Vakantiestress

Vakantie: wie is er niet dol op?

baby zonnebad

Nou eh.. ik, sinds ik Lyme heb. Elke keer weer heb ik weken van tevoren al nachtmerries over dat ik m’n koffers (want met 1 red je het echt niet met een veeleisenende chronische ziekte) niet ingepakt krijg. Ik blijf maar pakken en pakken en ik kom maar niets verder. De gevoelswaarde is een beetje die van de universele droom waarin je vergeten bent te leren voor je eindexamen, of die waarin je probeert te vluchten voor een gevaar, maar niet vooruit komt met rennen: dikke paniek. Dat was dus Pre Baby. Negen maanden post bevalling breekt het angstzweet me letterlijk uit als mijn vriend het woord ‘vakantie’ alleen maar uitspreekt. ‘Vakantie’ betekent totale chaos in mijn strak geregisseerde dagelijkse leventje. En door de neurologische gevolgen van de Lyme raak ik tegenwoordig het overzicht totaal kwijt als iets niet helemaal gaat volgens plan. ‘Vakantie’ is, met andere woorden, dikke stress.

Wat ook niet echt hielp is dat Skye een paar dagen voor de vakantie besloot om ineens 10 ontwikkelingsstappen tegelijk in te zetten. Van een tevreden in de box liggende baby veranderde ze in een rondtollend gevaarte dat net genoeg spiercontrole had om zich continu in de nesten te werken en net te weinig om zich er zelf weer uit te halen. Ze kon bijna goed zitten, bijna goed tijgeren, bijna goed kruipen, en had ineens over alles een mening. Een brokje in het eten: pets! eten weg slaan. Mama loopt even een decimetertje van Skye vandaan: brullen! De melk is iets te koud, warm of lauw: gooien! met die fles. Het lakentje van het ledikantje ligt net iets anders dan normaal: hele nacht wakker blijven. Met andere woorden: ik had er zin in, in ‘de vakantie’.

We zouden naar een vakantiepark gaan op loopafstand van ons huis zodat we gemakkelijk 2 keer konden rijden om onze volledige inboedel te verplaatsen naar de bungalow. Helaas vond vriendlief dat een paar dagen voor de gevreesde vertrekdatum ineens geen goed idee meer (Ja Hallo!, kon je niet een jaar van tevoren een vergunning aanvragen om je mening te mogen veranderen?!!). Alles moest in 1 x mee. Ik compleet overspannen. En onredelijk. En dan was ik ook nog zwaar aan het Herxen, wat ‘Lymes’ is voor je ongelooflijk kut voelen.  Op een gegeven moment zat ik er zo doorheen dat ik zelfs dacht dat ik een fluitende Clown door mijn slaapkamer zag kruipen. En ik vind weinig enger dan fluitende mensen, alleen Clowns, eigenlijk. Kun je nagaan. Onze gesprekken in die tijd gingen ongeveer zo. Mijn vriend: ‘Kan ik nog iets voor je doen om te helpen?’ Ik: ‘Ja, stoppen met ademen bijvoorbeeld’ (omdat dat geluid zo irritant hard was, dat snapt hij toch zelf ook wel?). En, geschrokken van het toch wel erg definitieve karakter van deze sanctie, er snel aan toevoegend: ‘niet te lang dan he’. Op een gegeven moment was hij het zat. ‘Vrouw, hou nou eens op met stressen, ik ben er ook nog hoor!’ ‘Ja’, dacht ik stilletjes, ‘dat baart me nou juist zo’n zorgen’. Je moet weten dat wij de afgelopen maanden als een soort Skye-verzorg-ploegendienst geopereerd hebben en elkaar sinds de bevalling niet meer gezien of gesproken hadden. We moesten dus weer even aan elkaar wennen.

