Eerlijkheid duurt het langst

blog vlinder 6

Het is tijd voor een update, een bericht zonder gekheid (jazeker dat kan ik ook;-) over hoe het eigenlijk met me gaat.

Het zijn weer die klote donkere, koude dagen. En ik kan er echt niet tegen dit jaar. Dat komt denk ik doordat ik compleet, maar dan ook volledig uitgeput en uitgeblust ben. Ik vind dat best moeilijk om toe te geven in het openbaar, want het voelt als een persoonlijk falen. En het is niet leuk om te lezen. Maar ik wil niet liegen.

Om even kort samen te vatten wat hieraan vooraf is gegaan: na een strijd van bijna 10 jaar heb ik nog steeds geen goede behandeling gevonden. Mijn immuunsysteem lijkt helemaal wekko te zijn geworden en alles dat de Lyme aanvalt zorgt voor een mega-ontstekingsreactie in mijn lijf en vooral hersenen. Hierdoor kunnen we eigenlijk niets doen, behalve heel zachtjes proberen de stoffen die giftig zijn voor mijn hersenen en zenuwen uit mijn lijf te leiden. Maar zelfs dat geeft continu zulke erge bijwerkingen dat ook dat niet echt haalbaar lijkt momenteel. En dat ‘momenteel’ duurt ook al weer meer dan een jaar.

Dokter Musarella heeft me in het begin van mijn strijd tegen de Lyme een beetje op weg geholpen met een darmonderzoek, vervangende bijnierhormonen (omdat die van mij door het jarenlang ziek zijn niet veel meer doen) en vitamine injecties (die ik mezelf nog steeds wekelijks geef). Daarna volgde het Lyme zwaargewicht dokter de Meirleir in Belgie. Vijf maanden antibiotica-infusen verder was ik onverwacht, ongepland zwanger van een wonder. Hoewel dat natuurlijk geweldig was, heeft het mijn behandeling een kleine 2 jaar lamgelegd.

Na de bevalling was er geen ruimte voor behandelingen, of überhaupt reizen naar artsen. Het moederschap slokte me op (ik weet het, heel cliché). Ik werd afhankelijk van allerlei soorten hulp van verschillende mensen. Voor geld, onderdak en medische hulp werd ik meer dan ooit afhankelijk van Joost, voor hulp bij het verzorgen van Skye van mijn moeder en andere oppassen, voor het schoonhouden van het huis moest ook iemand gevonden en betaald worden die om de takkezooi in ons huis heen kan poetsen. Het kon me allemaal niet schelen het eerste jaar, ik was zo dankbaar en vervuld van liefde voor Skye dat ik het complete gebrek aan privacy of tijd voor mezelf zonder mokken accepteerde.

De zwangerschapshormonen hadden al die tijd de ergste reacties van mijn immuunsysteem onderdrukt, waardoor ik die gebroken nachten, het bezoek, de onregelmatigheid etc. nog wel aankon. Maar toen die zo’n maand of 9 na de bevalling voorgoed uit mijn systeem waren, sloeg de Lyme keihard terug. Ik kreeg de moeder van alle migraines die maandenlang aanhield, kon geen normale prikkels meer verdragen (of eigenlijk sowieso geen prikkels), had galbraak-aanvallen van uren, kreeg voor de tweede keer een frozen shoulder (jeuhj, weer een jaar geen slaap) en neurologische uitvalverschijnselen. Ondertussen ging het zorgen gewoon door natuurlijk. That’s the deal als je kiest voor een kind.

En nu, bijna 3 jaar na de start van dit avontuur, zijn al die extra klachten er nog steeds en ben ik mezelf helemaal kwijt. Skye is een pittig kind, een ‘kleine furie’ noem ik haar vaak liefkozend. Ze slaapt niet veel. Ze eist veel aandacht. Maakt veel lawaai. Brengt zichzelf door roekeloosheid voortdurend in de problemen. Problemen die mama moet oplossen. Maar als de oplossing geboden wordt krijgt ze een driftbui. Zo een waar je van gaat lopen, of liever nog: rennen. En als ze dan ‘s avonds eindelijk in bed ligt (of ze slaapt is nog een heel ander verhaal), en Joost komt thuis (dat is bij ons nooit voor 21 uur, meestal later), dan heb ik niets, maar dan ook niets meer te geven. Niet aan Joost. Ook niet aan de hond die z’n portie aandacht en verzorging komt opeisen. Ik wil alleen nog maar met rust gelaten worden. Totdat de zorgmachine opnieuw opgestart moet worden. En dat doe ik door steeds harder met een zweep over mijn eigen rug te slaan, want vanzelf gaat het allang niet meer. Vrienden en familie? Ik zou ze dolgraag zien. Als ik maar een spoortje energie over had, als stemmen en andere geluiden maar niet zo pijnlijk hard klonken (ik zou liever hebben dat je met een aambeeld in mijn gezicht slaat dan dat je tegen me praat met luide stem), als ik me maar kon verplaatsen.

