Lichtpuntjes bij chronische Lyme

 

blog lymelightLichtpuntjes bij chronische Lyme? Zijn die er dan?

Toegegeven: makkelijk is het niet om ze te vinden. Maar het kan. Niet altijd. Maar wel vaak. Ze zeggen niet voor niets dat het altijd het donkerst is, net voordat de zon opkomt.

Lyme verandert je. In veel opzichten lijkt het allemaal negatief: je kunt minder dan voorheen, je hebt pijn, en steeds wisselende klachten. Veel mensen met chronische Lyme kunnen niet meer werken, geen kinderen krijgen, niet naar feestjes, geen feestjes meer geven. Niet zelden komt iemand met chronische Lyme niet meer uit bed. Niet omdat hij/zij lui is. Maar omdat het godsallejezus onmogelijk is. En niemand ziet het echt aan je. Bijna niemand begrijpt echt wat je doormaakt.

Maar er is ook een andere kant. Lyme verandert je namelijk. Elk nadeel heb z’n voordeel.

Je krijgt de kans om te leren je waardig en nuttig te voelen, zelfs als je vrijwel niets doet of kunt wat mensen om je heen doen en kunnen. Als je je opgesloten voelt in je situatie of je lijf, dan heb je altijd nog de vrijheid binnen in je geest om te denken en voelen wat jij wilt. En achter alles wat ik schrijf: dit is mijn verborgen boodschap; de verborgen schat achter een gruwelijk kreng van een ziekte.

En nadat ik in november 2015 geheel ongepland, maar erg dankbaar moeder werd van een prachtige dochter, geloof ik dat dromen ook voor chronisch zieken kunnen uitkomen. Het is zwaarder en spannender, het moet anders met meer hulp, maar soms kan het wel. Geef je dromen niet al te snel op!

 

Wij zijn ook lichtpuntjes voor elkaar: zowel diegenen die ziek zijn als de gelukkigen die kerngezond door het leven gaan.

Jij die die leest: als jij chronische Lyme hebt, of een andere nare slopende ziekte, jij verdient extra punten alleen al door uberhaupt ‘s ochtends (of ‘s middags) je bed uit te klimmen. Voor elke keer dat je het in je kunt vinden om ergens om te lachen. Voor elke vriend of vriendin die je weet op te beuren als ze met hun dagelijkse beslommeringen bij je komen. Voor elk beetje inspiratie dat de mensen om jou heen uit jouw vechtlust kunnen halen. Voor je rol als boodschapper dat niet alles wat wij niet helemaal begrijpen onzin is, en dat er dringende hervormingen nodig zijn in de maatschappelijke kijk op complexe, onbegrepen ziektebeelden. Voor het op je nemen (zij het onvrijwillig) van deze zware taak. Jij leert je omgeving dat ziek zijn niet het einde van alles is. Jij bent een lichtpuntje dat een hele kamer verlicht.

Als jij zelf gezond bent en iemand kent die chronische Lyme heeft, of een andere nare slopende ziekte, en af en toe belt of op bezoek gaat, een kaartje stuurt, een appje, smsje, of emailtje, af en toe een gezonde maaltijd kookt voor je zieke vriend of vriendin, misschien geld inzamelt voor zijn of haar behandeling, of “gewoon” er voor hem of haar bent en de zieke in zijn of haar waarde laat: jij bent je gewicht in goud waard. Hoe ziek je vriend of vriendin misschien ook is, en hoe weinig bezoek hij of zij ook verdraagt: geloof me, de zieke is je dankbaar. Heel weinig mensen willen graag ziek zijn en lijden. Maar NIEMAND wil dat helemaal alleen hoeven doen. JIJ bent een van de lichtpuntjes in ons leven. Dank je wel.

 


EEN STRALEND NIEUW LICHTPUNT

Ik weet het, ik heb veel te lang niets geschreven. blog maan met sterren

Ik kan daar allerlei smoezen voor verzinnen (geloof me, ik heb jarenlange ervaring in deze kunstvorm), maar de waarheid is: het ging gewoon niet. Mijn leven stond en staat zo op z’n kop, dat ik me verlamd voelde. Ik kon en durfde niet te delen wat er speelt, en verder viel er niets te vertellen.