Maar goed, we zaten in de auto, ein-de-lijk. Weliswaar zonder mijn slaap-gear (oa een extra luchtbed en matras om de druk op mijn zenuwen te verlichten) en enig verzorgingsprodukt (ach, ik rock gewoon de een tikje gedateerde net-uit-bed-look), maar alles voor Skye zat erin. En als je een deur open deed flikkerde alles er weer uit. Halverwege nog even gestopt om de hond in te laden, die we per ongeluk aan het imperial op het dak van de auto hadden vastgemaakt, maar verder ging de reis goed.

Toen begon de volgende uitdaging: Het SLAPEN. IN EEN VREEMD LEDIKANTJE. Kort gezegd: het slapen ging na wat startproblemen ontzettend goed. En Skye vond “Vakantie” fantastisch. Ze gierde al van het lachen als we alleen maar met de reisbuggy over die bospaadjes met kabouters langs het pad naar ‘de Dome’ wandelden. De kinderen, de speeltuin, de dieren, zelfs de takke-herrie van de live-muziek: Skye was feeling entertained.

Ze was ook een echte kindermagneet. Zat ik met haar in de speeltuin lekker te spelen, kwamen er allemaal grotere kinderen baby-kijken en kusjes geven.  Sommigen bleven uiteindelijk plakken voor een kletspraatje met mij. Hun hele ziel en zaligheid kreeg ik te horen. Ik werd zelfs uitgenodigd om ‘s avonds mee te gaan lasergamen in het bos. En terwijl vriend met zijn mobiel zat te spelen op het aangrenzende terras vroeg ik me af hoe zorgwekkend het is dat ik geen moment het idee had dat ik een kinderlijk gesprek voerde. Dat we precies op dezelfde golflengte zitten, Lieke, Damian, Skye etc. en ik. Alleen met Destiny konden we niet bonden. Nadat ze een aantal keer zand in Skyes oogjes had geschopt en ik herhaaldelijk had uitgelegd dat dat pijn doet, en dus niet mag, heb ik Destiny maar aan haar lot over gelaten.

Het zwemmen hebben we maar even gelaten voor wat het was. De gedachte aan al die in het water poepende dreumessen en de bijbehorende e coli’s vonden we het potentiele extra plezier niet waard. Bovendien, hoogst waarschijnlijk zou onze lieve kleine Skye, die altijd erg moeilijk haar nr 2 kan doen, in zo’n openbaar zwembad natuurlijk direct buikloop krijgen. Haar gevoel voor ironie is al vroeg ontwikkeld. Daar kan geen zwemluier tegenop. Iedereen weet trouwens toch dat zo’n zwemluier puur en alleen show is voor de mensen zonder kinderen he? De poep loopt er echt wel gewoon uit, in het water. Anyway…. niet gezwommen dus. Ik had toch geen bikini bij me. Paste niet meer in de auto.

Natuurlijk is zo’n vakantie alleen maar leuk met een kind onder de 10. Als je het concept kent, dan weet je dat je iedere dag je routine compleet moet aanpassen omdat je anders telkens dezelfde mensen tegen het lijf loopt. En de filmpjes van Puk en Pelle, en Bollo (de park-animatie), begonnen op dag 3 gaten in ons gezamenlijke IQ te knagen. Maar Skye bleef genieten en wij dus ook. Helaas had ik 5 van de 7 dagen de moeders van alle hoofdpijnen en voelde ik me ziek en zwak. Waarschijnlijk gedeeltelijk door de voorafgaande stress en deels door het slaapgebrek ter plaatse omdat ik dus nergens op kon liggen. Toch vind ik het project “Vakantie met baby’ geslaagd. Moeten we snel weer doen. Alleen blijft de hond dan thuis, dan kan ik nog iets voor mezelf meenemen. Wat kalmeringsmiddelen, of een bikini ofzo.

982634719cc030730d0502ccc1320429_medium[1]

The Skye is the Limit

Vraagje: wat wil jij  bereiken in je leven?

blog lucht

Ben je (al) geworden wat je vroeger wilde zijn (piloot, of als dat niet zou lukken popster?) Of zit je misschien midden in het ‘spitsuur van het leven’ met je gezin, carriere, sporten, vrienden en familie? Of  ben je heel hard bezig om het beste uit jezelf te halen en je grenzen te verleggen door de wereld rond te reizen met alleen een tandenborstel op zak, of door dagelijks met je neus door de modder te kruipen tijdens militaire bootcamps in het park?

