Categorie archief: Update

Een update over hoe het met mij persoonlijk gaat. Vooral voor vrienden, familie en kennissen.

Lyme-update Finale

‘Waarom schrijf je niks meer de laatste tijd?’, vroeg een vriendin me.

‘Omdat ik de woorden kwijt ben’,  was mijn antwoord. Mijn hersenen willen niet meer. Ik heb laatst mijn horloge in de luieremmer gegooid (God weet waarom) en ben daarna de hele gebeurtenis vergeten. Dat was lang zoeken kan ik je zeggen. Gelukkig weet ik tegenwoordig dat ik moet beginnen op de Lyme-logische plekken (wasmachine, koelkast, toilet…). En jammer genoeg kan ik mijn ogen niet meer focussen, langer dan 1/2 seconde. Ik zie dus nog wel, maar het beeld is telkens maar een halve seconde scherp en dan moet ik opnieuw moeite doen om het beeld scherp te krijgen. En met mijn gezonde verstand en mijn normale gezichtsvermogen, is ook de helft van mijn woordenschat verdwenen. Dank u, Lyme.

Maar dit is niet de enige reden. Ik kan niet schrijven over niks. Het moet of grappig zijn, of heel grof, en sowieso bruut eerlijk. In iets anders ben ik niet geïnteresseerd. En ik merk dat volkomen eerlijk zijn niet goed samengaat met een leefbaar samen-zijn met je naasten. Hoe dan ook, je schendt iemands privacy.

Wat ik wel kan zeggen is dat er een hoop hetzelfde is gebleven de afgelopen paar jaar. Ik zeur al jaren over dezelfde dingen. Maar er is ook best wel wat veranderd. Een jaar geleden begon mijn reis door een nieuwe sectie van de Hel, terwijl ik dacht dat ik al een redelijk bereist persoon was op dat gebied. Skye kreeg wat vage klachten. Eerst eczeem, toen haaruitval, voedselallergieen, extreem heftige driftbuien, en daarna ‘staaraanvalletjes’ die nog het meest lijken op absences. In overleg met onze natuurarts, haar darmtherapeut en de huisarts hebben we besloten om het allemaal nog even aan te kijken. Vooral ook omdat ik weet wat het alternatief is in het reguliere circuit: vervelende onderzoeken en als ze iets afwijkends vinden op een hersenfilmpje, nog veel vervelendere medicatie. Van het soort waar kinderen in het ergste geval suïcidaal of moordlustig van kunnen worden. Dat komt helaas echt voor.

Om het kort te houden, en ik weet dat ik me hier niet populair mee maak bij mijn mede-lotgenoten met kinderwens: ik geloof niet meer dat je als vrouw met een actieve Lyme-infectie een kind op de wereld kunt zetten dat daar niets van mee heeft gekregen. De bloedbanen van moeder en kind zijn niet gescheiden en de enige antibiotica die je in Nederland tijdens een zwangerschap mag nemen werken niet tegen chronische Lyme-infecties, ook niet tegen de co-infecties zoals Bartonella en Babesia en zeker niet tegen virussen. Dat betekent niet dat ik denk dat je kind perse ziek moet worden. Wel geloof ik dat elk kind geboren uit een Lyme-mama in contact is geweest met een of meer van die infecties (als ze actief waren ten tijde van de zwangerschap). Als het immuunsysteem goed werkt, dan zal het kind niet ziek worden. Doet dat immuunsysteem niet precies wat het moet doen, of wordt het overbelast om wat voor reden dan ook, dan geloof ik dat de beesten mogelijk wakker kunnen worden.

Bij mijzelf loopt elke soort behandeling helemaal vast. Kom je aan de Lyme of aan een van zijn vrienden, dan slaat hij genadeloos terug. Probeer je wat afvalstoffen mijn lichaam uit te leiden, dan word ik nog zieker en giftiger dan ik al was. En dat is geen aangename situatie, daar kan Joost over meepraten (denk PMS maal 100). Alles zit gewoon op slot. Daarom ben ik voor Skye en mijzelf met een hele andere strategie begonnen. We hebben onze haren laten analyseren op belangrijke voedingsstoffen en ook op giftige stoffen die je dus niet wilt hebben.

