Categorie archief: Update

Een update over hoe het met mij persoonlijk gaat. Vooral voor vrienden, familie en kennissen.

A million years ago

One year post baby, gloomy dark December days…(no, I don’t give a crap about X-mas trees, watching Lord of Rings for the 1000th time or stuffing myself 3 days in a row).  It’s feels like time for some reflection, and -I’m gonna indulge- a tiny bit of self-pity. tired-mom-2

The greatest, most beautiful moment of my life, Skye’s birth, now seems not just one year ago. It feels like a million years ago. More like another lifetime even. Although my daily conversations are now limited to toddler like babbling and fully satisfy my current IQ, I feel like I’ve aged 10 years in the past 365 days.

We’ve been through a lot since she was born. The first few months it was hard to choose between being happy over this New Life, and grieving over the loss of another one. I would have loved to show our daughter to my mother in law, but it will never happen. I vividly imaging mother in law bragging about Skye’s brightness, like only she could. Meanwhile, sleepless nights and all, new Lyme symptoms appearing from nowhere, house and all necessary machines in it falling apart. And on top of that; old, unresolved relationship issues coming to the surface. I would strongly recommend every expecting (or aspiring) couple to fight their battles now, instead of waiting until you’re (even more) unreasonable and hallucinating because of weeks or months without any quality sleep.

At the moment my health is deteriorating. Being exhausted, I can’t come to that point at which you feel well enough to handle even the lightest treatment. Don’t have the time anyway. Skye recently turned from sweet happy baby into dangerous, Kamikaze, all night screaming toddler. Boyfriend and I both feel like we ourselves are falling apart too, and cannot give any more. Of course we know this is a phase, it will pass. Never seen an eighteen year-old still crying at night because of teeth coming through or wanting a bottle of milk. As for the latter: I will just refer the addict to the fridge by then. I’m still sick to my stomach most of the time, carrying around 24/7 anti-puking pills. While the post-partum pelvic problems are finally resolving, a new painful injury to my shoulder causes me to lie awake and take yet another set of pills while we wait for an MRI to see what is broken inside me this time. New Lyme doc wants me to increase the amount of natural antibiotics (she thinks that regular antibiotics will only aggravate the illness), but every drop I take results in terrible neurological problems and extra tiredness (if even possible). Plan B will be to install a hyperbaric oxygen chamber in the house and try to force some oxygen into my sick brain. It will cost a fortune, and won’t look pretty in the living room (but still, prettier than a fake tree with electrocution-danger all over it), but being desperate askes for out of the box measures. And those are costly, it turns out.

Last month we went on a second holiday. Expectations were high, since the first one was a great success. Please, never hesitate to remind me not to have any expectations about “free” time when you’re with small children. It didn’t work. Skye didn’t like her bed, I wanted to go home the first night after hours of unsuccessfully trying to comfort her. When we finally went home she got sick in the car, throwing up her entire lunch in the car seat. Had to stop by hotel to de-vomit her as good as possible with little paper towels (I would suggest to don’t even try this: kid and seat will still be covered in smelly puke, better drive home at warp speed and throw everything contaminated in the bath tub). All things considered, it was a true nightmare.

Lately (and I must say I’m a bit embarrassed about this), I’m getting a bit sick of being a care taking machine all the time. Sometimes I feel like a prisoner in my house, only able to leave for small walks with child and dog. I was amazed at this woman who took my place a year ago. She was so admirably unselfish, had only one priority: keeping Skye alive and well. Of course, I still need my little precious to be alive and well, but I miss my friends, I miss dancing, I miss staring out of the window for a few minutes without someone disturbing my thoughts. I miss pooping by myself, alone in the room. I am almost never alone because of the help I need being the mother I am. But the tiger in me is roaring for some alternative action so things will have to change in the upcoming months. Unleash that umbilical cord a little bit. Do something completely useless and selfish. My subconscious is presenting me with not too subtle clues. Since TVOH is on the telly again, I have spent every sleeping minute dreaming about Waylon. Never saw his sexiness before, but being so deprived and all, the mind pulls strange tricks on a woman.  I cannot provide any details about the contents of the dreams here because of mother and boyfriend maybe reading this. Although completely out of my control, unconscious cheating on my boyfriend still feels a bit like cheating. So shame on me!

