Ik dacht dat ik overal geweest was
Elke sectie van de Hel
had ik bevaren
over een zee van vuur
Dat dacht ik
Maar zoals altijd
Is niets wat het lijkt
Elk goed voornemen
om te vechten voor
in plaats van tegen
Om te accepteren en te vertrouwen
in plaats van me te verzetten
In angst of in woede
Wordt uitgedaagd
door steeds iets nieuws
Iets onverwachts
Onverteerbaar voor mij
Branden in de Hel zal ik
totdat ik stop met mijn verzet
En me mee laat voeren
door die donkere nacht
over vurige zeeën
Langs “niet” en “nooit meer”
En heel ver weg, nauwelijks zichtbaar
Zich een blijvend lichtpunt toont, een anker
Iets waar ik me aan vast kan houden
Een plek waar ik nog steeds “mezelf” kan zijn
Ondanks alles
wat ik niet meer kan en niet meer ben
Maar luister even, heel even maar
Ondanks alles
Leef ik nog altijd
En is er hoop
# Opgeven is geen optie
Gisteren zag ik onderstaand bericht van de Lymevereniging over een Amerikaans meisje met Lyme dat zich van het leven beroofd heeft omdat ze geen enkele hoop meer voelde. Ik ken dit gevoel, en met mij vele andere Lyme-patiënten. Ik weet ook wat het is om een dierbare aan suïcide te verliezen. Mijn lieve broer deed dit 10 jaar geleden. Ik leer ermee leven maar het zal nooit oké zijn. Ik mis hem nog elke dag.
Focussen op genezen als enige optie om je weer levend te voelen, is heel, heel gevaarlijk. Natuurlijk blijven we vechten voor verbetering van onze gezondheid, onze levenskwaliteit. Natuurlijk! Maar we zullen het in het hier en nu ook moeten doen met de pijn, de uitputting, de ogenschijnlijke uitzichtloosheid, de sociale isolatie en het onbegrip van onze omgeving. Voorlopig. Weet dat je niet alleen hierin bent.
Er zijn veel mensen die weten wat jij doormaakt en manieren gevonden hebben om zich door de moeilijkste momenten heen te slaan. Velen hebben ook weer manieren gevonden om het leven te waarderen, er zelfs van tijd tot tijd van te genieten. Zoek contact en vraag hulp als je er helemaal doorheen zit. Er is echt altijd wel iemand die naar je wil luisteren, bijvoorbeeld in de Fb groep Lyme Teek Care. Je bent niet alleen.
Natuurlijk geldt dit ook voor iedereen die om een andere reden het leven (even) niet aankan. Als je erover denkt om een einde aan je leven te maken: praten helpt. Bel vertrouwd en anoniem naar 113 Zelfmoordpreventie.
Winterose uit Illinois in de Verenigde Staten is 29 januari 2019 overleden. Ze was jarenlang ernstig ziek door Lyme en was onlangs gestart met de behandeling van haar bartonella-infectie. Ze heeft een einde aan haar leven gemaakt. Ze dacht dat ze nooit meer beter zou worden. Wat een tragisch verlies. Veel sterkte voor de nabestaanden van Winterose.
Uit een peiling van de Lymevereniging onder Lymepatiënten in Nederland bleek dat 45% er in het kwartaal ervoor een enkele keer tot vaak aan had gedacht om een eind aan het leven te maken. Een veel voorkomende gedachte: ‘Mijn situatie is zo uitzichtloos, ik hoop dat ik morgen niet meer wakker word.’
Chronische Lyme en co-infecties moeten véél serieuzer genomen worden. Er moet véél meer onderzoek gedaan worden naar betere tests en behandelingen. De Nederlandse gezondheidszorg heeft nu vrijwel niets te bieden aan duizenden chronische Lymepatiënten en we worden zeer geregeld geridiculiseerd.
De Lymevereniging strijdt tegen dit onrecht. Je steunt ons hier zeer bij door lid te worden van de Lymevereniging. Ben je al lid, vraag dan iemand in je omgeving om ook lid te worden. Hoe meer leden, hoe luider onze stem kan klinken.
Stay Strong!