Nu zit ik hier te bibberen, nog steeds te twijfelen: kan en wil ik dit nieuws delen met wie er ook maar (misschien per ongeluk) op deze site terecht is gekomen? Mijn antwoord is: ja ik wil. Ik ga mij helemaal bloot geven. Zo meteen ben ik naakter dan naakt. Kwetsbaarder dan ooit. En doodsbang. Dus ik vraag je: behandel mijn naaktheid met respect, dit is niet makkelijk voor mij.

Hier gaan we -schrik niet (te hard)- : ik ben zwanger.

Laat het maar even binnenkomen. Deze vrouw van 38 jaar, met chronische Lyme, is zwanger. Ik kan niet zeggen dat het geheel gepland was, dan zou ik liegen en daar houd ik niet van. Maar, hoe onmogelijk deze situatie vanaf het prille begin al leek, het gevoel bij ons beiden was eigenlijk meteen: als deze baby wil leven, dan willen wij dat ook, heel graag!

Ja, en de baby wil leven, dat is inmiddels wel duidelijk. Ze is een meisje en ze groeit goed.  Dat is het goede nieuws. Daarnaast zou ik wederom liegen als ik zou zeggen dat het een makkelijke rit is. Naast het risico dat ik ons kind besmet met Lyme, de problemen die ik ondervind bij het vinden van artsen die dat risico willen erkennen (mijn eigen high profile internationale Lyme-arts heeft direct zijn handen van me afgetrokken), stapelen de complicaties zich op. Ik heb anderhalve maand vreselijke blaaspijn gehad doordat mijn nieren klem zaten, weken lang nachten gemaakt van maar 2 uur, abnormale stekende pijn in een borst, en helaas ook -doordat ik nu niet goed behandeld kan worden tegen de gevolgen van de Lyme- afschuwelijke kiespijnen, al bijna 3 maanden. En denk maar niet dat je wel geholpen wordt als het echt niet meer gaat. Als de oorzaak van iets niet direct duidelijk is, en als je atypisch reageert op standaard behandelingen, dan sluit je tandarts zijn computer gewoon om half 5 af, gaat hij vervolgens gewoon een maand op vakantie, is de wachttijd voor een pijnbehandeling gewoon 5 of 6 weken, en is daar geen uitzondering in te maken omdat je chronisch ziek en zwanger bent. Ook niet als je baby daaronder lijdt.

Ik heb al heel wat tranen gelaten. Gedeeltelijk van de hormonen, gedeeltelijk van pijn, en absoluut ook uit angst en teleurstelling.

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik dit mag meemaken. Ik had het nooit verwacht. Zou er bewust nooit aan begonnen zijn. Maar ik ben er heel er blij mee. Dit onverwachte, sterke meisje is mijn allergrootste lichtpunt ooit. Maar ze is meteen ook mijn Achilleshiel. Ik kan het niet optimaal voor haar regelen met mijn Lymelijf en de onwil (en onwetendheid) van bepaalde medische ‘hulpverleners’ en dat is De Ultieme Test voor mijn geestelijke gezondheid.

Ik weet niet hoe de rest van de zwangerschap zal gaan, welke uitdagingen er nog bij zullen komen. Ik weet ook niet of dit kindje straks gezond ter wereld komt. Natuurlijk weet geen enkele zwangere vrouw dat, en dat troost me, maar in ons geval zijn de risico’s vele malen hoger. Ik kan alleen maar vertrouwen hebben in haar kracht en wil om te leven. En verder is het op het moment vooral ´volhouden, volhouden, volhouden´; een motto dat me al vaker door een lastige periode heeft gesleept.

Dus, tja, mocht ik de komende tijd weer wat schrijven en het komt iets te emotioneel of hormonaal over: daar heb ik dus wel degelijk een goede smoes voor. Ik heb er gewoon recht op. Vind ik.

