Lyme-update Finale

‘Waarom schrijf je niks meer de laatste tijd?’, vroeg een vriendin me.

‘Omdat ik de woorden kwijt ben’,  was mijn antwoord. Mijn hersenen willen niet meer. Ik heb laatst mijn horloge in de luieremmer gegooid (God weet waarom) en ben daarna de hele gebeurtenis vergeten. Dat was lang zoeken kan ik je zeggen. Gelukkig weet ik tegenwoordig dat ik moet beginnen op de Lyme-logische plekken (wasmachine, koelkast, toilet…). En jammer genoeg kan ik mijn ogen niet meer focussen, langer dan 1/2 seconde. Ik zie dus nog wel, maar het beeld is telkens maar een halve seconde scherp en dan moet ik opnieuw moeite doen om het beeld scherp te krijgen. En met mijn gezonde verstand en mijn normale gezichtsvermogen, is ook de helft van mijn woordenschat verdwenen. Dank u, Lyme.

Maar dit is niet de enige reden. Ik kan niet schrijven over niks. Het moet of grappig zijn, of heel grof, en sowieso bruut eerlijk. In iets anders ben ik niet geïnteresseerd. En ik merk dat volkomen eerlijk zijn niet goed samengaat met een leefbaar samen-zijn met je naasten. Hoe dan ook, je schendt iemands privacy.

Wat ik wel kan zeggen is dat er een hoop hetzelfde is gebleven de afgelopen paar jaar. Ik zeur al jaren over dezelfde dingen. Maar er is ook best wel wat veranderd. Een jaar geleden begon mijn reis door een nieuwe sectie van de Hel, terwijl ik dacht dat ik al een redelijk bereist persoon was op dat gebied. Skye kreeg wat vage klachten. Eerst eczeem, toen haaruitval, voedselallergieen, extreem heftige driftbuien, en daarna ‘staaraanvalletjes’ die nog het meest lijken op absences. In overleg met onze natuurarts, haar darmtherapeut en de huisarts hebben we besloten om het allemaal nog even aan te kijken. Vooral ook omdat ik weet wat het alternatief is in het reguliere circuit: vervelende onderzoeken en als ze iets afwijkends vinden op een hersenfilmpje, nog veel vervelendere medicatie. Van het soort waar kinderen in het ergste geval suïcidaal of moordlustig van kunnen worden. Dat komt helaas echt voor.

Om het kort te houden, en ik weet dat ik me hier niet populair mee maak bij mijn mede-lotgenoten met kinderwens: ik geloof niet meer dat je als vrouw met een actieve Lyme-infectie een kind op de wereld kunt zetten dat daar niets van mee heeft gekregen. De bloedbanen van moeder en kind zijn niet gescheiden en de enige antibiotica die je in Nederland tijdens een zwangerschap mag nemen werken niet tegen chronische Lyme-infecties, ook niet tegen de co-infecties zoals Bartonella en Babesia en zeker niet tegen virussen. Dat betekent niet dat ik denk dat je kind perse ziek moet worden. Wel geloof ik dat elk kind geboren uit een Lyme-mama in contact is geweest met een of meer van die infecties (als ze actief waren ten tijde van de zwangerschap). Als het immuunsysteem goed werkt, dan zal het kind niet ziek worden. Doet dat immuunsysteem niet precies wat het moet doen, of wordt het overbelast om wat voor reden dan ook, dan geloof ik dat de beesten mogelijk wakker kunnen worden.

Bij mijzelf loopt elke soort behandeling helemaal vast. Kom je aan de Lyme of aan een van zijn vrienden, dan slaat hij genadeloos terug. Probeer je wat afvalstoffen mijn lichaam uit te leiden, dan word ik nog zieker en giftiger dan ik al was. En dat is geen aangename situatie, daar kan Joost over meepraten (denk PMS maal 100). Alles zit gewoon op slot. Daarom ben ik voor Skye en mijzelf met een hele andere strategie begonnen. We hebben onze haren laten analyseren op belangrijke voedingsstoffen en ook op giftige stoffen die je dus niet wilt hebben.