I will finish now but let me emphasize: I mean it when I say that I miss my friends. There is no one to blame for this. I simply cannot travel until I’m far better than I am right now. Plus: I have so much trouble organizing life with a small child and a difficult illness that there’s no room for thinking about a plan to revive my not so many, but very precious friendships. I hope you know this. And if you can (I know everyone has their own burdens), please give me a little help with staying in touch. I love you.

And for my fellow Lyme Warriors: hold on! Celebrate the little things. Soon it will be spring again. And although not everyone will be able to go outside to enjoy it, the birds will still be singing, so just open a window. Love you too.

 

 

 

 

 

The Skye is the Limit

Vraagje: wat wil jij  bereiken in je leven?

blog lucht

Ben je (al) geworden wat je vroeger wilde zijn (piloot, of als dat niet zou lukken popster?) Of zit je misschien midden in het ‘spitsuur van het leven’ met je gezin, carriere, sporten, vrienden en familie? Of  ben je heel hard bezig om het beste uit jezelf te halen en je grenzen te verleggen door de wereld rond te reizen met alleen een tandenborstel op zak, of door dagelijks met je neus door de modder te kruipen tijdens militaire bootcamps in het park?

Sinds ik 8 jaar geleden ziek werd heb ik een hoop geleerd over toekomstdromen en grenzen. Want wat kun je nog bereiken in je leven als je ernstig chronisch ziek bent? Als je een aanzielijk deel van elk etmaal in bed moet doorbrengen en je zoveel soorten pijn hebt dat zowel je huisarts als alle apotheekmedewerkers je geboortedatum uit hun hoofd kennen?

Om teleurstellingen en frustraties te voorkomen heb ik geleerd ‘klein’ te dromen (voor 3 dagen Center Parcs met een hutkoffer aan medicijnen en hulpmiddelen moet ik namelijk al hele landsgrenzen verleggen). Maar sinds 1 november 2015 weet dat het leven vele verrassingen in petto heeft, en dat chronisch zieken eens een keer niet overgeslagen worden. Op die historische dag namelijk, is onze lieve, prachtige dochter Skye geboren.

Hoe is dit mogelijk? Met mijn fucking lijf? Waarin dagelijks hele orgaansystemen staken. Waar geen hoogbejaarde jaloers op is. Waar niemand nog veel van verwachtte, ikzelf al helemaal niet. Een zwangerschap, onverwachts. En tegen alle verwachtingen in ging het goed. De angsten. De uitputting. De afwegingen. En toen, na bijna 41 weken afzien en afwachten, 23 uur weeen (waarin uiteraard nog  meer werd afgezien), leverde ik mijn grootste prestatie ever: ik baarde een kind.

Keihard schreeuwend en trappelend (met name Skye, maar ik deed ook een goede poging), en met een zeer intense blik in haar oogjes kwam ze ter wereld.  En ja hoor, ze pakte meteen mijn vinger vast. Alsof we elkaar al jaren kenden. Ik was flabbergasted. ‘Wohw… een echte baby!’ bleef ik maar denken. Alsof ik verwacht had dat er een XL- skippybal of een opgerolde olifant in mijn buik zou zitten. En ik was meteen in love. Ik, die nog geen vetplant een plantwaardig leven kon bieden, ging de grootste verantwoordelijkheid aan die een mens op zich kan nemen. Helemaal high van de adrenaline, oxytocine, endorfine (en weet ik veel wat voor andere -inen) merkte ik nauwelijks dat er aan het andere uiteinde van mijn lichaam iemand bezig was om met naald en draad de brokstukken van mijn lichaam weer aan elkaar te naaien. En ik deed dat kleine hoopje mens een belofte: ik zal er altijd voor jou zijn, wat het me ook kost. Want zo werkt het blijkbaar. De geboorte van je kind is een abrupt einde van een leven lang relatief egocentrisme.