En, geheel niet toevallig, kwam er een heel gelijksoortig patroon uit bij ons allebei. Ik ben zwaar vergiftigd met vooral kwik, en Skye heeft dat van mij meegekregen met de geboorte. Daarnaast komen we alle belangrijke voedingsstoffen tekort. Het gevolg daarvan is dat bij ons allebei het immuunsysteem niet goed werkt (reageert te zwak als het nodig is en haalt overdreven uit als het niet nodig is). En we zijn fysiek niet sterk genoeg om die afvalstoffen veilig uit te scheiden via de normale routes van lever, nieren, ontlasting, urine, zweet. Het lichaam, in haar oneindige wijsheid, zal opgeslagen troep laten zitten waar het zit als het weet dat het niet in staat zal zijn om het vuilnis echt buiten te zetten. In de gang kwakken en daar laten rotten is erger dan in de vuilnisbak laten liggen. We hebben allebei veel te actieve bijnieren (we voelen dus veel stress en kunnen slecht ontspannen en slapen) en een even overactieve schildklier. Dat laatste klinkt leuk want je wordt nergens dik van, maar op deze manier sloop je je lijf op lange termijn. Het is alsof je in een auto rijdt en het gaspedaal steeds dieper indrukt, terwijl je niet door kunt schakelen. Dat gaat niet lang goed.

Wat we nu dus proberen te doen, is onze lichamen precies dat geven wat ze nodig hebben. Niets meer, en niets minder. Precies het juiste. Geen goed bedoeld gegok meer of gewiebel met een biotensor. Dat heeft z’n kans gehad bij ons, maar niets geholpen. Sterker nog, het heeft bij Skye nieuwe klachten getriggerd. Onze lijven voeden gaat in de vorm van specifiek uitgekozen voedingssupplementen en ook een ander dieet. Het eerste is bekend terrein, in ieder geval voor mij. Het tweede gaat compleet in tegen alles wat ik dacht dat gezond voor ons was. Ik weet dat vegetarisch of veganistisch eten helemaal in is, en als ik kon zou ik het voor de dieren en het milieu ook willen doen. Maar wij hebben vlees nodig, het liefst zo vet mogelijk, rood vlees. En orgaanvlees. Want daar zit precies in wat wij tekort komen.

Het is een ding om zelf een stuk beenmerg uit te lepelen en het binnen te houden (de maaltijden voelen nog steeds als de gevreesde eetproef uit Expeditie Robinson), de uitdaging is van een geheel ander nivo om je 2-jarige dat te laten doen. Zo mogelijk nog erger: lever, of nieren. Hersenen zelfs. Ik hoor de kritiek al. Ik ken alle mogelijke bezwaren. En toch geloof ik onze therapeut (een van de aller besten op dit gebied) als hij mij de voedingswaardetabellen laat zien (en de opneembaarheid van die voedingsstoffen) van de genoemde vleessoorten en van algemeen gezond beschouwde voedingsmiddelen zoals groenten en fruit, groene smoothies, (en voor de meesten) boterhammen met kaas. Niet per se allemaal  verboden, maar deze ‘normale’ voedingsmiddelen worden een wat kleiner onderdeel van ons eetpatroon. Eigenlijk gaan we meer eten zoals mensen doen die in de zogenaamde “Blue Zones” op de wereld wonen. Dit zijn plekken waar de mensen (vaak als ‘primitief’ gezien door ons westerlingen) heel gezond, heel oud worden. Zo gek is het dus nog niet.

Dit was een (veel te) lang, (veel) te informatief verslag van wat we momenteel op gezondheidsgebied doen. Sorry voor de saaiheid. Maar ik weet ook dat ik na zo’n lange radiostilte niet ineens weer alleen schuine grappen kan maken zonder te vertellen hoe het gaat. Dat zou een heel erg verkeerd beeld geven van de situatie. Andere zaken die mij ziek houden (stress op relatiegebied, een gebrek aan een sociaal leven, moeilijke emoties zoals angst en depressie, verbouwingen en verhuizing, en druk om van alles te doen wat ik niet aan kan momenteel) heb ik bewust weggelaten. Maar een psycholoog zou een lekkere kluif en een gevulde portemonnee  aan mij overhouden (oeps, ik ben zelf een psycholoog;-)

Het feit dat ik überhaupt iets heb geschreven zegt mij dat we op de goede weg zitten voor ons. En dat is belangrijk voor mijn gemoedsrust. Dit is mogelijk ook het laatste verslag over onze gezondheid, Lyme en alles wat daarmee te maken heeft. Het is echt tijd dat ik mijn aandacht ook ga richten op iets anders dan ziek-zijn, hoe klein ook. Of onze nieuwe aanpak gaat werken, dat merken jullie hopelijk alleen doordat je op andere manieren meer van mij hoort.

Hopelijk maak ik binnenkort weer slechte grappen:-) En heel misschien kan ik dan ook weer iets van de lichte kant van mezelf laten zien. Daar kijk ik naar uit.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eerlijkheid duurt het langst

blog vlinder 6

Het is tijd voor een update, een bericht zonder gekheid (jazeker dat kan ik ook;-) over hoe het eigenlijk met me gaat.

Het zijn weer die klote donkere, koude dagen. En ik kan er echt niet tegen dit jaar. Dat komt denk ik doordat ik compleet, maar dan ook volledig uitgeput en uitgeblust ben. Ik vind dat best moeilijk om toe te geven in het openbaar, want het voelt als een persoonlijk falen. En het is niet leuk om te lezen. Maar ik wil niet liegen.