En, geheel niet toevallig, kwam er een heel gelijksoortig patroon uit bij ons allebei. Ik ben zwaar vergiftigd met vooral kwik, en Skye heeft dat van mij meegekregen met de geboorte. Daarnaast komen we alle belangrijke voedingsstoffen tekort. Het gevolg daarvan is dat bij ons allebei het immuunsysteem niet goed werkt (reageert te zwak als het nodig is en haalt overdreven uit als het niet nodig is). En we zijn fysiek niet sterk genoeg om die afvalstoffen veilig uit te scheiden via de normale routes van lever, nieren, ontlasting, urine, zweet. Het lichaam, in haar oneindige wijsheid, zal opgeslagen troep laten zitten waar het zit als het weet dat het niet in staat zal zijn om het vuilnis echt buiten te zetten. In de gang kwakken en daar laten rotten is erger dan in de vuilnisbak laten liggen. We hebben allebei veel te actieve bijnieren (we voelen dus veel stress en kunnen slecht ontspannen en slapen) en een even overactieve schildklier. Dat laatste klinkt leuk want je wordt nergens dik van, maar op deze manier sloop je je lijf op lange termijn. Het is alsof je in een auto rijdt en het gaspedaal steeds dieper indrukt, terwijl je niet door kunt schakelen. Dat gaat niet lang goed.

Wat we nu dus proberen te doen, is onze lichamen precies dat geven wat ze nodig hebben. Niets meer, en niets minder. Precies het juiste. Geen goed bedoeld gegok meer of gewiebel met een biotensor. Dat heeft z’n kans gehad bij ons, maar niets geholpen. Sterker nog, het heeft bij Skye nieuwe klachten getriggerd. Onze lijven voeden gaat in de vorm van specifiek uitgekozen voedingssupplementen en ook een ander dieet. Het eerste is bekend terrein, in ieder geval voor mij. Het tweede gaat compleet in tegen alles wat ik dacht dat gezond voor ons was. Ik weet dat vegetarisch of veganistisch eten helemaal in is, en als ik kon zou ik het voor de dieren en het milieu ook willen doen. Maar wij hebben vlees nodig, het liefst zo vet mogelijk, rood vlees. En orgaanvlees. Want daar zit precies in wat wij tekort komen.

Het is een ding om zelf een stuk beenmerg uit te lepelen en het binnen te houden (de maaltijden voelen nog steeds als de gevreesde eetproef uit Expeditie Robinson), de uitdaging is van een geheel ander nivo om je 2-jarige dat te laten doen. Zo mogelijk nog erger: lever, of nieren. Hersenen zelfs. Ik hoor de kritiek al. Ik ken alle mogelijke bezwaren. En toch geloof ik onze therapeut (een van de aller besten op dit gebied) als hij mij de voedingswaardetabellen laat zien (en de opneembaarheid van die voedingsstoffen) van de genoemde vleessoorten en van algemeen gezond beschouwde voedingsmiddelen zoals groenten en fruit, groene smoothies, (en voor de meesten) boterhammen met kaas. Niet per se allemaal  verboden, maar deze ‘normale’ voedingsmiddelen worden een wat kleiner onderdeel van ons eetpatroon. Eigenlijk gaan we meer eten zoals mensen doen die in de zogenaamde “Blue Zones” op de wereld wonen. Dit zijn plekken waar de mensen (vaak als ‘primitief’ gezien door ons westerlingen) heel gezond, heel oud worden. Zo gek is het dus nog niet.

Dit was een (veel te) lang, (veel) te informatief verslag van wat we momenteel op gezondheidsgebied doen. Sorry voor de saaiheid. Maar ik weet ook dat ik na zo’n lange radiostilte niet ineens weer alleen schuine grappen kan maken zonder te vertellen hoe het gaat. Dat zou een heel erg verkeerd beeld geven van de situatie. Andere zaken die mij ziek houden (stress op relatiegebied, een gebrek aan een sociaal leven, moeilijke emoties zoals angst en depressie, verbouwingen en verhuizing, en druk om van alles te doen wat ik niet aan kan momenteel) heb ik bewust weggelaten. Maar een psycholoog zou een lekkere kluif en een gevulde portemonnee  aan mij overhouden (oeps, ik ben zelf een psycholoog;-)

Het feit dat ik überhaupt iets heb geschreven zegt mij dat we op de goede weg zitten voor ons. En dat is belangrijk voor mijn gemoedsrust. Dit is mogelijk ook het laatste verslag over onze gezondheid, Lyme en alles wat daarmee te maken heeft. Het is echt tijd dat ik mijn aandacht ook ga richten op iets anders dan ziek-zijn, hoe klein ook. Of onze nieuwe aanpak gaat werken, dat merken jullie hopelijk alleen doordat je op andere manieren meer van mij hoort.

Hopelijk maak ik binnenkort weer slechte grappen:-) En heel misschien kan ik dan ook weer iets van de lichte kant van mezelf laten zien. Daar kijk ik naar uit.