Alle berichten van Marielle

Eerlijkheid duurt het langst

blog vlinder 6

Het is tijd voor een update, een bericht zonder gekheid (jazeker dat kan ik ook;-) over hoe het eigenlijk met me gaat.

Het zijn weer die klote donkere, koude dagen. En ik kan er echt niet tegen dit jaar. Dat komt denk ik doordat ik compleet, maar dan ook volledig uitgeput en uitgeblust ben. Ik vind dat best moeilijk om toe te geven in het openbaar, want het voelt als een persoonlijk falen. En het is niet leuk om te lezen. Maar ik wil niet liegen.

Om even kort samen te vatten wat hieraan vooraf is gegaan: na een strijd van bijna 10 jaar heb ik nog steeds geen goede behandeling gevonden. Mijn immuunsysteem lijkt helemaal wekko te zijn geworden en alles dat de Lyme aanvalt zorgt voor een mega-ontstekingsreactie in mijn lijf en vooral hersenen. Hierdoor kunnen we eigenlijk niets doen, behalve heel zachtjes proberen de stoffen die giftig zijn voor mijn hersenen en zenuwen uit mijn lijf te leiden. Maar zelfs dat geeft continu zulke erge bijwerkingen dat ook dat niet echt haalbaar lijkt momenteel. En dat ‘momenteel’ duurt ook al weer meer dan een jaar.

Dokter Musarella heeft me in het begin van mijn strijd tegen de Lyme een beetje op weg geholpen met een darmonderzoek, vervangende bijnierhormonen (omdat die van mij door het jarenlang ziek zijn niet veel meer doen) en vitamine injecties (die ik mezelf nog steeds wekelijks geef). Daarna volgde het Lyme zwaargewicht dokter de Meirleir in Belgie. Vijf maanden antibiotica-infusen verder was ik onverwacht, ongepland zwanger van een wonder. Hoewel dat natuurlijk geweldig was, heeft het mijn behandeling een kleine 2 jaar lamgelegd.

Na de bevalling was er geen ruimte voor behandelingen, of überhaupt reizen naar artsen. Het moederschap slokte me op (ik weet het, heel cliché). Ik werd afhankelijk van allerlei soorten hulp van verschillende mensen. Voor geld, onderdak en medische hulp werd ik meer dan ooit afhankelijk van Joost, voor hulp bij het verzorgen van Skye van mijn moeder en andere oppassen, voor het schoonhouden van het huis moest ook iemand gevonden en betaald worden die om de takkezooi in ons huis heen kan poetsen. Het kon me allemaal niet schelen het eerste jaar, ik was zo dankbaar en vervuld van liefde voor Skye dat ik het complete gebrek aan privacy of tijd voor mezelf zonder mokken accepteerde.

De zwangerschapshormonen hadden al die tijd de ergste reacties van mijn immuunsysteem onderdrukt, waardoor ik die gebroken nachten, het bezoek, de onregelmatigheid etc. nog wel aankon. Maar toen die zo’n maand of 9 na de bevalling voorgoed uit mijn systeem waren, sloeg de Lyme keihard terug. Ik kreeg de moeder van alle migraines die maandenlang aanhield, kon geen normale prikkels meer verdragen (of eigenlijk sowieso geen prikkels), had galbraak-aanvallen van uren, kreeg voor de tweede keer een frozen shoulder (jeuhj, weer een jaar geen slaap) en neurologische uitvalverschijnselen. Ondertussen ging het zorgen gewoon door natuurlijk. That’s the deal als je kiest voor een kind.

En nu, bijna 3 jaar na de start van dit avontuur, zijn al die extra klachten er nog steeds en ben ik mezelf helemaal kwijt. Skye is een pittig kind, een ‘kleine furie’ noem ik haar vaak liefkozend. Ze slaapt niet veel. Ze eist veel aandacht. Maakt veel lawaai. Brengt zichzelf door roekeloosheid voortdurend in de problemen. Problemen die mama moet oplossen. Maar als de oplossing geboden wordt krijgt ze een driftbui. Zo een waar je van gaat lopen, of liever nog: rennen. En als ze dan ‘s avonds eindelijk in bed ligt (of ze slaapt is nog een heel ander verhaal), en Joost komt thuis (dat is bij ons nooit voor 21 uur, meestal later), dan heb ik niets, maar dan ook niets meer te geven. Niet aan Joost. Ook niet aan de hond die z’n portie aandacht en verzorging komt opeisen. Ik wil alleen nog maar met rust gelaten worden. Totdat de zorgmachine opnieuw opgestart moet worden. En dat doe ik door steeds harder met een zweep over mijn eigen rug te slaan, want vanzelf gaat het allang niet meer. Vrienden en familie? Ik zou ze dolgraag zien. Als ik maar een spoortje energie over had, als stemmen en andere geluiden maar niet zo pijnlijk hard klonken (ik zou liever hebben dat je met een aambeeld in mijn gezicht slaat dan dat je tegen me praat met luide stem), als ik me maar kon verplaatsen.

Je kunt je afvragen wat mij nu de nekslag heeft gegeven. Of is het gewoon de combinatie van alles? Het ziek en afhankelijk zijn, de eenzaamheid, de vriend die zo snel mogelijk richting werk wil verhuizen omdat ook hij het niet meer trekt zo, de stress die dit alles geeft. En dan heb ik het nog niet gehad over het feit dat onze kleine furie eczeem heeft gekregen en er nu stemmen opgaan die beweren dat ze misschien toch infecties van mij heeft overgenomen. Persoonlijk denk ik dat de zorgen die ik heb over de gezondheid van Skye de laatste druppel zijn geweest. Skye is mijn alles sinds ze er is. Het licht dat ik volgde als het donker was. Het is niet uit te leggen aan iemand die grotendeels gezond is, hoe extreem de opgave is om de hele tijd je eigen medisch specialist te moeten zijn (want niemand anders doet het voor je, ook niet je medisch specialisten), terwijl je steeds minder vat hebt op je cognitieve vermogens. En dan daarbij ineens toch (ondanks alle preventieve maatregelen en extra zorg voor goede voeding en gezondheid) te moeten dealen met een mogelijk ziek kind. Ik zeg met nadruk mogelijk, want het kan ook nog prima zo zijn dat we, met alle hulpbronnen die ik heb ingeschakeld, haar toch nog gezond kunnen houden. En dat ze gewoon een extreem pittig temperamentvol kind is, met wat lichte klachten. We zullen moeten zien hoe het loopt.

Als ik alles over kon doen dan zou ik Skye zeker weer met open armen ontvangen. Ze is en blijft het grootste wonder dat me ooit is overkomen. Maar er zijn ook dingen die ik anders aangepakt zou hebben. Zo zou ik bijvoorbeeld afspraken gemaakt hebben met Joost over wie wat doet, wanneer, hoeveel etc. Of dat iets veranderd zou hebben zal ik nooit weten. Ik zou geprobeerd hebben een realistischer beeld te vormen over hoe het is als je voor vrijwel alles afhankelijk bent van anderen. Hulp, hoe goed en lief ook bedoeld, komt namelijk nooit precies in de vorm die jij het liefst hebt (of beter gezegd in geval van Lyme: ‘nodig hebt’). Ik zou meer rekening hebben gehouden met een langdurige terugval. Ik zou gezocht hebben naar manieren om contact te houden met vrienden en familie terwijl ik me heel ziek voel. Misschien had ik voor 3 jaar in het vooruit lieve, gezellige kaartjes kunnen schrijven en een postduif kunnen reserveren of zoiets. Op een kind met enkele vage klachten, die mogelijk met Lyme samenhangen maar misschien ook helemaal niet, zou ik me met geen mogelijkheid hebben kunnen voorbereiden. Dat is gewoon weer zo’n uitdaging die het Universum naar me toe gooit met de tekst ‘Eat this’ op het inpakpapier. Ik voel me een vlinder wiens vleugels chirurgisch verwijderd zijn. Als dat mij dan een rups maakt, dan kruip ik terug mijn cocon in en kom er pas weer uit als ik weer kan vliegen.