Om even kort samen te vatten wat hieraan vooraf is gegaan: na een strijd van bijna 10 jaar heb ik nog steeds geen goede behandeling gevonden. Mijn immuunsysteem lijkt helemaal wekko te zijn geworden en alles dat de Lyme aanvalt zorgt voor een mega-ontstekingsreactie in mijn lijf en vooral hersenen. Hierdoor kunnen we eigenlijk niets doen, behalve heel zachtjes proberen de stoffen die giftig zijn voor mijn hersenen en zenuwen uit mijn lijf te leiden. Maar zelfs dat geeft continu zulke erge bijwerkingen dat ook dat niet echt haalbaar lijkt momenteel. En dat ‘momenteel’ duurt ook al weer meer dan een jaar.

Dokter Musarella heeft me in het begin van mijn strijd tegen de Lyme een beetje op weg geholpen met een darmonderzoek, vervangende bijnierhormonen (omdat die van mij door het jarenlang ziek zijn niet veel meer doen) en vitamine injecties (die ik mezelf nog steeds wekelijks geef). Daarna volgde het Lyme zwaargewicht dokter de Meirleir in Belgie. Vijf maanden antibiotica-infusen verder was ik onverwacht, ongepland zwanger van een wonder. Hoewel dat natuurlijk geweldig was, heeft het mijn behandeling een kleine 2 jaar lamgelegd.

Na de bevalling was er geen ruimte voor behandelingen, of überhaupt reizen naar artsen. Het moederschap slokte me op (ik weet het, heel cliché). Ik werd afhankelijk van allerlei soorten hulp van verschillende mensen. Voor geld, onderdak en medische hulp werd ik meer dan ooit afhankelijk van Joost, voor hulp bij het verzorgen van Skye van mijn moeder en andere oppassen, voor het schoonhouden van het huis moest ook iemand gevonden en betaald worden die om de takkezooi in ons huis heen kan poetsen. Het kon me allemaal niet schelen het eerste jaar, ik was zo dankbaar en vervuld van liefde voor Skye dat ik het complete gebrek aan privacy of tijd voor mezelf zonder mokken accepteerde.

De zwangerschapshormonen hadden al die tijd de ergste reacties van mijn immuunsysteem onderdrukt, waardoor ik die gebroken nachten, het bezoek, de onregelmatigheid etc. nog wel aankon. Maar toen die zo’n maand of 9 na de bevalling voorgoed uit mijn systeem waren, sloeg de Lyme keihard terug. Ik kreeg de moeder van alle migraines die maandenlang aanhield, kon geen normale prikkels meer verdragen (of eigenlijk sowieso geen prikkels), had galbraak-aanvallen van uren, kreeg voor de tweede keer een frozen shoulder (jeuhj, weer een jaar geen slaap) en neurologische uitvalverschijnselen. Ondertussen ging het zorgen gewoon door natuurlijk. That’s the deal als je kiest voor een kind.

En nu, bijna 3 jaar na de start van dit avontuur, zijn al die extra klachten er nog steeds en ben ik mezelf helemaal kwijt. Skye is een pittig kind, een ‘kleine furie’ noem ik haar vaak liefkozend. Ze slaapt niet veel. Ze eist veel aandacht. Maakt veel lawaai. Brengt zichzelf door roekeloosheid voortdurend in de problemen. Problemen die mama moet oplossen. Maar als de oplossing geboden wordt krijgt ze een driftbui. Zo een waar je van gaat lopen, of liever nog: rennen. En als ze dan ‘s avonds eindelijk in bed ligt (of ze slaapt is nog een heel ander verhaal), en Joost komt thuis (dat is bij ons nooit voor 21 uur, meestal later), dan heb ik niets, maar dan ook niets meer te geven. Niet aan Joost. Ook niet aan de hond die z’n portie aandacht en verzorging komt opeisen. Ik wil alleen nog maar met rust gelaten worden. Totdat de zorgmachine opnieuw opgestart moet worden. En dat doe ik door steeds harder met een zweep over mijn eigen rug te slaan, want vanzelf gaat het allang niet meer. Vrienden en familie? Ik zou ze dolgraag zien. Als ik maar een spoortje energie over had, als stemmen en andere geluiden maar niet zo pijnlijk hard klonken (ik zou liever hebben dat je met een aambeeld in mijn gezicht slaat dan dat je tegen me praat met luide stem), als ik me maar kon verplaatsen.

