel spelen, nog meer uitgaan, en vooral veel plezier maken met vriendinnen.  Op dit moment bestaan mijn dagen grotendeels uit het zorgen voor mijn lijf, behandelingen ondergaan, 80 pillen per dag slikken, behandelingen onderzoeken op internet (want zelfs mijn artsen weten nog maar van het topje van ijsberg als het gaat om behandelingen bij de ziekte van Lyme), rusten, eten, de hond uitlaten, en heel soms een kort bezoekje of telefoontje aan een vriendin of familielid. En of dat gaat veranderen… dat weet ik niet. Niemand weet dat.

Hoe vervelend dit allemaal op zich al klinkt, het zijn denk ik niet de echte onderliggende redenen waarom chronisch ziek zijn zo zwaar kan voelen. Volgens mij gaat het vooral MOGEN KIEZEN. Wij allemaal, wij willen mogen kiezen. Dit begint al als klein kind. Het is toch fantastisch als je zelf mag  kiezen of je een appel of mandarijntje wilt? En niet die banaan door je strot geduwd krijgt omdat je moeder besluit dat jij daar zin in hebt? Mogen kiezen voelt als een fundamenteel basisrecht van een mens. Dus ik wil ook zelf kiezen welke opleiding ik doe, welk beroep ik ga uitoefenen, met welke jongen ik uitga en waar. Of ik ga trouwen. Of ik wil proberen een kindje te krijgen.

Maar Lyme trekt zich niks van die basisbehoefte aan. Lyme verschijnt zomaar, vaak onaangekondigd in je leven. En blijft zolang hij wil. En met zijn verschijning verdwijnen plotseling een heleboel mogelijkheden om iets te kiezen. Ja, je mag kiezen of je een verbitterd kreng wordt, je vrienden niet meer wilt zien omdat zij allemaal wel die keuzes mogen maken en jij niet, of dat je een soort van vriendschap met de Lyme-beesten sluit. Zo van: jullie zijn er nou toch, laten we aardig tegen elkaar doen. Ik koos eerst de eerste optie, en tegenwoordig meestal de tweede.

Lyme hebben is dus niet zelf mogen kiezen wat je overkomt in je leven en dus heb je geen controle. GEEN CONTROLE. En dat sucks. Want controle hebben staat vaak hoog op ons verlanglijstje. In ieder geval wel op het mijne, als het over belangrijke dingen gaat. En het is vreselijk eng om je over te moeten geven aan wat (afhankelijk van waar je in gelooft) God, Allah, het Universum, of het toeval je toebedeelt. Ik wil GVDM controle! En zelluf kiezen dus.

Het helpt mij om me te realiseren dat hoe dan ook, als je wel zelf mag kiezen wat je doet in je leven, er op precies dat moment ook andere mogelijke keuzes komen te vervallen. Iemand die vandaag zwanger wordt, vrijwillig en gepland, heeft daarmee de mogelijkheid uitgesloten dat ze eerst nog een tijdje aan haar carriere ging werken. Of zwanger werd van een leukere man bijvoorbeeld. Zodra je iets kiest, gaan er meteen andere deuren dicht.

Wat mij ook helpt is me te bedenken, dat ook mensen die hun leven uit een reclamefolder lijken te hebben uitgekozen, moeten leven met de gevolgen van hun keuzen. En dat zelfs als je alles hebt, je nog ontevreden of ongelukkig kunt zijn. Acda & De Munnik hebben daar meerdere goede teksten over geschreven. Ik denk ook ineens aan Antonie Kamerling. En zoveel andere beroemde, getalenteerde, rijke mensen die diep ongelukkig waren. Soms omdat ze ook niet zelf voor hun leven gekozen hadden (denk Michael Jackson die gepusht werd door zijn ouders), en soms omdat ze niet konden leven met de gevolgen van hun eigen keuzes. Of omdat het gewoon tussen de oren niet lekker zat.

Ik ga dus voortaan mijn behoefte aan keuzevrijheid maar bevredigen in de supermarkt, de snackbar, het stembureau, met de afstandbediening in mijn hand (jammer voor mijn vriend haha) en in wat voor soort mens ik probeer te zijn. Er valt nog steeds zoveel te kiezen. In welke situatie je je ook bevindt. En weet je, dat hele idee van controle is toch een illlusie. Dat is toch allang bekend?

Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt.

En leven doen we, allemaal. Kies!

 

blog quotes optimistic

over lichtpuntjes bij chronische Lyme