Vanaf die piek van geluk moest het wel enigszins bergafwaarts gaan. En dat deed het ook toen Skye een week in het ziekenhuis moest blijven vanwege mogelijk infectiegevaar (ironisch genoeg niet Lyme) en twee weken later nog een keer omdat ze niet genoeg dronk om op gewicht te blijven. Dat arme kind wilde natuurlijk liever een chocolade-infuus via haar navel, dat was ze immers gewend geweest al die maanden!

Alsof ik al niet verbaasd genoeg was over de krachten die er in mijn lijf schuilden (denk hier even een auto-schouderklopje), ontpopte ik mij in die eerste weken in het ziekenhuis als een ware oermoeder. Elke keer dat er iemand binnen een straal van 100 meter van mijn kind een naald tevoorschijn haalde (en dat is redelijk vaak op een medium/intensive care voor baby’s), wierp ik mij als een guerilla op het betreffende potentiele gevaar voor mijn kind. Niet omdat ik de behandeling van Skye (of van een willekeurig ander kindje) wilde dwarsbomen natuurlijk, maar wel omdat ik haar wilde beschermen tegen onnodige pijnlijke ingrepen en eigenlijk gewoon tegen al het kwaad in het algemeen (dat dan meteen ook in elk hoekje lijkt te schuilen).

En nu?  Ons meisje is nu 19 weken oud en lacht tegen alles en iedereen, vol overgave en met haar hele gezichtje. Ze heeft zelfs de slappe lach als ik een kip nadoe en zo leuk is die imitatie nou ook weer niet. Drinken doet ze nog steeds niet altijd heel graag, en het hetzelfde geldt voor slapen, maar ze kijkt al wel vol belangstelling naar mij als ik een Merci-reepje neem tijdens the Battle of the Bottle (zoals ik het voeden ben gaan noemen). Maar ze groeit en gedijt goed, en heeft een pittig karaktertje met een per dag wisselende handleiding. Zonder al te sentimenteel te worden: ze is de liefde van mijn leven. En misschien ben ik nu iets te eerlijk, want er schijnt een soort ongeschreven regel te zijn dat je na het krijgen van een kindje altijd zegt dat alles perfect gaat en dat je 100% gelukkig bent. Het zorgen voor haar, met chronische Lyme, na een zware zwangerschap en een zware bevalling, bekkenproblemen, het verlies van onze dierbare moeder/schoonmoeder/oma, en enorme werkstress bij mijn vriend, is de Hemel en de Hel tegelijk.

Ze is fantastisch. En voor haar zorgen is rete-zwaar. Het is er allebei. Het herstel na de bevalling is moeizaam en het wennen aan veel te weinig slaap en helemaal geen tijd meer om de zaakjes voor mijzelf en mijn gezondheid goed te regelen vraagt alles van me. Maar…. ik doe het. Met hulp, dat wel. Maar ik doe het. Blijkbaar zijn grenzen er om te overschrijden.

Ik droom nog steeds klein, maar vanaf nu wel altijd met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik van al mijn dromen de allergrootste aan het waarmaken ben. En dat geeft een  diep gevoel van vervulling. Ik kan nu nooit meer klagen dat mijn leven geen zin heeft. Dat scheelt zoveel energie.