Je kunt je afvragen wat mij nu de nekslag heeft gegeven. Of is het gewoon de combinatie van alles? Het ziek en afhankelijk zijn, de eenzaamheid, de vriend die zo snel mogelijk richting werk wil verhuizen omdat ook hij het niet meer trekt zo, de stress die dit alles geeft. En dan heb ik het nog niet gehad over het feit dat onze kleine furie eczeem heeft gekregen en er nu stemmen opgaan die beweren dat ze misschien toch infecties van mij heeft overgenomen. Persoonlijk denk ik dat de zorgen die ik heb over de gezondheid van Skye de laatste druppel zijn geweest. Skye is mijn alles sinds ze er is. Het licht dat ik volgde als het donker was. Het is niet uit te leggen aan iemand die grotendeels gezond is, hoe extreem de opgave is om de hele tijd je eigen medisch specialist te moeten zijn (want niemand anders doet het voor je, ook niet je medisch specialisten), terwijl je steeds minder vat hebt op je cognitieve vermogens. En dan daarbij ineens toch (ondanks alle preventieve maatregelen en extra zorg voor goede voeding en gezondheid) te moeten dealen met een mogelijk ziek kind. Ik zeg met nadruk mogelijk, want het kan ook nog prima zo zijn dat we, met alle hulpbronnen die ik heb ingeschakeld, haar toch nog gezond kunnen houden. En dat ze gewoon een extreem pittig temperamentvol kind is, met wat lichte klachten. We zullen moeten zien hoe het loopt.

Als ik alles over kon doen dan zou ik Skye zeker weer met open armen ontvangen. Ze is en blijft het grootste wonder dat me ooit is overkomen. Maar er zijn ook dingen die ik anders aangepakt zou hebben. Zo zou ik bijvoorbeeld afspraken gemaakt hebben met Joost over wie wat doet, wanneer, hoeveel etc. Of dat iets veranderd zou hebben zal ik nooit weten. Ik zou geprobeerd hebben een realistischer beeld te vormen over hoe het is als je voor vrijwel alles afhankelijk bent van anderen. Hulp, hoe goed en lief ook bedoeld, komt namelijk nooit precies in de vorm die jij het liefst hebt (of beter gezegd in geval van Lyme: ‘nodig hebt’). Ik zou meer rekening hebben gehouden met een langdurige terugval. Ik zou gezocht hebben naar manieren om contact te houden met vrienden en familie terwijl ik me heel ziek voel. Misschien had ik voor 3 jaar in het vooruit lieve, gezellige kaartjes kunnen schrijven en een postduif kunnen reserveren of zoiets. Op een kind met enkele vage klachten, die mogelijk met Lyme samenhangen maar misschien ook helemaal niet, zou ik me met geen mogelijkheid hebben kunnen voorbereiden. Dat is gewoon weer zo’n uitdaging die het Universum naar me toe gooit met de tekst ‘Eat this’ op het inpakpapier. Ik voel me een vlinder wiens vleugels chirurgisch verwijderd zijn. Als dat mij dan een rups maakt, dan kruip ik terug mijn cocon in en kom er pas weer uit als ik weer kan vliegen.

Realistischer, ik zal iets moeten doen om weer een beetje tot leven te komen. Er is iets anders nodig in mijn leven dan ziekte, angst voor ziekte, (werk)stress, en een cyclus van zorgen/in bed liggen/zorgen/ in bed liggen. Ik moet (of spiritueler verwoord: ‘mag’) vooral minder gaan piekeren, want stress is echt funest voor mijn gezondheid en eigenlijk voor alles. Piekeren vergalt je hele leven zonder dat het je ook maar iets oplevert. Maar zie eerst maar eens te bepalen wat je wel en wat je niet kunt veranderen. En daarna, in de eerste categorie, te bepalen hoe dan.

Ik hoop dat deze, niet zo gezellige update, de mensen die mij persoonlijk kennen laat weten dat ik ze graag zou zien of spreken, maar niet weet hoe. Ik leg niet meer zoveel uit. Ik vraag niet meer zo vaak om begrip. Ik weet inmiddels dat aan het eind van heel veel begrip toch de situatie over blijft waarin mensen weinig of niks aan mij hebben. Ik weet dat, maar denk maar niet dat ik dat oké vind. Het slaat een gapend gat in mijn zelfvertrouwen. Want, ben ik nog wel een echt mens als ik er voor niemand echt kan zijn? Behalve misschien dan voor Skye.

Ik kom er wel weer bovenop, in ieder geval emotioneel. Zo is het tot nu toe altijd gegaan. En dan kan ik vast ook weer slechte ongepaste grappen maken waar alleen mijn beste vriendinnen om kunnen lachen. En als je in deze feestmaand toch een kaarsje brandt, mag ik dan beleefd vragen of je er ook een wil branden voor Skye, in de hoop dat zij ‘gewoon’ door kan met haar pas net begonnen leventje? Dat haar bespaard blijft wat mij het leven zo moeilijk maakt. Want als het goed met haar gaat en ik niet meer zo veel pieker, dan gaat het vast ook heel veel beter met mij.