Realistischer, ik zal iets moeten doen om weer een beetje tot leven te komen. Er is iets anders nodig in mijn leven dan ziekte, angst voor ziekte, (werk)stress, en een cyclus van zorgen/in bed liggen/zorgen/ in bed liggen. Ik moet (of spiritueler verwoord: ‘mag’) vooral minder gaan piekeren, want stress is echt funest voor mijn gezondheid en eigenlijk voor alles. Piekeren vergalt je hele leven zonder dat het je ook maar iets oplevert. Maar zie eerst maar eens te bepalen wat je wel en wat je niet kunt veranderen. En daarna, in de eerste categorie, te bepalen hoe dan.

Ik hoop dat deze, niet zo gezellige update, de mensen die mij persoonlijk kennen laat weten dat ik ze graag zou zien of spreken, maar niet weet hoe. Ik leg niet meer zoveel uit. Ik vraag niet meer zo vaak om begrip. Ik weet inmiddels dat aan het eind van heel veel begrip toch de situatie over blijft waarin mensen weinig of niks aan mij hebben. Ik weet dat, maar denk maar niet dat ik dat oké vind. Het slaat een gapend gat in mijn zelfvertrouwen. Want, ben ik nog wel een echt mens als ik er voor niemand echt kan zijn? Behalve misschien dan voor Skye.

Ik kom er wel weer bovenop, in ieder geval emotioneel. Zo is het tot nu toe altijd gegaan. En dan kan ik vast ook weer slechte ongepaste grappen maken waar alleen mijn beste vriendinnen om kunnen lachen. En als je in deze feestmaand toch een kaarsje brandt, mag ik dan beleefd vragen of je er ook een wil branden voor Skye, in de hoop dat zij ‘gewoon’ door kan met haar pas net begonnen leventje? Dat haar bespaard blijft wat mij het leven zo moeilijk maakt. Want als het goed met haar gaat en ik niet meer zo veel pieker, dan gaat het vast ook heel veel beter met mij.

Fijne zonnewende, feestdagen en een goed 2018!

blog foto Marielle

Brain Fog

O my, o my, o my. Hoe ga ik dit uitleggen?

Dit denk ik regelmatig als ik weer een aanvalletje heb van wat Lyme-lotgenoten meteen zullen herkennen als “Brain Fog”: mist in je hersenen, oftewel totale stupiditeit in mijn geval.

brain fog 2

Het overkomt mij voortdurend: ineens m’n postcode niet meer weten (genant!, ‘eh, ja, ik ben nogal veel verhuisd in m’n leven…’), woorden achterstevoren schrijven, of nog spannender: in spiegelbeeld, midden in een zin niet meer weten wat ik aan het vertellen was (en dan stil vallen met een creepy lege blik op m’n gezicht).  En altijd maar proberen je eruit te lullen. Dat je niet meer weet waar iemand al z’n hele leven werkt, wat iemands geslacht is, hoe zijn (of haar?) kinderen heten (of had hij nou een dozijn katten in plaats van kinderen?). Ik ben eraan gewend, maar ik haat het. Alzheimer Light, noemde ik het altijd.

Nou, sinds afgelopen vrijdag gaat dat ‘light’ niet meer op. Ik kom er niet meer mee weg.

De hele dag was al niet optimaal. Te vroeg op, te weinig geslapen vanwege de nog steeds bevroren schouder, een niet meewerkende met voedsel smijtende dreumes, haasten naar de trein, en uiteindelijk chagrijnig en toen al wat wazig, neerstorten in de ochtenddrukte. Na de reis van 3 uur kwam ik zonder de gebruikelijke pijnstillers in m’n systeem aan bij mijn orthopeed. Ik wilde eens voelen hoe zeer mijn schouder deed zonder 8 pijnstillers per dag. Na 15 injecties in mijn schouder en spieren,  flink gebeuk, getrek en gesjor aan mijn verschrompelde, ontstoken schouderkapsel wist ik dat ik een calculatiefout had gemaakt om juist deze dag te kiezen om te experimenteren met mijn pijngrens.

Gelukkig overleefde ik de sessie, fysiek althans, nat van het angstzweet, en een record nivo van  wazigheid in m’n hoofd (die ik toeschrijf aan een bijna-dood-ervaring tijdens de behandeling). En niet te vergeten: een enorme druk op mijn blaas. Waarschijnlijk was ik in mijn armzalige toestand al en dag of wat vergeten te plassen. Ik dacht nog,  heel verstandig, om even gebruik te maken van het toilet, voordat ik aan mijn 3 uur durende terugreis begin. Ik zou het waarderen als je datgene wat nu volgt niet verder vertelt.

Ik ging het toilet in. De 2 dokters liepen ergens rond in de buurt van de enige deur die mij van de praktijkruimte scheidde. Ik hoorde aan de relatieve stilte dat er nog geen andere patiënt aanwezig was. Alle aandacht op mij gevestigd dus. Met mijn goede rechterarm trok en sjorde ik mijn broek omlaag. Ik parkeerde mijn nutteloze linkerarm op mijn bovenbeen, ging zitten, en gaf mij over aan de verlossende drukverlaging in mijn onderlijf. Ergens in de verte hoorde ik een stemmetje zeggen: ‘waar blijft het gebruikelijke geklater?, maar ik had eens geen zin om in discussie te gaan met mijn eigen hallucinaties. Dus maakte ik de klus af. Ik vond het wel enigszins opmerkelijk, moet ik toegeven, dat ik wat weerstand voelde bij uitvoeren van mijn daad. Na afloop bleef ik nog wat versuft, lichtelijk ongepast euforisch, op de bril zitten, en ineens drong het tot me door wat er niet klopte. De ontluisterende gedachte die langzaam en hortend en stotend doordrong tot mijn bewustzijn was: “Ik. Heb. Mijn. Onderbroek. Niet. Naar. Beneden. Gedaan. ” …….. Gewoon dwars door de ongelukkige stof gewaterd.

Onmiddellijk vervaagt de schoonheid van het zojuist nog zo gelukkige moment. Shitterdieshit! Hoe ga ik dit oplossen? Ik probeer er achter te komen of de dokters al bezig zijn met iets anders dan aan mijn deur luisteren. Helaas hoor ik niks. Het hele voorval blijkt ineens extra vervelend aangezien het me opvalt dat ik die ochtend kennelijk een legging uit de kast heb getrokken die zijn fatsoenlijke levensduur al een tijdje geleden gepasseerd is (hetgeen ik waarschijnlijk al eerder had kunnen merken aan de dunner wordende stof op knieën en billen en het afzakken van de tailleband). Schoenen uit, overjarige legging uit, onderbroek voorzichtig uit. Onderbroek uitwringen boven het toilet. Volgende stap: een een goede plek vinden om me van het belastende bewijsmateriaal te ontdoen. Yes! In de hoek van het toilet vind ik een grote, anoniem ogende prullenbak. Doorschijnende afzakkende legging weer aan, schoenen dito, handen uitvoerig wassen en de hele terugreis doen alsof je niet weet dat iedereen recht in je kruis kan kijken. Gelukkig heeft de Brain Fog mijn acteervermogens gespaard dus ik kwam vast zeer zelfverzekerd over. Sterker nog, waarschijnlijk ben ik een nieuwe kledingtrend gestart in de regio Dordrecht/Rotterdam.

Zie je dus de komende tijd jonge hippe meiden en jongens met een kapotte legging en een doorschijnend kruis ergens in de trein of in de stad: ik neem de volledige verantwoordelijkheid op me. Trend of geen trend, het blijft onsmakelijk om naar te kijken, tenzij dit jouw specifieke stiekeme sexfantasie is.