En maak ik me zorgen dat Skye Lyme van mij heeft overgenomen? Ja, een beetje. Best wel. Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar dat mislukt regelmatig. Mijn moeder heeft een post-it blokje met op elk briefje het woord ‘gezond’, waarvan ze er dagelijks een op Skyes voorhoofdje plakt. Op dit moment gaat het goed met haar en hopelijk blijft dat zo de rest van haar leven. Misschien blijkt die afschuwelijke week verplichte antibiotica-infusen die ze gekregen heeft meteen na haar geboorte wel het beste dat haar had kunnen overkomen. Ik weet het niet. Maar wij gaan vol vertrouwen door met ons totaal-veranderde leven. Ik wil niet leven vanuit angst.

En godzijdank ben ik blijven dromen. En heb ik mijn grenzen verlegd. Wie weet wat er nog meer mogelijk is? Het universum is hard, maar ook heel genadig tegelijk. Dat weet ik weer elke keer dat ik naar Skyes blije koppie kijk.

The Skye is the Limit!

 

Skye handje

 

 

Week van de Teek

Het is de Week van de Teek.

blog fabeltjeskrantOverduidelijk niet de Week van Marielle. En daarom zal ik niet opnieuw tekeer gaan tegen alle mistanden en fabels die ons worden voorgekauwd door de media over de ziekte van Lyme. Dat laat ik over aan mede-Lyme lotegenote Berdien Renes, die voor de Telegraaf blogt over chronische Lyme.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/23918038/__Blog__De_Fabeltjeskrant__.html

Mij wacht vandaag weer een Eng Medisch Onderzoek. Dat deze keer gelukkig alleen maar heel oncomfortabel en niet pijnlijk zal worden. Althans, zo belooft de bijbehorende folder, maar die zijn ook niet altijd helemaal eerlijk tegen mij geweest in het verleden. De laatste twee keren dat een arts volledig eerlijk mij was, waren, in chronologische volgorde: toen ik 4 verdovende injecties kreeg waarover de chrirug zei: ‘dit zijn gemene krengen van prikken, vooral op deze locatie, vloek maar zo hard je wilt’, en toen een andere eerlijke arts (een zeldzaam verschijnsel, met uitsterven bedreigd) zei: ‘Uw lichaam is zo verwoest, ik weet echt niet wat ik voor u zou kunnen doen.’ Tja… houd dan maar eens vol dat je echt 100% eerlijkheid wilde. Misschien had ik dan toch liever gehad dat hij me een sprookje had voorgelezen voor die 120 euro die het gesprek me kostte. Ik weet het niet.

Maar wel weer een dag dus, de zoveelste, waarin al mijn energie opgaat aan ziekenhuisbezoek. En daarna volgt natuurlijk weer het onvermijdelijke wachten op de uitslag, iets dat nooit helemaal went, hoe doorgewinterd je ook bent (op deze mooie lentedag).

Ik zou willen dat ik iets stoers te zeggen had vandaag. Iets opbeurends voor anderen in dezelfde rottige positie. Iets ass-kickings. Maar ik denk dat ik eerst mezelf weer even bij elkaar moet rapen. Ja, af en toe moet dat gebeuren. Ik lijk wel zo’n oude aardewerken koffiemok die al verschillende keren op grond uit elkaar is gevallen en door de eigenaar zorgvuldig terug in elkaar is gelijmd, omdat er zo’n leuk motiefje op zat oorspronkelijk.

Nou oke, ik lijm mezelf nog 1 keer aan elkaar, zet een feestmuts op (dat camoufleert ook meteen de haaruitval die de kers op de taart vormt van mijn klachten), en als ik dan maar vrolijk genoeg kijk, ga ik me vanzelf ook wel wat vrolijker voelen. Toch? Zo hoort dat toch te werken? En als dat allemaal niets doet, dan, en alleen dan, zoek ik mijn toevlucht tot mijn oude, trouwe vriend Chocola.

En om mezelf te herinneren aan mijn innerlijke stoerheid en om het goede voorbeeld te geven: hier een foto van vorig jaar augustus toen ik net aan mijn eerst antibiotica-infuus was begonnen. Wat kan ik toch een stoere duckface selfie maken he;-) Je kunt maar ergens goed in zijn.

blog stoer

Hoe gaat het dan nu?