Fijne zonnewende, feestdagen en een goed 2018!

blog foto Marielle

A million years ago

One year post baby, gloomy dark December days…(no, I don’t give a crap about X-mas trees, watching Lord of Rings for the 1000th time or stuffing myself 3 days in a row).  It’s feels like time for some reflection, and -I’m gonna indulge- a tiny bit of self-pity. tired-mom-2

The greatest, most beautiful moment of my life, Skye’s birth, now seems not just one year ago. It feels like a million years ago. More like another lifetime even. Although my daily conversations are now limited to toddler like babbling and fully satisfy my current IQ, I feel like I’ve aged 10 years in the past 365 days.

We’ve been through a lot since she was born. The first few months it was hard to choose between being happy over this New Life, and grieving over the loss of another one. I would have loved to show our daughter to my mother in law, but it will never happen. I vividly imaging mother in law bragging about Skye’s brightness, like only she could. Meanwhile, sleepless nights and all, new Lyme symptoms appearing from nowhere, house and all necessary machines in it falling apart. And on top of that; old, unresolved relationship issues coming to the surface. I would strongly recommend every expecting (or aspiring) couple to fight their battles now, instead of waiting until you’re (even more) unreasonable and hallucinating because of weeks or months without any quality sleep.

At the moment my health is deteriorating. Being exhausted, I can’t come to that point at which you feel well enough to handle even the lightest treatment. Don’t have the time anyway. Skye recently turned from sweet happy baby into dangerous, Kamikaze, all night screaming toddler. Boyfriend and I both feel like we ourselves are falling apart too, and cannot give any more. Of course we know this is a phase, it will pass. Never seen an eighteen year-old still crying at night because of teeth coming through or wanting a bottle of milk. As for the latter: I will just refer the addict to the fridge by then. I’m still sick to my stomach most of the time, carrying around 24/7 anti-puking pills. While the post-partum pelvic problems are finally resolving, a new painful injury to my shoulder causes me to lie awake and take yet another set of pills while we wait for an MRI to see what is broken inside me this time. New Lyme doc wants me to increase the amount of natural antibiotics (she thinks that regular antibiotics will only aggravate the illness), but every drop I take results in terrible neurological problems and extra tiredness (if even possible). Plan B will be to install a hyperbaric oxygen chamber in the house and try to force some oxygen into my sick brain. It will cost a fortune, and won’t look pretty in the living room (but still, prettier than a fake tree with electrocution-danger all over it), but being desperate askes for out of the box measures. And those are costly, it turns out.

Last month we went on a second holiday. Expectations were high, since the first one was a great success. Please, never hesitate to remind me not to have any expectations about “free” time when you’re with small children. It didn’t work. Skye didn’t like her bed, I wanted to go home the first night after hours of unsuccessfully trying to comfort her. When we finally went home she got sick in the car, throwing up her entire lunch in the car seat. Had to stop by hotel to de-vomit her as good as possible with little paper towels (I would suggest to don’t even try this: kid and seat will still be covered in smelly puke, better drive home at warp speed and throw everything contaminated in the bath tub). All things considered, it was a true nightmare.

Lately (and I must say I’m a bit embarrassed about this), I’m getting a bit sick of being a care taking machine all the time. Sometimes I feel like a prisoner in my house, only able to leave for small walks with child and dog. I was amazed at this woman who took my place a year ago. She was so admirably unselfish, had only one priority: keeping Skye alive and well. Of course, I still need my little precious to be alive and well, but I miss my friends, I miss dancing, I miss staring out of the window for a few minutes without someone disturbing my thoughts. I miss pooping by myself, alone in the room. I am almost never alone because of the help I need being the mother I am. But the tiger in me is roaring for some alternative action so things will have to change in the upcoming months. Unleash that umbilical cord a little bit. Do something completely useless and selfish. My subconscious is presenting me with not too subtle clues. Since TVOH is on the telly again, I have spent every sleeping minute dreaming about Waylon. Never saw his sexiness before, but being so deprived and all, the mind pulls strange tricks on a woman.  I cannot provide any details about the contents of the dreams here because of mother and boyfriend maybe reading this. Although completely out of my control, unconscious cheating on my boyfriend still feels a bit like cheating. So shame on me!

I will finish now but let me emphasize: I mean it when I say that I miss my friends. There is no one to blame for this. I simply cannot travel until I’m far better than I am right now. Plus: I have so much trouble organizing life with a small child and a difficult illness that there’s no room for thinking about a plan to revive my not so many, but very precious friendships. I hope you know this. And if you can (I know everyone has their own burdens), please give me a little help with staying in touch. I love you.

And for my fellow Lyme Warriors: hold on! Celebrate the little things. Soon it will be spring again. And although not everyone will be able to go outside to enjoy it, the birds will still be singing, so just open a window. Love you too.

