Lichtpuntjes

He who has a why to live for, can bear almost any how.

Friedrich Nietzsche

It doesn’t really matter what we expect from life, but rather what life expects from us.

Vrij naar Victor E. Frankl

elfje licht

Mijn doel was ooit, om een blog te schrijven over de lichtpuntjes in een leven met chronische Lyme. Ik zie ook dat die pagina van deze site het meest bekeken is. En ik vermoed dat de meeste mensen teleurgesteld waren. Geen verhalen over genezen patiënten, geen tips over hoopvolle behandelingen of goede, welwillende artsen. Niks over zorgverzekeringen die wel behandelingen vergoeden. Niks van dat alles.

Niet dat ik niet beter wil worden. Natuurlijk wel! Maar genezen hoeft niet per se van mij. Als het gebeurt, dan is het mooi meegenomen. Maar het mag ook niet te vroeg gebeuren, niet voor de les geleerd is.  Het belangrijkste voor mij was, en is, om te leren zien wat deze ziekte en moeilijke levenssituatie mij te vertellen hebben. En hoe en waar ik toch lichtpuntjes kan vinden in dit -eufemistisch gezegd- uitdagende bestaan.

Natuurlijk zijn er lichtpuntjes op medisch gebied. Ik hoor bijvoorbeeld veel hoopvolle verhalen over Disulfiram (Antabuse), een middel om van verslavingen af te komen. Sommige mensen voelen zich op heel korte termijn zo goed als genezen na het nemen van dit middel! Anderen ervaren de vreselijkste bijwerkingen die je je maar kunt voorstellen en weten niet of ze ooit nog over gaan. Om kort te zijn: alleen al de psychische effecten van het middel of het afsterven van Lyme en z’n vrienden (niemand weet nog hoe het werkt), kan ervoor zorgen dat de arme Lyme-patient zo in de war en psychotisch raakt, dat hij zijn naasten niet eens meer herkent. En wat de lange termijn effecten zijn weet ook geen hond. Ik wacht nog even voor ik dit pad overweeg…

Maar het genezen moet denk ik geen doel op zich worden. Het is een middel. Om te kunnen doen wat je graag wilt. Om iets bij te dragen aan deze samenleving. Om er te kunnen zijn voor en met de mensen die belangrijk voor je zijn. Om te kunnen zijn wie je bent. En ook al geloof ik dat je, zolang je nog intuïtief kunt reageren, altijd nog jezelf bent, bedoel ik meer ‘de beste versie van jezelf’ zijn.

En ik ben absoluut niet de beste versie van mezelf. Dat kan ik gerust toegeven. De irriteerbaarheid, paniekaanvallen, chronische achtergrondangst, depressie, problemen met denken en onthouden, mijn onvermogen om te functioneren als er om mij heen gepraat wordt of op en neer wordt gelopen,  (valt het je op dat ik niet eens de ongeveer 100 lichamelijke klachten noem?), dit alles, zorgt ervoor dat ik vaak geen leuk mens ben. Altijd kribbig. Bazig en ongeduldig. Overbeschermend. Verwijtend. Boos. Verdrietig tot aan het suïcidale toe. Ik moet verdomd goed zoeken naar een stukje van mij dat ik nog herken van mijn leven pre-Lyme.

En misschien hoef ik die oude stukjes niet eens terug. Nieuwe stukjes, leuke dan, is ook goed. Zolang het maar bij me past. Zolang ik er iets mee kan dat betekenis aan mijn leven geeft. En tot die tijd moet ik het doen met wat er is. En om met Nietzsche te spreken: zolang is nog zie waarom ik hier ben, lukt dat nog wel. Maar er zijn ook momenten waarop het ‘waarom’ van mijn leven niet meer lijkt op te wegen tegen het ‘hoe’ waarop het moet. En dat, dat, is het ergste gevoel dat ik ken. Ik probeer het ook niet meer zo persoonlijk te nemen als het weer komt. Het is gevoel samen met een serie negatieve gedachten. Meer niet. En dat gaat weer veranderen. Ook als de omstandigheden, de buitenkant, hetzelfde (even erg) blijven.

Dit is echt de ‘donkere nacht van de ziel’. Je ziet het niet meer zitten, je hebt geen hoop meer op verbetering, je zou er net zo goed niet kunnen zijn. Dit is allemaal niet waar natuurlijk. Maar als je die gedachten gelooft, wat ik soms wel doe helaas, dan wordt je leven een hel. Het enige dat mij dan meteen helpt is om te bedenken of ik kan leven met wat zich op dit moment, nu, afspeelt. Niet denken aan hoe het gaat aflopen, aan de toekomst, aan vanavond of morgen. Kan ik leven met Nu? Het antwoord is tot nu toe altijd ‘ja’.  Gelukkig. Hoewel het soms dicht bij een ‘nee’ zit.

En dan denk ik even aan meneer Frankl, die verschillende concentratiekampen in WO2 overleefd heeft. Soms gaat het even niet om wat ik had verwacht van mijn leven. Het is andersom. Wat verwacht mijn leven van mij? Als het even niet meer is dan een storm uitzitten, hoe ellendig ik me ook voel, dan is dat wat ik moet doen. Niet makkelijk, nee. Helemaal niet makkelijk. En het betekent ook niet dat ik nergens meer van droom of niets meer verwacht. Maar op dat specifieke moment, biedt mijn leven mij wat aan, en de bal is aan mij, wat doe ik daarmee? Wat voor soort mens word ik, als alles wat ik dacht dat mij ‘mij’ maakte, verdwenen lijkt? Als alles moeilijk gaat. Als alles pijn doet.  Kan ik dan nog een fatsoenlijk mens zijn? Te vaak niet vind ik. Maar ik heb een lange geschiedenis van te hoge eisen stellen aan mezelf. En zodra ik me ook maar iets beter voel, zie ik meteen weer de spontaniteit, de humor, de vriendelijkheid, de helper, die ergens dus toch nog in mij zitten.

Ik weet dat dit (ziek en een belabberd mens zijn) niet alles is dat dit leven mij wil bieden. Daar houd ik me aan vast. Ik heb een doel. Ik ben hier niet voor niets. Ik weet wel ongeveer wat de bedoeling is van mijn leven, maar nog niet hoe ik dat voor elkaar krijg. Maar dat komt nog wel. En dat geldt ook voor jou! Ook jij bent hier met een speciale reden, een doel dat alleen jouw doel is. Het hoeft niet wereldschokkend te zijn. Juist niet. Elk klein dingetje dat je kan doen, denken of voelen dat positief is, brengt meer licht in jouw leven en daarmee in deze wereld. De mensen om je heen kunnen dat ook voelen, ook al is het niet altijd bewust. Dus als jij kunt lachen, vreugde kunt voelen, ondanks (of misschien dankzij?) je ziek-zijn op dit moment, dan doe je goed.

Ik blijf nog even oefenen, oke?

En houd altijd in gedachten dat je lichtpuntjes alleen kunt zien als het pikdonker is (vrij naar Loesje),

Stay strong, x

blog kindje kijkt sterren