Lieve vrienden, familie en goede kennissen,

blog magnoliaDeze pagina is speciaal voor jullie bedoeld. Hier zal ik periodiek een update plaatsen over hoe het echt met me gaat. Geen al te expliciete medische details (een mens mag wel enige waardigheid behouden op een openbare website vind ik), maar wel een eerlijk verslag dat je een indruk geeft van de recente ontwikkelingen.

Het blog bleek namelijk meer een soort column te worden die de activist in mij flink heeft wakker geschud. En het schrijft wel lekker van je af, daar niet van, maar het laat niet altijd de iets intiemere, persoonlijke werkelijkheid van mijn leven zien.

Op dit moment heb ik geen echt belangrijk nieuws, na de laatste mail waarin ik vertelde dat er een soort van behandelimpasse is. Na de genetische test, waaruit bleek dat ik een dubbele kopie heb van een gen dat in verband is gebracht met antibiotica- resistentie bij chronische Lyme, wist ik niet meer wat ik moet doen. Mijn lyme-arts uit Belgie vindt dat dit genenonderzoek nog niet voldoende onderzocht en bewezen is. De Duitse arts die ik heb gesproken zegt dat hij in zijn jarenlange behandelpraktijk meestal ziet dat mensen met dit gen niet opknappen van lange antibiotica-kuren, omdat de Lyme zich vooral uit als een auto-immuunziekte in plaats van als een echte infectie-ziekte.

Maar zoals ik al schreef: de infectie is daarmee nog niet weg. En de medicatie die je normaal geeft bij een ernstige auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld Prednison) mag niet bij iemand met een infectieziekte. Want dan onderdruk je het immuunsysteem en heeft de infectie vrij spel.

Ik heb nu een derde, vierde en vijfde mening gevraagd over dit onderwerp en de uitkomst is dat ik van een andere Lyme-arts nu een 6 weken durende kuur met een nieuw antibioticum gekregen heb. Toch weer antibiotica dus. Maar ik heb op dit moment geen alternatief. Dus ik ga er maar weer voor.

Ik ben er goed ziek van. Kennelijk doet het nieuwe spul dus in ieder geval wel iets. Als je klachten erger worden na het nemen van een middel dat de Lyme zou moeten doden, dan betekent dat meestal dat het dat ook doet. In ieder geval tot op zekere hoogte. Ik voel me nog vermoeider (16 uur slaap/rust per etmaal nodig), slaap helaas slechter en moeizamer, heb meer kramp en hartkloppingen, kan super slecht tegen licht en geluid, heb moeite met helder denken en spellen, voel me vreselijk geirriteerd en in de loop van de middag vaak angstig en depressief.  Het is niet anders. Voor nu.

Ik weet inmiddels dat alles steeds verandert, en dat een kleine verlichting van mijn klachten me vaak al kan opbeuren.

Volgende week ben ik jarig, maar ik voel me te ziek om mijn verjaardag ook echt te vieren. Niet dat ik grote feesten heb gegeven de afgelopen jaren, maar een mini-feestje met alleen ouders en zus+ gezin kon er vaak nog net af. Maar ook dat zit er deze keer niet in.

Ik kijk maar even niet verder dan van week tot week. En ik houd de moed erin. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Het weer werkt eindelijk ook een beetje mee. De geseling van een treuzelende hond uitlaten in een snoeiharde poolwind kan ik missen als kiespijn. Lang leve de lente! Als ik de magnolia’s in bloei zie staan, en lammetjes in de wei, dan voelt dat altijd als een nieuw begin. En als een overwinning: ik heb weer een winter doorstaan, ik ben er nog steeds.

Zoals een lotgenoot ooit schreef:

never-never-ever-give-up.

blog lammetjeliefs, Marielle