 

 

 

 

 

The Skye is the Limit

Vraagje: wat wil jij  bereiken in je leven?

blog lucht

Ben je (al) geworden wat je vroeger wilde zijn (piloot, of als dat niet zou lukken popster?) Of zit je misschien midden in het ‘spitsuur van het leven’ met je gezin, carriere, sporten, vrienden en familie? Of  ben je heel hard bezig om het beste uit jezelf te halen en je grenzen te verleggen door de wereld rond te reizen met alleen een tandenborstel op zak, of door dagelijks met je neus door de modder te kruipen tijdens militaire bootcamps in het park?

Sinds ik 8 jaar geleden ziek werd heb ik een hoop geleerd over toekomstdromen en grenzen. Want wat kun je nog bereiken in je leven als je ernstig chronisch ziek bent? Als je een aanzielijk deel van elk etmaal in bed moet doorbrengen en je zoveel soorten pijn hebt dat zowel je huisarts als alle apotheekmedewerkers je geboortedatum uit hun hoofd kennen?

Om teleurstellingen en frustraties te voorkomen heb ik geleerd ‘klein’ te dromen (voor 3 dagen Center Parcs met een hutkoffer aan medicijnen en hulpmiddelen moet ik namelijk al hele landsgrenzen verleggen). Maar sinds 1 november 2015 weet dat het leven vele verrassingen in petto heeft, en dat chronisch zieken eens een keer niet overgeslagen worden. Op die historische dag namelijk, is onze lieve, prachtige dochter Skye geboren.

Hoe is dit mogelijk? Met mijn fucking lijf? Waarin dagelijks hele orgaansystemen staken. Waar geen hoogbejaarde jaloers op is. Waar niemand nog veel van verwachtte, ikzelf al helemaal niet. Een zwangerschap, onverwachts. En tegen alle verwachtingen in ging het goed. De angsten. De uitputting. De afwegingen. En toen, na bijna 41 weken afzien en afwachten, 23 uur weeen (waarin uiteraard nog  meer werd afgezien), leverde ik mijn grootste prestatie ever: ik baarde een kind.

Keihard schreeuwend en trappelend (met name Skye, maar ik deed ook een goede poging), en met een zeer intense blik in haar oogjes kwam ze ter wereld.  En ja hoor, ze pakte meteen mijn vinger vast. Alsof we elkaar al jaren kenden. Ik was flabbergasted. ‘Wohw… een echte baby!’ bleef ik maar denken. Alsof ik verwacht had dat er een XL- skippybal of een opgerolde olifant in mijn buik zou zitten. En ik was meteen in love. Ik, die nog geen vetplant een plantwaardig leven kon bieden, ging de grootste verantwoordelijkheid aan die een mens op zich kan nemen. Helemaal high van de adrenaline, oxytocine, endorfine (en weet ik veel wat voor andere -inen) merkte ik nauwelijks dat er aan het andere uiteinde van mijn lichaam iemand bezig was om met naald en draad de brokstukken van mijn lichaam weer aan elkaar te naaien. En ik deed dat kleine hoopje mens een belofte: ik zal er altijd voor jou zijn, wat het me ook kost. Want zo werkt het blijkbaar. De geboorte van je kind is een abrupt einde van een leven lang relatief egocentrisme.

Vanaf die piek van geluk moest het wel enigszins bergafwaarts gaan. En dat deed het ook toen Skye een week in het ziekenhuis moest blijven vanwege mogelijk infectiegevaar (ironisch genoeg niet Lyme) en twee weken later nog een keer omdat ze niet genoeg dronk om op gewicht te blijven. Dat arme kind wilde natuurlijk liever een chocolade-infuus via haar navel, dat was ze immers gewend geweest al die maanden!

Alsof ik al niet verbaasd genoeg was over de krachten die er in mijn lijf schuilden (denk hier even een auto-schouderklopje), ontpopte ik mij in die eerste weken in het ziekenhuis als een ware oermoeder. Elke keer dat er iemand binnen een straal van 100 meter van mijn kind een naald tevoorschijn haalde (en dat is redelijk vaak op een medium/intensive care voor baby’s), wierp ik mij als een guerilla op het betreffende potentiele gevaar voor mijn kind. Niet omdat ik de behandeling van Skye (of van een willekeurig ander kindje) wilde dwarsbomen natuurlijk, maar wel omdat ik haar wilde beschermen tegen onnodige pijnlijke ingrepen en eigenlijk gewoon tegen al het kwaad in het algemeen (dat dan meteen ook in elk hoekje lijkt te schuilen).