Bij deze zou ik mijn mede-Lymies willen uitdagen om je meest genante Brain Fog verhaal met me te delen. Ik ga er uiteraard discreet mee om.  Vergeetachtige mensen, personen met psychische aandoeningen, iedereen verslaafd aan versuffende medicatie, of in cafeïne -onthouding, wie dan ook met niet aangeboren hersenletsel, of op een streng dieet, vrouwen met PMS (vergeet ik iemand?), workaholics en alcoholisten: jullie verhalen zijn uiteraard ook van harte welkom. Misschien kunnen we samen een nieuwe trend zetten?!

x Marielle

 

open-kruis-micro-wikkelpanty-001-01

 

 

Midlifecrisis

Kut. Ik heb een midlifecrisis aka ‘De Ouwelullenziekte’.

blog midlifecrisis 1

Een paar weken geleden werd ik 40. Lentes, welteverstaan. En blijkbaar is dat een ding want er stond een bezorger aan de deur met een enorme bos rode rozen, sierlijk ingepakt met een lintje en een kaartje. Ik mompelde nog iets vaags als ‘zo’n joekel van een bos kan alleen van m’n schoonouders of van Joosts werk komen’, maar hij was echt van Joost. Laat ik nou voor 1 keer eens niet overdrijven: mijn kaak viel op de grond, ik plaste in m’n broek en wist een minuut of 10 geen woord uit te brengen. ‘Hier is iets heel erg mis’, meen ik nog gedacht te hebben. ‘Hij heeft een affaire. Nee, erger, hij moet weer overwerken en z’n secretaresse heeft hem dwingend geadviseerd om de, uit naam van The Firm, al bestelde bos rozen nog even snel te voorzien van een persoonlijk kaartje’. En toen pas daagde het me. Ik ben jarig. Ik had het kunnen weten want mijn verjaardag valt gek genoeg al mijn hele leven op 10 april. De avond ervoor had ik er nog wel even aan gedacht. Om 22.30 uur liet ik, heel casual,  vallen: ‘ik hoef denk ik geen huwelijksaanzoek meer te verwachten he, de komende anderhalf uur? Dan ga ik maar naar bed.’ Een super valse wijvenstreek natuurlijk, maar ik heb ooit de Wedding-deadline op 40 jaar gezet, en ik ben een vrouw van mijn woord, als het mij uitkomt.

Ik besloot mezelf eens te trakteren op een blik in de spiegel. We hadden elkaar al zo lang niet meer diep in de ogen gekeken. Dun piekhaar van jarenlang uitvallen, donkere wallen van het slaapgebrek. Figuur gaat er nog wel mee door, door het ziek zijn blijf ik dun. Alleen jammer van het gebrek aan zichtbare borsten, maar het kan altijd erger, ik had er een bochel bij kunnen hebben ofzo. Het geheel was met veel smaak afgestyled met een joggingbroek met klodders groen dreumeseten en hier en daar een gat op onstrategische plaatsen.

En ineens raakte het me. Ik ben nu 10 jaar echt heel ziek, een kwart van m’n leven. De helft van mn leven ben ik al niet echt in orde, dat is dus al 20 jaar. Vergeet het uiterlijke verval; de schade van binnen is vele malen groter. Stel dat ik als bij toverslag nu ineens helemaal genezen zou zijn, dan nog, wat zou ik dan nog kunnen doen? Ik vecht al m’n halve leven. Kan ik nog wel anders? Ik moet er trouwens niet aan denken hoeveel wederdiensten ik terug moet verlenen aan mensen die mij naar Godweetwaariestan hebben gereden en terug om dokters te bezoeken. Urenlang relationele sexuele diensten inhalen. Alle mensen afgaan met taart en champagne wiens verjaardag en huwelijk ik wegens ziek en zwak zijn heb gemist. De hele dag alles wat mijn Facebookvrienden posten tot in de derde macht liken. Maar daarna…. wat doet een gezond mens van 40 eigenlijk zo’n beetje op een dag? Ik heb werkelijk geen idee. Mijn ziekte is mijn full time job, de zorg voor mijn dochter parttime plus. Ik kan me er geen voorstelling van maken dat ik daarnaast ook nog maar iets anders zou kunnen doen.

En toen floepte ik dus in mijn midlifecrisis, of eigenlijk meer een mid-crisis-crisis. En dat bleek geen handige mindset als je toch al ziek en uitgeput bent en een eigenwijze dreumes hebt rondlopen. Ze ruiken het, die kleintjes, dat je niet helemaal je dag hebt. De geur van jouw angstzweet laat die rode hoorntjes boven op die über cute bolletjes groeien. Skye begon de dag door met haar voet door haar volle luier te schoppen en daarmee een catastrofe aan te richten die, als ik hem in zijn gruwelijke realiteit in 120 tekens had kunnen verwoorden, trending was geweest op Twitter (vraag me niet hoe haar dat lukte ondanks dat ik met mijn volle gewicht op haar lag om het te voorkomen). Ach, een beetje poep op de vroege ochtend, daar draai ik mijn hand niet meer voor om. Kind uitgekleed, schoongeboend, muur enigszins gecleand (verven we wel over), kind weer aangekleed, op de grond gezet, mezelf schoongemaakt, uit- en aangekleed. Zweet op mn rug. Oke, door. En terwijl ik me omdraai om mn tandenborstel te pakken, zie ik Skye met de punt van een schaar in haar mondje voorbijrennen. WTF, hoe kom jij daar nou aan in 1/10 de seconde? Schaar afgepakt, kind hartstochtelijk huilen (niet van pijn natuurlijk maar van het haar zin niet krijgen). Oke goed, tragedie afgewend, door. Ik geef m’n kind voor de show haar tandenborstel, want tanden poetsen wil ze echt niet op het moment, en poets ff snel m’n eigen tanden. En dan merk ik ineens op dat het wel erg stil is achter me… Staat ze potverdorie met haar tandenborstel de wc te poetsen! De wc wel. He nee Skye, bah! Das echt heel erg vies meis. Babytandenborstel afgepakt, onder de hete kraan gehouden (tja het moet maar, daar wordt ze hard van), en in de volle overtuiging dat er nu toch echt niets meer mis kan gaan tref ik haar aan, op haar knietjes voor de wasmachine, terwijl ze die gore grijze rubberen band, waar alle zeep-en vuilresten in blijven zitten en die je nooit schoonmaakt, aan het uitlebberen is. O jee, o jee, o jee. ‘Bah Skye! Is bah!’ Ik had nog hoop dat ik pedagogisch sterker zou zijn in de opvoeding dan praktisch, maar het enige dat ik terugkreeg is een schaterende dreumeslach. Mama is boos, grappig! En terwijl ik zelf ook een slappe dreumeslach kreeg besloot ik dat de midlifecrisis maar even moet wachten. In ieder geval tot de dochter naar school gaat ofzo. Of totdat ze het huis uit is. Ik heb gewoon niet de tijd en ruimte om me vertwijfeld af te vragen waar mijn leven heen moet. Ik denk dat Skye me de weg wel wijst. In ieder geval voorlopig.

Maar voor alle vrouwen, en mannen, met een heuse midlifecrisis: ik adviseer de cursus : ‘Weten wat je wilt in 7 levels’ die ik op FB regelmatig voorbij zie komen. Sorry als ik hier iemand mee beledig maar ik kan niet nalaten stilletjes te schreeuwen: ‘Ik WEET wat ik wil maar ik KAN het niet, idioten!’. Zoals je merkt maakt het ouder worden elk mens milder;-)

Een lieve groet!

????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

A million years ago

One year post baby, gloomy dark December days…(no, I don’t give a crap about X-mas trees, watching Lord of Rings for the 1000th time or stuffing myself 3 days in a row).  It’s feels like time for some reflection, and -I’m gonna indulge- a tiny bit of self-pity. tired-mom-2

The greatest, most beautiful moment of my life, Skye’s birth, now seems not just one year ago. It feels like a million years ago. More like another lifetime even. Although my daily conversations are now limited to toddler like babbling and fully satisfy my current IQ, I feel like I’ve aged 10 years in the past 365 days.

We’ve been through a lot since she was born. The first few months it was hard to choose between being happy over this New Life, and grieving over the loss of another one. I would have loved to show our daughter to my mother in law, but it will never happen. I vividly imaging mother in law bragging about Skye’s brightness, like only she could. Meanwhile, sleepless nights and all, new Lyme symptoms appearing from nowhere, house and all necessary machines in it falling apart. And on top of that; old, unresolved relationship issues coming to the surface. I would strongly recommend every expecting (or aspiring) couple to fight their battles now, instead of waiting until you’re (even more) unreasonable and hallucinating because of weeks or months without any quality sleep.