Natuurlijk sta ik open voor vragen. Ik weet dat er veel vrouwen zijn met Lyme en een onvervulde kinderwens. Ik ben ook altijd blij met bemoedigende, meelevende of anderszins positieve reacties. Heb je bangmakende verhalen, kritiek of andere negativiteit: dat mag, vrijheid blijheid, maar laat mij er buiten alsjeblieft. Ik ben hoopvol en optimistisch, maar echt al bang genoeg van mezelf.

blog kind sterren pot

 

 

 

 

 

 

 


 

Lichtpuntjes Deel 1: Mijn Oma

Ik had beloofd dat deze site over lichtpuntjes bij chronische Lyme zou gaan. En tot nu toe was het wel eens moeilijk om die concreet te benoemen. Maar wat blijkt nu? Ik zoek veel te hard. Er zijn eindeloos veel lichtpuntjes in mijn leven, recht voor mijn neus.

Bij deze, de aftrap: lichtpuntje numero uno: Mijn Oma.

Oma en Marielle

En nee helaas, mijn oma leeft niet meer, anders zou ze nu 96 zijn geweest. Maar ze is nog steeds een van de redenen waarom ik elke dag mijn bed uit kom. Knap he, voor een dode? Een ode dus, aan mijn Oma.

Mijn oma was een eenvoudig boerenmeisje uit een eenvoudig boerendorpje: Boxtel. Ze was -natuurlijk- gelukkig getrouwd met mijn Opa en samen hadden ze 5 kinderen, met als Benjamin mijn vader.

Heel ongepland en veel vroeger dan toegestaan, kwam ik in haar leven. Als eerste kleinkind. En hoe schandalig mijn geboorte ook was (door al die ongeplandheid en vroege aankomst), ik weet zeker dat ze van mij hield vanaf de allereerste aanblik. Hoe lelijk ik ook probeerde te kijken vanuit mijn wiegje, omdat ik me door het geboortekanaal had moeten wurmen terwijl de hele familie, op mijn moeder na, bier zat te drinken in de woonkamer: mijn oma was verkocht.

Als ze op mij paste, hield ze er de eigenaardige gewoonte op na om exact te kwanti- en kwalificeren wat er aan de voorkant mijn spijsverteringskanaal inging, en wat er aan de achterkant weer uitkwam. En omdat ik -volgens haar administratie- een wereldrecord aan poepluiers produceerde, was ik voor haar toen al een rockster.

Later gaf oma mij mijn eerste bewuste knuffel. Ik zat rechts van haar op de bank, mijn zusje links. Oma sloeg haar boerenarmen om ons heen en kneep ons fijn totdat alle overdadige koek en snoep die ze ons had laten eten er bijna weer uitkwam. Dat bleek achteraf niet echt nodig, want zeer regelmatig moesten we door al die overdaad toch wel overgeven ‘s avonds nadat we de hele dag vetgemest waren. Eigenlijk is het wonderbaarlijk dat ik nooit in aanmerking ben gekomen voor een kinderversie van Obese. Maar goed, de knuffel: ik vond het geweldig. Hoewel de situatie fysiek enigszins oncomfortabel aanvoelde, voelde ik vooral ook dat ze alle liefde die ze in zich had met haar wurggreep in ons probeerde te knijpen. En kennelijk was dat een heleboel.

Als we weggingen kregen mijn zus en ik altijd nog een afscheidszoen, vol op de mond, dat spreekt voor zich. Ik probeerde me er meestal vanaf te maken met een hand, maar daar trapte oma niet in. Ze had enkele langere haren op haar kin, plus een stekelig mini-snorretje, en daar kwam nog bij dat ze echt heel natte zoenen gaf. En hoeveel ik ook van haar hield, ik kon het nooit laten om, waar ze bijstond, mijn mond droog te vegen met de rug van mijn hand (en een ‘getver’ nog net in te slikken).

In mijn basisschooljaren kwamen opa en oma regelmatig met de bus naar ons toe na school. Dan zat ik in een hoekje van de nepfluwelen, oranje jaren 70-bank, tegen een van hen aan, televisie te kijken en luisterde naar de gezellige grote-mensenpraat op de achtergrond. Sommige van mijn allerfijnste jeugdherinneringen zijn daarom voor altijd verbonden met de geur van koffie en Bastognekoeken.