En nu?  Ons meisje is nu 19 weken oud en lacht tegen alles en iedereen, vol overgave en met haar hele gezichtje. Ze heeft zelfs de slappe lach als ik een kip nadoe en zo leuk is die imitatie nou ook weer niet. Drinken doet ze nog steeds niet altijd heel graag, en het hetzelfde geldt voor slapen, maar ze kijkt al wel vol belangstelling naar mij als ik een Merci-reepje neem tijdens the Battle of the Bottle (zoals ik het voeden ben gaan noemen). Maar ze groeit en gedijt goed, en heeft een pittig karaktertje met een per dag wisselende handleiding. Zonder al te sentimenteel te worden: ze is de liefde van mijn leven. En misschien ben ik nu iets te eerlijk, want er schijnt een soort ongeschreven regel te zijn dat je na het krijgen van een kindje altijd zegt dat alles perfect gaat en dat je 100% gelukkig bent. Het zorgen voor haar, met chronische Lyme, na een zware zwangerschap en een zware bevalling, bekkenproblemen, het verlies van onze dierbare moeder/schoonmoeder/oma, en enorme werkstress bij mijn vriend, is de Hemel en de Hel tegelijk.

Ze is fantastisch. En voor haar zorgen is rete-zwaar. Het is er allebei. Het herstel na de bevalling is moeizaam en het wennen aan veel te weinig slaap en helemaal geen tijd meer om de zaakjes voor mijzelf en mijn gezondheid goed te regelen vraagt alles van me. Maar…. ik doe het. Met hulp, dat wel. Maar ik doe het. Blijkbaar zijn grenzen er om te overschrijden.

Ik droom nog steeds klein, maar vanaf nu wel altijd met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik van al mijn dromen de allergrootste aan het waarmaken ben. En dat geeft een  diep gevoel van vervulling. Ik kan nu nooit meer klagen dat mijn leven geen zin heeft. Dat scheelt zoveel energie.

En maak ik me zorgen dat Skye Lyme van mij heeft overgenomen? Ja, een beetje. Best wel. Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar dat mislukt regelmatig. Mijn moeder heeft een post-it blokje met op elk briefje het woord ‘gezond’, waarvan ze er dagelijks een op Skyes voorhoofdje plakt. Op dit moment gaat het goed met haar en hopelijk blijft dat zo de rest van haar leven. Misschien blijkt die afschuwelijke week verplichte antibiotica-infusen die ze gekregen heeft meteen na haar geboorte wel het beste dat haar had kunnen overkomen. Ik weet het niet. Maar wij gaan vol vertrouwen door met ons totaal-veranderde leven. Ik wil niet leven vanuit angst.

En godzijdank ben ik blijven dromen. En heb ik mijn grenzen verlegd. Wie weet wat er nog meer mogelijk is? Het universum is hard, maar ook heel genadig tegelijk. Dat weet ik weer elke keer dat ik naar Skyes blije koppie kijk.

The Skye is the Limit!

 

Skye handje

 

 

Week van de Teek

Het is de Week van de Teek.

blog fabeltjeskrantOverduidelijk niet de Week van Marielle. En daarom zal ik niet opnieuw tekeer gaan tegen alle mistanden en fabels die ons worden voorgekauwd door de media over de ziekte van Lyme. Dat laat ik over aan mede-Lyme lotegenote Berdien Renes, die voor de Telegraaf blogt over chronische Lyme.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/23918038/__Blog__De_Fabeltjeskrant__.html

Mij wacht vandaag weer een Eng Medisch Onderzoek. Dat deze keer gelukkig alleen maar heel oncomfortabel en niet pijnlijk zal worden. Althans, zo belooft de bijbehorende folder, maar die zijn ook niet altijd helemaal eerlijk tegen mij geweest in het verleden. De laatste twee keren dat een arts volledig eerlijk mij was, waren, in chronologische volgorde: toen ik 4 verdovende injecties kreeg waarover de chrirug zei: ‘dit zijn gemene krengen van prikken, vooral op deze locatie, vloek maar zo hard je wilt’, en toen een andere eerlijke arts (een zeldzaam verschijnsel, met uitsterven bedreigd) zei: ‘Uw lichaam is zo verwoest, ik weet echt niet wat ik voor u zou kunnen doen.’ Tja… houd dan maar eens vol dat je echt 100% eerlijkheid wilde. Misschien had ik dan toch liever gehad dat hij me een sprookje had voorgelezen voor die 120 euro die het gesprek me kostte. Ik weet het niet.

Maar wel weer een dag dus, de zoveelste, waarin al mijn energie opgaat aan ziekenhuisbezoek. En daarna volgt natuurlijk weer het onvermijdelijke wachten op de uitslag, iets dat nooit helemaal went, hoe doorgewinterd je ook bent (op deze mooie lentedag).

Ik zou willen dat ik iets stoers te zeggen had vandaag. Iets opbeurends voor anderen in dezelfde rottige positie. Iets ass-kickings. Maar ik denk dat ik eerst mezelf weer even bij elkaar moet rapen. Ja, af en toe moet dat gebeuren. Ik lijk wel zo’n oude aardewerken koffiemok die al verschillende keren op grond uit elkaar is gevallen en door de eigenaar zorgvuldig terug in elkaar is gelijmd, omdat er zo’n leuk motiefje op zat oorspronkelijk.