At the moment my health is deteriorating. Being exhausted, I can’t come to that point at which you feel well enough to handle even the lightest treatment. Don’t have the time anyway. Skye recently turned from sweet happy baby into dangerous, Kamikaze, all night screaming toddler. Boyfriend and I both feel like we ourselves are falling apart too, and cannot give any more. Of course we know this is a phase, it will pass. Never seen an eighteen year-old still crying at night because of teeth coming through or wanting a bottle of milk. As for the latter: I will just refer the addict to the fridge by then. I’m still sick to my stomach most of the time, carrying around 24/7 anti-puking pills. While the post-partum pelvic problems are finally resolving, a new painful injury to my shoulder causes me to lie awake and take yet another set of pills while we wait for an MRI to see what is broken inside me this time. New Lyme doc wants me to increase the amount of natural antibiotics (she thinks that regular antibiotics will only aggravate the illness), but every drop I take results in terrible neurological problems and extra tiredness (if even possible). Plan B will be to install a hyperbaric oxygen chamber in the house and try to force some oxygen into my sick brain. It will cost a fortune, and won’t look pretty in the living room (but still, prettier than a fake tree with electrocution-danger all over it), but being desperate askes for out of the box measures. And those are costly, it turns out.

Last month we went on a second holiday. Expectations were high, since the first one was a great success. Please, never hesitate to remind me not to have any expectations about “free” time when you’re with small children. It didn’t work. Skye didn’t like her bed, I wanted to go home the first night after hours of unsuccessfully trying to comfort her. When we finally went home she got sick in the car, throwing up her entire lunch in the car seat. Had to stop by hotel to de-vomit her as good as possible with little paper towels (I would suggest to don’t even try this: kid and seat will still be covered in smelly puke, better drive home at warp speed and throw everything contaminated in the bath tub). All things considered, it was a true nightmare.

Lately (and I must say I’m a bit embarrassed about this), I’m getting a bit sick of being a care taking machine all the time. Sometimes I feel like a prisoner in my house, only able to leave for small walks with child and dog. I was amazed at this woman who took my place a year ago. She was so admirably unselfish, had only one priority: keeping Skye alive and well. Of course, I still need my little precious to be alive and well, but I miss my friends, I miss dancing, I miss staring out of the window for a few minutes without someone disturbing my thoughts. I miss pooping by myself, alone in the room. I am almost never alone because of the help I need being the mother I am. But the tiger in me is roaring for some alternative action so things will have to change in the upcoming months. Unleash that umbilical cord a little bit. Do something completely useless and selfish. My subconscious is presenting me with not too subtle clues. Since TVOH is on the telly again, I have spent every sleeping minute dreaming about Waylon. Never saw his sexiness before, but being so deprived and all, the mind pulls strange tricks on a woman.  I cannot provide any details about the contents of the dreams here because of mother and boyfriend maybe reading this. Although completely out of my control, unconscious cheating on my boyfriend still feels a bit like cheating. So shame on me!

I will finish now but let me emphasize: I mean it when I say that I miss my friends. There is no one to blame for this. I simply cannot travel until I’m far better than I am right now. Plus: I have so much trouble organizing life with a small child and a difficult illness that there’s no room for thinking about a plan to revive my not so many, but very precious friendships. I hope you know this. And if you can (I know everyone has their own burdens), please give me a little help with staying in touch. I love you.

And for my fellow Lyme Warriors: hold on! Celebrate the little things. Soon it will be spring again. And although not everyone will be able to go outside to enjoy it, the birds will still be singing, so just open a window. Love you too.

 

 

 

 

 

Vakantiestress

Vakantie: wie is er niet dol op?

baby zonnebad

Nou eh.. ik, sinds ik Lyme heb. Elke keer weer heb ik weken van tevoren al nachtmerries over dat ik m’n koffers (want met 1 red je het echt niet met een veeleisenende chronische ziekte) niet ingepakt krijg. Ik blijf maar pakken en pakken en ik kom maar niets verder. De gevoelswaarde is een beetje die van de universele droom waarin je vergeten bent te leren voor je eindexamen, of die waarin je probeert te vluchten voor een gevaar, maar niet vooruit komt met rennen: dikke paniek. Dat was dus Pre Baby. Negen maanden post bevalling breekt het angstzweet me letterlijk uit als mijn vriend het woord ‘vakantie’ alleen maar uitspreekt. ‘Vakantie’ betekent totale chaos in mijn strak geregisseerde dagelijkse leventje. En door de neurologische gevolgen van de Lyme raak ik tegenwoordig het overzicht totaal kwijt als iets niet helemaal gaat volgens plan. ‘Vakantie’ is, met andere woorden, dikke stress.

Wat ook niet echt hielp is dat Skye een paar dagen voor de vakantie besloot om ineens 10 ontwikkelingsstappen tegelijk in te zetten. Van een tevreden in de box liggende baby veranderde ze in een rondtollend gevaarte dat net genoeg spiercontrole had om zich continu in de nesten te werken en net te weinig om zich er zelf weer uit te halen. Ze kon bijna goed zitten, bijna goed tijgeren, bijna goed kruipen, en had ineens over alles een mening. Een brokje in het eten: pets! eten weg slaan. Mama loopt even een decimetertje van Skye vandaan: brullen! De melk is iets te koud, warm of lauw: gooien! met die fles. Het lakentje van het ledikantje ligt net iets anders dan normaal: hele nacht wakker blijven. Met andere woorden: ik had er zin in, in ‘de vakantie’.

We zouden naar een vakantiepark gaan op loopafstand van ons huis zodat we gemakkelijk 2 keer konden rijden om onze volledige inboedel te verplaatsen naar de bungalow. Helaas vond vriendlief dat een paar dagen voor de gevreesde vertrekdatum ineens geen goed idee meer (Ja Hallo!, kon je niet een jaar van tevoren een vergunning aanvragen om je mening te mogen veranderen?!!). Alles moest in 1 x mee. Ik compleet overspannen. En onredelijk. En dan was ik ook nog zwaar aan het Herxen, wat ‘Lymes’ is voor je ongelooflijk kut voelen.  Op een gegeven moment zat ik er zo doorheen dat ik zelfs dacht dat ik een fluitende Clown door mijn slaapkamer zag kruipen. En ik vind weinig enger dan fluitende mensen, alleen Clowns, eigenlijk. Kun je nagaan. Onze gesprekken in die tijd gingen ongeveer zo. Mijn vriend: ‘Kan ik nog iets voor je doen om te helpen?’ Ik: ‘Ja, stoppen met ademen bijvoorbeeld’ (omdat dat geluid zo irritant hard was, dat snapt hij toch zelf ook wel?). En, geschrokken van het toch wel erg definitieve karakter van deze sanctie, er snel aan toevoegend: ‘niet te lang dan he’. Op een gegeven moment was hij het zat. ‘Vrouw, hou nou eens op met stressen, ik ben er ook nog hoor!’ ‘Ja’, dacht ik stilletjes, ‘dat baart me nou juist zo’n zorgen’. Je moet weten dat wij de afgelopen maanden als een soort Skye-verzorg-ploegendienst geopereerd hebben en elkaar sinds de bevalling niet meer gezien of gesproken hadden. We moesten dus weer even aan elkaar wennen.

Maar goed, we zaten in de auto, ein-de-lijk. Weliswaar zonder mijn slaap-gear (oa een extra luchtbed en matras om de druk op mijn zenuwen te verlichten) en enig verzorgingsprodukt (ach, ik rock gewoon de een tikje gedateerde net-uit-bed-look), maar alles voor Skye zat erin. En als je een deur open deed flikkerde alles er weer uit. Halverwege nog even gestopt om de hond in te laden, die we per ongeluk aan het imperial op het dak van de auto hadden vastgemaakt, maar verder ging de reis goed.

Toen begon de volgende uitdaging: Het SLAPEN. IN EEN VREEMD LEDIKANTJE. Kort gezegd: het slapen ging na wat startproblemen ontzettend goed. En Skye vond “Vakantie” fantastisch. Ze gierde al van het lachen als we alleen maar met de reisbuggy over die bospaadjes met kabouters langs het pad naar ‘de Dome’ wandelden. De kinderen, de speeltuin, de dieren, zelfs de takke-herrie van de live-muziek: Skye was feeling entertained.