Je kunt je afvragen wat mij nu de nekslag heeft gegeven. Of is het gewoon de combinatie van alles? Het ziek en afhankelijk zijn, de eenzaamheid, de vriend die zo snel mogelijk richting werk wil verhuizen omdat ook hij het niet meer trekt zo, de stress die dit alles geeft. En dan heb ik het nog niet gehad over het feit dat onze kleine furie eczeem heeft gekregen en er nu stemmen opgaan die beweren dat ze misschien toch infecties van mij heeft overgenomen. Persoonlijk denk ik dat de zorgen die ik heb over de gezondheid van Skye de laatste druppel zijn geweest. Skye is mijn alles sinds ze er is. Het licht dat ik volgde als het donker was. Het is niet uit te leggen aan iemand die grotendeels gezond is, hoe extreem de opgave is om de hele tijd je eigen medisch specialist te moeten zijn (want niemand anders doet het voor je, ook niet je medisch specialisten), terwijl je steeds minder vat hebt op je cognitieve vermogens. En dan daarbij ineens toch (ondanks alle preventieve maatregelen en extra zorg voor goede voeding en gezondheid) te moeten dealen met een mogelijk ziek kind. Ik zeg met nadruk mogelijk, want het kan ook nog prima zo zijn dat we, met alle hulpbronnen die ik heb ingeschakeld, haar toch nog gezond kunnen houden. En dat ze gewoon een extreem pittig temperamentvol kind is, met wat lichte klachten. We zullen moeten zien hoe het loopt.

Als ik alles over kon doen dan zou ik Skye zeker weer met open armen ontvangen. Ze is en blijft het grootste wonder dat me ooit is overkomen. Maar er zijn ook dingen die ik anders aangepakt zou hebben. Zo zou ik bijvoorbeeld afspraken gemaakt hebben met Joost over wie wat doet, wanneer, hoeveel etc. Of dat iets veranderd zou hebben zal ik nooit weten. Ik zou geprobeerd hebben een realistischer beeld te vormen over hoe het is als je voor vrijwel alles afhankelijk bent van anderen. Hulp, hoe goed en lief ook bedoeld, komt namelijk nooit precies in de vorm die jij het liefst hebt (of beter gezegd in geval van Lyme: ‘nodig hebt’). Ik zou meer rekening hebben gehouden met een langdurige terugval. Ik zou gezocht hebben naar manieren om contact te houden met vrienden en familie terwijl ik me heel ziek voel. Misschien had ik voor 3 jaar in het vooruit lieve, gezellige kaartjes kunnen schrijven en een postduif kunnen reserveren of zoiets. Op een kind met enkele vage klachten, die mogelijk met Lyme samenhangen maar misschien ook helemaal niet, zou ik me met geen mogelijkheid hebben kunnen voorbereiden. Dat is gewoon weer zo’n uitdaging die het Universum naar me toe gooit met de tekst ‘Eat this’ op het inpakpapier. Ik voel me een vlinder wiens vleugels chirurgisch verwijderd zijn. Als dat mij dan een rups maakt, dan kruip ik terug mijn cocon in en kom er pas weer uit als ik weer kan vliegen.

Realistischer, ik zal iets moeten doen om weer een beetje tot leven te komen. Er is iets anders nodig in mijn leven dan ziekte, angst voor ziekte, (werk)stress, en een cyclus van zorgen/in bed liggen/zorgen/ in bed liggen. Ik moet (of spiritueler verwoord: ‘mag’) vooral minder gaan piekeren, want stress is echt funest voor mijn gezondheid en eigenlijk voor alles. Piekeren vergalt je hele leven zonder dat het je ook maar iets oplevert. Maar zie eerst maar eens te bepalen wat je wel en wat je niet kunt veranderen. En daarna, in de eerste categorie, te bepalen hoe dan.

Ik hoop dat deze, niet zo gezellige update, de mensen die mij persoonlijk kennen laat weten dat ik ze graag zou zien of spreken, maar niet weet hoe. Ik leg niet meer zoveel uit. Ik vraag niet meer zo vaak om begrip. Ik weet inmiddels dat aan het eind van heel veel begrip toch de situatie over blijft waarin mensen weinig of niks aan mij hebben. Ik weet dat, maar denk maar niet dat ik dat oké vind. Het slaat een gapend gat in mijn zelfvertrouwen. Want, ben ik nog wel een echt mens als ik er voor niemand echt kan zijn? Behalve misschien dan voor Skye.

Ik kom er wel weer bovenop, in ieder geval emotioneel. Zo is het tot nu toe altijd gegaan. En dan kan ik vast ook weer slechte ongepaste grappen maken waar alleen mijn beste vriendinnen om kunnen lachen. En als je in deze feestmaand toch een kaarsje brandt, mag ik dan beleefd vragen of je er ook een wil branden voor Skye, in de hoop dat zij ‘gewoon’ door kan met haar pas net begonnen leventje? Dat haar bespaard blijft wat mij het leven zo moeilijk maakt. Want als het goed met haar gaat en ik niet meer zo veel pieker, dan gaat het vast ook heel veel beter met mij.

Fijne zonnewende, feestdagen en een goed 2018!

blog foto Marielle