Nou oke, ik lijm mezelf nog 1 keer aan elkaar, zet een feestmuts op (dat camoufleert ook meteen de haaruitval die de kers op de taart vormt van mijn klachten), en als ik dan maar vrolijk genoeg kijk, ga ik me vanzelf ook wel wat vrolijker voelen. Toch? Zo hoort dat toch te werken? En als dat allemaal niets doet, dan, en alleen dan, zoek ik mijn toevlucht tot mijn oude, trouwe vriend Chocola.

En om mezelf te herinneren aan mijn innerlijke stoerheid en om het goede voorbeeld te geven: hier een foto van vorig jaar augustus toen ik net aan mijn eerst antibiotica-infuus was begonnen. Wat kan ik toch een stoere duckface selfie maken he;-) Je kunt maar ergens goed in zijn.

blog stoer

Hoe gaat het dan nu?

Lieve vrienden, familie en goede kennissen,

blog magnoliaDeze pagina is speciaal voor jullie bedoeld. Hier zal ik periodiek een update plaatsen over hoe het echt met me gaat. Geen al te expliciete medische details (een mens mag wel enige waardigheid behouden op een openbare website vind ik), maar wel een eerlijk verslag dat je een indruk geeft van de recente ontwikkelingen.

Het blog bleek namelijk meer een soort column te worden die de activist in mij flink heeft wakker geschud. En het schrijft wel lekker van je af, daar niet van, maar het laat niet altijd de iets intiemere, persoonlijke werkelijkheid van mijn leven zien.

Op dit moment heb ik geen echt belangrijk nieuws, na de laatste mail waarin ik vertelde dat er een soort van behandelimpasse is. Na de genetische test, waaruit bleek dat ik een dubbele kopie heb van een gen dat in verband is gebracht met antibiotica- resistentie bij chronische Lyme, wist ik niet meer wat ik moet doen. Mijn lyme-arts uit Belgie vindt dat dit genenonderzoek nog niet voldoende onderzocht en bewezen is. De Duitse arts die ik heb gesproken zegt dat hij in zijn jarenlange behandelpraktijk meestal ziet dat mensen met dit gen niet opknappen van lange antibiotica-kuren, omdat de Lyme zich vooral uit als een auto-immuunziekte in plaats van als een echte infectie-ziekte.

Maar zoals ik al schreef: de infectie is daarmee nog niet weg. En de medicatie die je normaal geeft bij een ernstige auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld Prednison) mag niet bij iemand met een infectieziekte. Want dan onderdruk je het immuunsysteem en heeft de infectie vrij spel.

Ik heb nu een derde, vierde en vijfde mening gevraagd over dit onderwerp en de uitkomst is dat ik van een andere Lyme-arts nu een 6 weken durende kuur met een nieuw antibioticum gekregen heb. Toch weer antibiotica dus. Maar ik heb op dit moment geen alternatief. Dus ik ga er maar weer voor.

Ik ben er goed ziek van. Kennelijk doet het nieuwe spul dus in ieder geval wel iets. Als je klachten erger worden na het nemen van een middel dat de Lyme zou moeten doden, dan betekent dat meestal dat het dat ook doet. In ieder geval tot op zekere hoogte. Ik voel me nog vermoeider (16 uur slaap/rust per etmaal nodig), slaap helaas slechter en moeizamer, heb meer kramp en hartkloppingen, kan super slecht tegen licht en geluid, heb moeite met helder denken en spellen, voel me vreselijk geirriteerd en in de loop van de middag vaak angstig en depressief.  Het is niet anders. Voor nu.

Ik weet inmiddels dat alles steeds verandert, en dat een kleine verlichting van mijn klachten me vaak al kan opbeuren.

Volgende week ben ik jarig, maar ik voel me te ziek om mijn verjaardag ook echt te vieren. Niet dat ik grote feesten heb gegeven de afgelopen jaren, maar een mini-feestje met alleen ouders en zus+ gezin kon er vaak nog net af. Maar ook dat zit er deze keer niet in.

Ik kijk maar even niet verder dan van week tot week. En ik houd de moed erin. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Het weer werkt eindelijk ook een beetje mee. De geseling van een treuzelende hond uitlaten in een snoeiharde poolwind kan ik missen als kiespijn. Lang leve de lente! Als ik de magnolia’s in bloei zie staan, en lammetjes in de wei, dan voelt dat altijd als een nieuw begin. En als een overwinning: ik heb weer een winter doorstaan, ik ben er nog steeds.

Zoals een lotgenoot ooit schreef:

never-never-ever-give-up.

blog lammetjeliefs, Marielle