Ze was ook een echte kindermagneet. Zat ik met haar in de speeltuin lekker te spelen, kwamen er allemaal grotere kinderen baby-kijken en kusjes geven.  Sommigen bleven uiteindelijk plakken voor een kletspraatje met mij. Hun hele ziel en zaligheid kreeg ik te horen. Ik werd zelfs uitgenodigd om ‘s avonds mee te gaan lasergamen in het bos. En terwijl vriend met zijn mobiel zat te spelen op het aangrenzende terras vroeg ik me af hoe zorgwekkend het is dat ik geen moment het idee had dat ik een kinderlijk gesprek voerde. Dat we precies op dezelfde golflengte zitten, Lieke, Damian, Skye etc. en ik. Alleen met Destiny konden we niet bonden. Nadat ze een aantal keer zand in Skyes oogjes had geschopt en ik herhaaldelijk had uitgelegd dat dat pijn doet, en dus niet mag, heb ik Destiny maar aan haar lot over gelaten.

Het zwemmen hebben we maar even gelaten voor wat het was. De gedachte aan al die in het water poepende dreumessen en de bijbehorende e coli’s vonden we het potentiele extra plezier niet waard. Bovendien, hoogst waarschijnlijk zou onze lieve kleine Skye, die altijd erg moeilijk haar nr 2 kan doen, in zo’n openbaar zwembad natuurlijk direct buikloop krijgen. Haar gevoel voor ironie is al vroeg ontwikkeld. Daar kan geen zwemluier tegenop. Iedereen weet trouwens toch dat zo’n zwemluier puur en alleen show is voor de mensen zonder kinderen he? De poep loopt er echt wel gewoon uit, in het water. Anyway…. niet gezwommen dus. Ik had toch geen bikini bij me. Paste niet meer in de auto.

Natuurlijk is zo’n vakantie alleen maar leuk met een kind onder de 10. Als je het concept kent, dan weet je dat je iedere dag je routine compleet moet aanpassen omdat je anders telkens dezelfde mensen tegen het lijf loopt. En de filmpjes van Puk en Pelle, en Bollo (de park-animatie), begonnen op dag 3 gaten in ons gezamenlijke IQ te knagen. Maar Skye bleef genieten en wij dus ook. Helaas had ik 5 van de 7 dagen de moeders van alle hoofdpijnen en voelde ik me ziek en zwak. Waarschijnlijk gedeeltelijk door de voorafgaande stress en deels door het slaapgebrek ter plaatse omdat ik dus nergens op kon liggen. Toch vind ik het project “Vakantie met baby’ geslaagd. Moeten we snel weer doen. Alleen blijft de hond dan thuis, dan kan ik nog iets voor mezelf meenemen. Wat kalmeringsmiddelen, of een bikini ofzo.

982634719cc030730d0502ccc1320429_medium[1]

The Skye is the Limit

Vraagje: wat wil jij  bereiken in je leven?

blog lucht

Ben je (al) geworden wat je vroeger wilde zijn (piloot, of als dat niet zou lukken popster?) Of zit je misschien midden in het ‘spitsuur van het leven’ met je gezin, carriere, sporten, vrienden en familie? Of  ben je heel hard bezig om het beste uit jezelf te halen en je grenzen te verleggen door de wereld rond te reizen met alleen een tandenborstel op zak, of door dagelijks met je neus door de modder te kruipen tijdens militaire bootcamps in het park?

Sinds ik 8 jaar geleden ziek werd heb ik een hoop geleerd over toekomstdromen en grenzen. Want wat kun je nog bereiken in je leven als je ernstig chronisch ziek bent? Als je een aanzielijk deel van elk etmaal in bed moet doorbrengen en je zoveel soorten pijn hebt dat zowel je huisarts als alle apotheekmedewerkers je geboortedatum uit hun hoofd kennen?

Om teleurstellingen en frustraties te voorkomen heb ik geleerd ‘klein’ te dromen (voor 3 dagen Center Parcs met een hutkoffer aan medicijnen en hulpmiddelen moet ik namelijk al hele landsgrenzen verleggen). Maar sinds 1 november 2015 weet dat het leven vele verrassingen in petto heeft, en dat chronisch zieken eens een keer niet overgeslagen worden. Op die historische dag namelijk, is onze lieve, prachtige dochter Skye geboren.

Hoe is dit mogelijk? Met mijn fucking lijf? Waarin dagelijks hele orgaansystemen staken. Waar geen hoogbejaarde jaloers op is. Waar niemand nog veel van verwachtte, ikzelf al helemaal niet. Een zwangerschap, onverwachts. En tegen alle verwachtingen in ging het goed. De angsten. De uitputting. De afwegingen. En toen, na bijna 41 weken afzien en afwachten, 23 uur weeen (waarin uiteraard nog  meer werd afgezien), leverde ik mijn grootste prestatie ever: ik baarde een kind.

Keihard schreeuwend en trappelend (met name Skye, maar ik deed ook een goede poging), en met een zeer intense blik in haar oogjes kwam ze ter wereld.  En ja hoor, ze pakte meteen mijn vinger vast. Alsof we elkaar al jaren kenden. Ik was flabbergasted. ‘Wohw… een echte baby!’ bleef ik maar denken. Alsof ik verwacht had dat er een XL- skippybal of een opgerolde olifant in mijn buik zou zitten. En ik was meteen in love. Ik, die nog geen vetplant een plantwaardig leven kon bieden, ging de grootste verantwoordelijkheid aan die een mens op zich kan nemen. Helemaal high van de adrenaline, oxytocine, endorfine (en weet ik veel wat voor andere -inen) merkte ik nauwelijks dat er aan het andere uiteinde van mijn lichaam iemand bezig was om met naald en draad de brokstukken van mijn lichaam weer aan elkaar te naaien. En ik deed dat kleine hoopje mens een belofte: ik zal er altijd voor jou zijn, wat het me ook kost. Want zo werkt het blijkbaar. De geboorte van je kind is een abrupt einde van een leven lang relatief egocentrisme.

Vanaf die piek van geluk moest het wel enigszins bergafwaarts gaan. En dat deed het ook toen Skye een week in het ziekenhuis moest blijven vanwege mogelijk infectiegevaar (ironisch genoeg niet Lyme) en twee weken later nog een keer omdat ze niet genoeg dronk om op gewicht te blijven. Dat arme kind wilde natuurlijk liever een chocolade-infuus via haar navel, dat was ze immers gewend geweest al die maanden!

Alsof ik al niet verbaasd genoeg was over de krachten die er in mijn lijf schuilden (denk hier even een auto-schouderklopje), ontpopte ik mij in die eerste weken in het ziekenhuis als een ware oermoeder. Elke keer dat er iemand binnen een straal van 100 meter van mijn kind een naald tevoorschijn haalde (en dat is redelijk vaak op een medium/intensive care voor baby’s), wierp ik mij als een guerilla op het betreffende potentiele gevaar voor mijn kind. Niet omdat ik de behandeling van Skye (of van een willekeurig ander kindje) wilde dwarsbomen natuurlijk, maar wel omdat ik haar wilde beschermen tegen onnodige pijnlijke ingrepen en eigenlijk gewoon tegen al het kwaad in het algemeen (dat dan meteen ook in elk hoekje lijkt te schuilen).

En nu?  Ons meisje is nu 19 weken oud en lacht tegen alles en iedereen, vol overgave en met haar hele gezichtje. Ze heeft zelfs de slappe lach als ik een kip nadoe en zo leuk is die imitatie nou ook weer niet. Drinken doet ze nog steeds niet altijd heel graag, en het hetzelfde geldt voor slapen, maar ze kijkt al wel vol belangstelling naar mij als ik een Merci-reepje neem tijdens the Battle of the Bottle (zoals ik het voeden ben gaan noemen). Maar ze groeit en gedijt goed, en heeft een pittig karaktertje met een per dag wisselende handleiding. Zonder al te sentimenteel te worden: ze is de liefde van mijn leven. En misschien ben ik nu iets te eerlijk, want er schijnt een soort ongeschreven regel te zijn dat je na het krijgen van een kindje altijd zegt dat alles perfect gaat en dat je 100% gelukkig bent. Het zorgen voor haar, met chronische Lyme, na een zware zwangerschap en een zware bevalling, bekkenproblemen, het verlies van onze dierbare moeder/schoonmoeder/oma, en enorme werkstress bij mijn vriend, is de Hemel en de Hel tegelijk.