Een paar jaar later viel mijn lieve oma ineens op de grond in de keuken. Haar mond stond scheef. Ze kon niet meer praten en was verlamd aan de hele rechterkant van haar lichaam. Toen ik dat hoorde heb ik eerst 3 uur liggen huilen in bed, en daarna 3 uur lang non-stop het Onze Vader en het Weesgegroet gefluisterd, net zolang tot mijn handen verkrampt waren en mijn vingers niet meer uit de bidstand wilden zonder breekijzer. Mijn oma had mij die gebeden geleerd toen ik klein was, op een regenachtige zaterdagavond aan de rand van mijn bed. Nooit eerder en nooit meer daarna, heb ik me ooit zo veilig gevoeld als toen, op dat moment. En jaren later, als pubermeisje, prevelend in hetzelfde bed, deze keer alleen, was mijn deal met God: als ze maar niet dood gaat, dan zal ik voortaan altijd doen wat mijn moeder zegt. Ik zal zelfs mijn zusje niet meer pesten.

Ze ging niet dood, maar ze verhuisde wel naar een verpleeghuis. Ik kon haar frustratie voelen als ze iemands naam wilde zeggen maar de letters niet kon vormen met haar protesterende mond. Het enige dat er dan nog wel eens ongeschonden over haar lippen kwam, was een ‘g*dverdomme!’. Ze bleef altijd opgewekt als wij op bezoek kwamen. En toen wij 3 volle weken op vakantie gingen, huilde ze ongecontroleerd. Ook haar remmingen waren aangetast. Ik droomde minimaal 1 keer per maand dat ik haar omhoog hielp uit haar rolstoel en dat ze weer kon lopen.

Oma heeft nooit meer gelopen. Daar kon ik haar niet bij helpen. Wat ik wel kon doen was een klotebaantje nemen in het verpleeghuis. Elke dag 2,5 uur daar zijn tijdens etenstijd, het eten uitdelen, mensen voeren, soms stiekem wenkbrouwen kort knippen die volledig over iemands ogen waren gegroeid als levende gordijntjes. Een enkele keer moest ik een grotendeels verlamde man van 85 kilo die uit bed was gevallen, van de grond rapen en weer terug in bed zien te krijgen. En dan hoorde ik mijn oma, in de gezamenlijke woonkamer in haar eigen brabbbeltaaltje over mij opscheppen tegenover de andere bewoners. Daar deed ik het voor.

Mijn oma’s lot was hard. Dat is niet te ontkennen. Maar zij, de heldin, droeg het met een innerlijke kracht die ik nog nooit bij iemand had gezien. Oma geloofde, ondanks alles, dat er een Goede God was, die dit zo wilde. En zij hoefde niet te weten waarom. Ze wist wat er van haar gevraagd werd.

De laatste keer dat ik oma zag, was in het ziekenhuis. Ze had het ook aan haar tikker en er was al een pacemaker geplaatst die haar hart een schokje gaf als het net iets te veel slagen verzaakte. Ze lag in bed en terwijl ik naar haar keek zag ik de pacemaker herhaaldelijk aanslaan onder haar huid. En alles wat ik kon denken was: ‘mijn oma’s hart stopt er nu mee’. Ik hield mijn adem in, mijn oma ook, en toen pakte haar hart het ritme toch weer op. Van een echt, definitief afscheid is het nooit gekomen. Ze stierf alleen, onder mijn vaders wacht, toen hij net heel eventjes naar buiten was gelopen.

Ze heeft een mooi leven gehad met een paar moeilijke laatste jaren. Deze doodnormale vrouw, die niets buitengewoons gepresteerd heeft, in werelds/materieel opzicht, heeft mij geleerd om lief te hebben, om me veilig te voelen als niets veilig is, en om -strijdend voor alles wat er nog goed is in je leven- je lot te accepteren voor wat het is. Zonder haar was ik een totaal ander mens geworden, dat staat vast.

Mijn oma was geen lichtpuntje, dat woord doet haar nauwelijks eer aan. Ze was en blijft een stralende ster. Een rockster, zelfs. Ze zouden posters van haar moeten maken, dan zou ik die zeker boven mijn bed hangen.

Wie staan er op de posters boven jouw bed?

blog granny rock star

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

over lichtpuntjes bij chronische Lyme