Ze is fantastisch. En voor haar zorgen is rete-zwaar. Het is er allebei. Het herstel na de bevalling is moeizaam en het wennen aan veel te weinig slaap en helemaal geen tijd meer om de zaakjes voor mijzelf en mijn gezondheid goed te regelen vraagt alles van me. Maar…. ik doe het. Met hulp, dat wel. Maar ik doe het. Blijkbaar zijn grenzen er om te overschrijden.

Ik droom nog steeds klein, maar vanaf nu wel altijd met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik van al mijn dromen de allergrootste aan het waarmaken ben. En dat geeft een  diep gevoel van vervulling. Ik kan nu nooit meer klagen dat mijn leven geen zin heeft. Dat scheelt zoveel energie.

En maak ik me zorgen dat Skye Lyme van mij heeft overgenomen? Ja, een beetje. Best wel. Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar dat mislukt regelmatig. Mijn moeder heeft een post-it blokje met op elk briefje het woord ‘gezond’, waarvan ze er dagelijks een op Skyes voorhoofdje plakt. Op dit moment gaat het goed met haar en hopelijk blijft dat zo de rest van haar leven. Misschien blijkt die afschuwelijke week verplichte antibiotica-infusen die ze gekregen heeft meteen na haar geboorte wel het beste dat haar had kunnen overkomen. Ik weet het niet. Maar wij gaan vol vertrouwen door met ons totaal-veranderde leven. Ik wil niet leven vanuit angst.

En godzijdank ben ik blijven dromen. En heb ik mijn grenzen verlegd. Wie weet wat er nog meer mogelijk is? Het universum is hard, maar ook heel genadig tegelijk. Dat weet ik weer elke keer dat ik naar Skyes blije koppie kijk.

The Skye is the Limit!

 

Skye handje

 

 

Ik ben een kip

blog broedende kip 2Geen plof-, scharrel- of biokip, maar een broedkip.

Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Deze keer niet op snode plannen om genocide te plegen op de Lyme-populatie  in mijn lijf, maar op een baby. En daarvoor moet momenteel alles wijken. Alles. Inclusief ikzelf.

Het is een wonder natuurlijk, dat besef ik heel goed, dat mijn lijf nu al 34 weken een klein mensje huisvest. Daar kan ik gewoon niet over klagen. Dat dat proces wat brokstukken zou opleveren, dat had ik wel verwacht en daar heb ik volledig vrede mee. Maar toen ik maandag bij mijn gynecoloog zat, voor de 7de  keer in 2 weken tijd, bekeek ze mij eens goed met haar kritische doktersblik. Ik zag haar ogen vertwijfeld heen en weer schieten tussen mijn huidige frisse verschijning en de ook al niet erg glamoureuze foto op mijn digitale ziekenhuispas. En haar weloverwogen, medische commentaar was, hoofdschuddend: ‘Ze vreet je helemaal op he?!

Daarmee diagnosticeerde ze heel kundig wat er met mij aan het gebeuren is. Kan het: Lyme en een zwangerschap? Een veel gestelde vraag op het online Lyme-forum.  Mijn persoonlijke antwoord op die vraag is: ‘Ja, maar…’.

Natuurlijk moet je het geluk hebben dat je zwanger raakt. Wij hebben veel geluk gehad dat ik ‘zomaar’ onverwacht zwanger raakte en geen enkele stress hebben gehad op dat vlak. Op de schok van de ontdekking na dan.

Maar vanaf daar werd het een spannende en pittige rit. Ik krijg een uitzonderlijk breed assortiment ‘uitdagingen’ voorgeschoteld. En wie weet, zouden een aantal daarvan ook wel op mijn pad zijn gekomen als ik geen Lyme had gehad. En dan heb ik het niet over normale zwangerschapskwaaltjes. Hoewel die natuurlijk heel vervelend en soms ronduit pijnlijk en belemmerend kunnen zijn. Met alle respect voor zwangeren die zwaar gebukt gaan onder moeheid, misselijkheid, brandend maagzuur, bekkenproblemen, en uit hun voegen groeiende tieten en buiken, zeg ik toch: Bring-it-on!’ Zelfs dat knietje dat mijn ribben ontwricht en slapen onmogelijk maakt, accepteer ik liefdevol als een mooi voorproefje moeder-dochter irritatie. Volgens de wetten van Karma heb ik op dat laatste vlak nog een kleine schuld te vereffenen, als ik mijn moeder mag geloven.

Iets anders ligt het met de nierbeklemming, die me een zeer pijnlijke anderhalve maand en nare, niet aan te bevelen, onderzoeken met buisjes in mijn blaas heeft opgeleverd. (Tip: probeer je niet voor te stellen hoe die buis daar komt, en denk nu vooral ook niet aan een roze olifant;-) Of de harde buiken om de 3 minuten waarvan ik de laatste 2,5 week mag genieten. Toch horen voor ons, doorgewinterde ziekenhuisveteranen, die extra bezoeken aan de poli gynecologie of kraamafdeling met een CTG-apparaat aan mijn buik en een echostaaf in mijn intieme gebied er gewoon bij. Part of the deal. Inmiddels heb ik zo weinig gene meer over dat voor mij de deur niet eens meer dicht hoeft tijdens een inwendig onderzoek.

Dus kan het, een zwangerschap met Lyme? Ja inderdaad. Maar waarschijnlijk wordt er net wat meer dan gemiddeld incasserings- en uithoudingsvermogen van je geeist. Gezegend zijn met Lyme geeft gegarandeerd een extra dimensie aan de zwangerschapsbeleving. Hoewel ik misschien wel de dankbaarste toekomstige mama van het land ben is ‘er ‘lekker van genieten’ net iets te hoog gegrepen. Ik heb geen goede basis-reserve om op te teren als ik niet slaap of kan eten. Mijn ‘normale’ Lyme-symptomen zijn er allemaal gewoon nog. Alleen kunnen ze nu niet behandeld worden. Terwijl veel zwangeren terecht dromen van een glas (of fles) wijn, of een broodje filet americain, zou ik momenteel een klein schattig dier vermoorden voor een lekkere roze knoeperd. Al met al zie ik als ik in de spiegel kijk geen stralende mama in spe maar eerder een wezen uit Return of the Living Dead, gecombineerd met een scene uit Aliens.

Samengevat lig nu op bed, met mijn benen kruislings in een houdgreep geklemd. Zodat niets er nog uit, of in, kan. ‘Deze poort is gesloten, voorlopig’, is mijn mantra. Alles om de (nog te) kleine meid nog even met haar knie mijn rib te laten pijnigen en wat groter en nog sterker te laten worden. Natuurlijk, uiteraard, zonder enige twijfel heb ik dit voor haar over. ‘Als het maar gezond is, he’, zeggen mensen heel vaak. Ja, dat wil ik ook heel graag. En ik heb het al vaker gezegd: ik hoop het, ik ga ervan uit.  Maar weten doe ik het niet.

Tot nu toe slaagt de kleine meid met vlag en wimpel voor de stresstest van de oefenweeen. Nou ik nog…

Nou moet ik niet te kritisch zijn op mezelf, eigenlijk. Ik kom al maanden nergens en kan mijn buik dus ook niet showen. Behalve aan de gynecoloog, maar die had het al eens vaker gezien. Dat is heel zielig, dus voor deze ene keer maak ik me schuldig aan het plaatsen van een ‘Belfie’, waarbij ik natuurlijk heel ijdel de beste uit een serie van 300 heb gekozen. En ik doe niets ‘nuttigs’. Maar wel doe ik mooi wat er evolutionair en biologisch gezien van mij verwacht wordt. Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Ik heb de eer dit kind op de wereld te zetten en ik doe het met liefde. Dat ik het af en toe moeilijk heb met de omstandigheden en de onzekerheid… Tja, dat uit ik dan maar door maniakaal, schuimbekkend en met rondtollende ogen online babyspulletjes te shoppen. Al liggend, chocola vretend, vanuit mijn legbatterij.  Met godzijdank steeds verder uitdijende tieten en buik. Ik ben ook maar een mens.

Of nee, een kip;-)

blog buik

 

PS Alle credits voor de kip-metafoor gaan naar mijn online vriendin en mede-Lyme-moeder D. , die pas geleden een prachtige dochter op de wereld heeft gezet (respect-teken hier invoegen).

Niet besproken maar wel van grootte waarde: alle credits voor het in elkaar zetten en maken van babykamermeubels gaan naar mijn handige pa en schoonouders.

Alle credits voor het mij veelvuldig vervoeren naar en van ziekenhuis gaan naar mijn lieve vriend en moeder.

Het online shoppen wordt volledig mogelijk gemaakt door de bankrekening van mijn ploeterende vriend.

 

 

 

Een stralend nieuw lichtpunt

Ik weet het, ik heb veel te lang niets geschreven. blog maan met sterren

Ik kan daar allerlei smoezen voor verzinnen (geloof me, ik heb jarenlange ervaring in deze kunstvorm), maar de waarheid is: het ging gewoon niet. Mijn leven stond en staat zo op z’n kop, dat ik me verlamd voelde. Ik kon en durfde niet te delen wat er speelt, en verder viel er niets te vertellen.

Nu zit ik hier te bibberen, nog steeds te twijfelen: kan en wil ik dit nieuws delen met wie er ook maar (misschien per ongeluk) op deze site terecht is gekomen? Mijn antwoord is: ja ik wil. Ik ga mij helemaal bloot geven. Zo meteen ben ik naakter dan naakt. Kwetsbaarder dan ooit. En doodsbang. Dus ik vraag je: behandel mijn naaktheid met respect, dit is niet makkelijk voor mij.

Hier gaan we -schrik niet (te hard)- : ik ben zwanger.

Laat het maar even binnenkomen. Deze vrouw van 38 jaar, met chronische Lyme, is zwanger. Ik kan niet zeggen dat het geheel gepland was, dan zou ik liegen en daar houd ik niet van. Maar, hoe onmogelijk deze situatie vanaf het prille begin al leek, het gevoel bij ons beiden was eigenlijk meteen: als deze baby wil leven, dan willen wij dat ook, heel graag!

Ja, en de baby wil leven, dat is inmiddels wel duidelijk. Ze is een meisje en ze groeit goed.  Dat is het goede nieuws. Daarnaast zou ik wederom liegen als ik zou zeggen dat het een makkelijke rit is. Naast het risico dat ik ons kind besmet met Lyme, de problemen die ik ondervind bij het vinden van artsen die dat risico willen erkennen (mijn eigen high profile internationale Lyme-arts heeft direct zijn handen van me afgetrokken), stapelen de complicaties zich op. Ik heb anderhalve maand vreselijke blaaspijn gehad doordat mijn nieren klem zaten, weken lang nachten gemaakt van maar 2 uur, abnormale stekende pijn in een borst, en helaas ook -doordat ik nu niet goed behandeld kan worden tegen de gevolgen van de Lyme- afschuwelijke kiespijnen, al bijna 3 maanden. En denk maar niet dat je wel geholpen wordt als het echt niet meer gaat. Als de oorzaak van iets niet direct duidelijk is, en als je atypisch reageert op standaard behandelingen, dan sluit je tandarts zijn computer gewoon om half 5 af, gaat hij vervolgens gewoon een maand op vakantie, is de wachttijd voor een pijnbehandeling gewoon 5 of 6 weken, en is daar geen uitzondering in te maken omdat je chronisch ziek en zwanger bent. Ook niet als je baby daaronder lijdt.

Ik heb al heel wat tranen gelaten. Gedeeltelijk van de hormonen, gedeeltelijk van pijn, en absoluut ook uit angst en teleurstelling.

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik dit mag meemaken. Ik had het nooit verwacht. Zou er bewust nooit aan begonnen zijn. Maar ik ben er heel er blij mee. Dit onverwachte, sterke meisje is mijn allergrootste lichtpunt ooit. Maar ze is meteen ook mijn Achilleshiel. Ik kan het niet optimaal voor haar regelen met mijn Lymelijf en de onwil (en onwetendheid) van bepaalde medische ‘hulpverleners’ en dat is De Ultieme Test voor mijn geestelijke gezondheid.

Ik weet niet hoe de rest van de zwangerschap zal gaan, welke uitdagingen er nog bij zullen komen. Ik weet ook niet of dit kindje straks gezond ter wereld komt. Natuurlijk weet geen enkele zwangere vrouw dat, en dat troost me, maar in ons geval zijn de risico’s vele malen hoger. Ik kan alleen maar vertrouwen hebben in haar kracht en wil om te leven. En verder is het op het moment vooral ´volhouden, volhouden, volhouden´; een motto dat me al vaker door een lastige periode heeft gesleept.

Dus, tja, mocht ik de komende tijd weer wat schrijven en het komt iets te emotioneel of hormonaal over: daar heb ik dus wel degelijk een goede smoes voor. Ik heb er gewoon recht op. Vind ik.

Natuurlijk sta ik open voor vragen. Ik weet dat er veel vrouwen zijn met Lyme en een onvervulde kinderwens. Ik ben ook altijd blij met bemoedigende, meelevende of anderszins positieve reacties. Heb je bangmakende verhalen, kritiek of andere negativiteit: dat mag, vrijheid blijheid, maar laat mij er buiten alsjeblieft. Ik ben hoopvol en optimistisch, maar echt al bang genoeg van mezelf.

blog kind sterren pot

Lichtpuntjes Deel 1

Ik had beloofd dat deze site over lichtpuntjes bij chronische Lyme zou gaan. En tot nu toe was het wel eens moeilijk om die concreet te benoemen. Maar wat blijkt nu? Ik zoek veel te hard. Er zijn eindeloos veel lichtpuntjes in mijn leven, recht voor mijn neus.

Bij deze, de aftrap: lichtpuntje numero uno: Mijn Oma.

Oma en Marielle

En nee helaas, mijn oma leeft niet meer, anders zou ze nu 96 zijn geweest. Maar ze is nog steeds een van de redenen waarom ik elke dag mijn bed uit kom. Knap he, voor een dode? Een ode dus, aan mijn Oma.

Mijn oma was een eenvoudig boerenmeisje uit een eenvoudig boerendorpje: Boxtel. Ze was -natuurlijk- gelukkig getrouwd met mijn Opa en samen hadden ze 5 kinderen, met als Benjamin mijn vader.

Heel ongepland en veel vroeger dan toegestaan, kwam ik in haar leven. Als eerste kleinkind. En hoe schandalig mijn geboorte ook was (door al die ongeplandheid en vroege aankomst), ik weet zeker dat ze van mij hield vanaf de allereerste aanblik. Hoe lelijk ik ook probeerde te kijken vanuit mijn wiegje, omdat ik me door het geboortekanaal had moeten wurmen terwijl de hele familie, op mijn moeder na, bier zat te drinken in de woonkamer: mijn oma was verkocht.

Als ze op mij paste, hield ze er de eigenaardige gewoonte op na om exact te kwanti- en kwalificeren wat er aan de voorkant mijn spijsverteringskanaal inging, en wat er aan de achterkant weer uitkwam. En omdat ik -volgens haar administratie- een wereldrecord aan poepluiers produceerde, was ik voor haar toen al een rockster.

Later gaf oma mij mijn eerste bewuste knuffel. Ik zat rechts van haar op de bank, mijn zusje links. Oma sloeg haar boerenarmen om ons heen en kneep ons fijn totdat alle overdadige koek en snoep die ze ons had laten eten er bijna weer uitkwam. Dat bleek achteraf niet echt nodig, want zeer regelmatig moesten we door al die overdaad toch wel overgeven ‘s avonds nadat we de hele dag vetgemest waren. Eigenlijk is het wonderbaarlijk dat ik nooit in aanmerking ben gekomen voor een kinderversie van Obese. Maar goed, de knuffel: ik vond het geweldig. Hoewel de situatie fysiek enigszins oncomfortabel aanvoelde, voelde ik vooral ook dat ze alle liefde die ze in zich had met haar wurggreep in ons probeerde te knijpen. En kennelijk was dat een heleboel.

Als we weggingen kregen mijn zus en ik altijd nog een afscheidszoen, vol op de mond, dat spreekt voor zich. Ik probeerde me er meestal vanaf te maken met een hand, maar daar trapte oma niet in. Ze had enkele langere haren op haar kin, plus een stekelig mini-snorretje, en daar kwam nog bij dat ze echt heel natte zoenen gaf. En hoeveel ik ook van haar hield, ik kon het nooit laten om, waar ze bijstond, mijn mond droog te vegen met de rug van mijn hand (en een ‘getver’ nog net in te slikken).

In mijn basisschooljaren kwamen opa en oma regelmatig met de bus naar ons toe na school. Dan zat ik in een hoekje van de nepfluwelen, oranje jaren 70-bank, tegen een van hen aan, televisie te kijken en luisterde naar de gezellige grote-mensenpraat op de achtergrond. Sommige van mijn allerfijnste jeugdherinneringen zijn daarom voor altijd verbonden met de geur van koffie en Bastognekoeken.

Een paar jaar later viel mijn lieve oma ineens op de grond in de keuken. Haar mond stond scheef. Ze kon niet meer praten en was verlamd aan de hele rechterkant van haar lichaam. Toen ik dat hoorde heb ik eerst 3 uur liggen huilen in bed, en daarna 3 uur lang non-stop het Onze Vader en het Weesgegroet gefluisterd, net zolang tot mijn handen verkrampt waren en mijn vingers niet meer uit de bidstand wilden zonder breekijzer. Mijn oma had mij die gebeden geleerd toen ik klein was, op een regenachtige zaterdagavond aan de rand van mijn bed. Nooit eerder en nooit meer daarna, heb ik me ooit zo veilig gevoeld als toen, op dat moment. En jaren later, als pubermeisje, prevelend in hetzelfde bed, deze keer alleen, was mijn deal met God: als ze maar niet dood gaat, dan zal ik voortaan altijd doen wat mijn moeder zegt. Ik zal zelfs mijn zusje niet meer pesten.

Ze ging niet dood, maar ze verhuisde wel naar een verpleeghuis. Ik kon haar frustratie voelen als ze iemands naam wilde zeggen maar de letters niet kon vormen met haar protesterende mond. Het enige dat er dan nog wel eens ongeschonden over haar lippen kwam, was een ‘g*dverdomme!’. Ze bleef altijd opgewekt als wij op bezoek kwamen. En toen wij 3 volle weken op vakantie gingen, huilde ze ongecontroleerd. Ook haar remmingen waren aangetast. Ik droomde minimaal 1 keer per maand dat ik haar omhoog hielp uit haar rolstoel en dat ze weer kon lopen.

Oma heeft nooit meer gelopen. Daar kon ik haar niet bij helpen. Wat ik wel kon doen was een klotebaantje nemen in het verpleeghuis. Elke dag 2,5 uur daar zijn tijdens etenstijd, het eten uitdelen, mensen voeren, soms stiekem wenkbrouwen kort knippen die volledig over iemands ogen waren gegroeid als levende gordijntjes. Een enkele keer moest ik een grotendeels verlamde man van 85 kilo die uit bed was gevallen, van de grond rapen en weer terug in bed zien te krijgen. En dan hoorde ik mijn oma, in de gezamenlijke woonkamer in haar eigen brabbbeltaaltje over mij opscheppen tegenover de andere bewoners. Daar deed ik het voor.

Mijn oma’s lot was hard. Dat is niet te ontkennen. Maar zij, de heldin, droeg het met een innerlijke kracht die ik nog nooit bij iemand had gezien. Oma geloofde, ondanks alles, dat er een Goede God was, die dit zo wilde. En zij hoefde niet te weten waarom. Ze wist wat er van haar gevraagd werd.

De laatste keer dat ik oma zag, was in het ziekenhuis. Ze had het ook aan haar tikker en er was al een pacemaker geplaatst die haar hart een schokje gaf als het net iets te veel slagen verzaakte. Ze lag in bed en terwijl ik naar haar keek zag ik de pacemaker herhaaldelijk aanslaan onder haar huid. En alles wat ik kon denken was: ‘mijn oma’s hart stopt er nu mee’. Ik hield mijn adem in, mijn oma ook, en toen pakte haar hart het ritme toch weer op. Van een echt, definitief afscheid is het nooit gekomen. Ze stierf alleen, onder mijn vaders wacht, toen hij net heel eventjes naar buiten was gelopen.

Ze heeft een mooi leven gehad met een paar moeilijke laatste jaren. Deze doodnormale vrouw, die niets buitengewoons gepresteerd heeft, in werelds/materieel opzicht, heeft mij geleerd om lief te hebben, om me veilig te voelen als niets veilig is, en om -strijdend voor alles wat er nog goed is in je leven- je lot te accepteren voor wat het is. Zonder haar was ik een totaal ander mens geworden, dat staat vast.

Mijn oma was geen lichtpuntje, dat woord doet haar nauwelijks eer aan. Ze was en blijft een stralende ster. Een rockster, zelfs. Ze zouden posters van haar moeten maken, dan zou ik die zeker boven mijn bed hangen.

Wie staan er op de posters boven jouw bed?

blog granny rock star

Week van de Teek

Het is de Week van de Teek.

blog fabeltjeskrantOverduidelijk niet de Week van Marielle. En daarom zal ik niet opnieuw tekeer gaan tegen alle mistanden en fabels die ons worden voorgekauwd door de media over de ziekte van Lyme. Dat laat ik over aan mede-Lyme lotegenote Berdien Renes, die voor de Telegraaf blogt over chronische Lyme.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/23918038/__Blog__De_Fabeltjeskrant__.html

Mij wacht vandaag weer een Eng Medisch Onderzoek. Dat deze keer gelukkig alleen maar heel oncomfortabel en niet pijnlijk zal worden. Althans, zo belooft de bijbehorende folder, maar die zijn ook niet altijd helemaal eerlijk tegen mij geweest in het verleden. De laatste twee keren dat een arts volledig eerlijk mij was, waren, in chronologische volgorde: toen ik 4 verdovende injecties kreeg waarover de chrirug zei: ‘dit zijn gemene krengen van prikken, vooral op deze locatie, vloek maar zo hard je wilt’, en toen een andere eerlijke arts (een zeldzaam verschijnsel, met uitsterven bedreigd) zei: ‘Uw lichaam is zo verwoest, ik weet echt niet wat ik voor u zou kunnen doen.’ Tja… houd dan maar eens vol dat je echt 100% eerlijkheid wilde. Misschien had ik dan toch liever gehad dat hij me een sprookje had voorgelezen voor die 120 euro die het gesprek me kostte. Ik weet het niet.

Maar wel weer een dag dus, de zoveelste, waarin al mijn energie opgaat aan ziekenhuisbezoek. En daarna volgt natuurlijk weer het onvermijdelijke wachten op de uitslag, iets dat nooit helemaal went, hoe doorgewinterd je ook bent (op deze mooie lentedag).

Ik zou willen dat ik iets stoers te zeggen had vandaag. Iets opbeurends voor anderen in dezelfde rottige positie. Iets ass-kickings. Maar ik denk dat ik eerst mezelf weer even bij elkaar moet rapen. Ja, af en toe moet dat gebeuren. Ik lijk wel zo’n oude aardewerken koffiemok die al verschillende keren op grond uit elkaar is gevallen en door de eigenaar zorgvuldig terug in elkaar is gelijmd, omdat er zo’n leuk motiefje op zat oorspronkelijk.

Nou oke, ik lijm mezelf nog 1 keer aan elkaar, zet een feestmuts op (dat camoufleert ook meteen de haaruitval die de kers op de taart vormt van mijn klachten), en als ik dan maar vrolijk genoeg kijk, ga ik me vanzelf ook wel wat vrolijker voelen. Toch? Zo hoort dat toch te werken? En als dat allemaal niets doet, dan, en alleen dan, zoek ik mijn toevlucht tot mijn oude, trouwe vriend Chocola.

En om mezelf te herinneren aan mijn innerlijke stoerheid en om het goede voorbeeld te geven: hier een foto van vorig jaar augustus toen ik net aan mijn eerst antibiotica-infuus was begonnen. Wat kan ik toch een stoere duckface selfie maken he;-) Je kunt maar ergens goed in zijn.

blog stoer