Sinds ik 8 jaar geleden ziek werd heb ik een hoop geleerd over toekomstdromen en grenzen. Want wat kun je nog bereiken in je leven als je ernstig chronisch ziek bent? Als je een aanzielijk deel van elk etmaal in bed moet doorbrengen en je zoveel soorten pijn hebt dat zowel je huisarts als alle apotheekmedewerkers je geboortedatum uit hun hoofd kennen?

Om teleurstellingen en frustraties te voorkomen heb ik geleerd ‘klein’ te dromen (voor 3 dagen Center Parcs met een hutkoffer aan medicijnen en hulpmiddelen moet ik namelijk al hele landsgrenzen verleggen). Maar sinds 1 november 2015 weet dat het leven vele verrassingen in petto heeft, en dat chronisch zieken eens een keer niet overgeslagen worden. Op die historische dag namelijk, is onze lieve, prachtige dochter Skye geboren.

Hoe is dit mogelijk? Met mijn fucking lijf? Waarin dagelijks hele orgaansystemen staken. Waar geen hoogbejaarde jaloers op is. Waar niemand nog veel van verwachtte, ikzelf al helemaal niet. Een zwangerschap, onverwachts. En tegen alle verwachtingen in ging het goed. De angsten. De uitputting. De afwegingen. En toen, na bijna 41 weken afzien en afwachten, 23 uur weeen (waarin uiteraard nog  meer werd afgezien), leverde ik mijn grootste prestatie ever: ik baarde een kind.

Keihard schreeuwend en trappelend (met name Skye, maar ik deed ook een goede poging), en met een zeer intense blik in haar oogjes kwam ze ter wereld.  En ja hoor, ze pakte meteen mijn vinger vast. Alsof we elkaar al jaren kenden. Ik was flabbergasted. ‘Wohw… een echte baby!’ bleef ik maar denken. Alsof ik verwacht had dat er een XL- skippybal of een opgerolde olifant in mijn buik zou zitten. En ik was meteen in love. Ik, die nog geen vetplant een plantwaardig leven kon bieden, ging de grootste verantwoordelijkheid aan die een mens op zich kan nemen. Helemaal high van de adrenaline, oxytocine, endorfine (en weet ik veel wat voor andere -inen) merkte ik nauwelijks dat er aan het andere uiteinde van mijn lichaam iemand bezig was om met naald en draad de brokstukken van mijn lichaam weer aan elkaar te naaien. En ik deed dat kleine hoopje mens een belofte: ik zal er altijd voor jou zijn, wat het me ook kost. Want zo werkt het blijkbaar. De geboorte van je kind is een abrupt einde van een leven lang relatief egocentrisme.

Vanaf die piek van geluk moest het wel enigszins bergafwaarts gaan. En dat deed het ook toen Skye een week in het ziekenhuis moest blijven vanwege mogelijk infectiegevaar (ironisch genoeg niet Lyme) en twee weken later nog een keer omdat ze niet genoeg dronk om op gewicht te blijven. Dat arme kind wilde natuurlijk liever een chocolade-infuus via haar navel, dat was ze immers gewend geweest al die maanden!

Alsof ik al niet verbaasd genoeg was over de krachten die er in mijn lijf schuilden (denk hier even een auto-schouderklopje), ontpopte ik mij in die eerste weken in het ziekenhuis als een ware oermoeder. Elke keer dat er iemand binnen een straal van 100 meter van mijn kind een naald tevoorschijn haalde (en dat is redelijk vaak op een medium/intensive care voor baby’s), wierp ik mij als een guerilla op het betreffende potentiele gevaar voor mijn kind. Niet omdat ik de behandeling van Skye (of van een willekeurig ander kindje) wilde dwarsbomen natuurlijk, maar wel omdat ik haar wilde beschermen tegen onnodige pijnlijke ingrepen en eigenlijk gewoon tegen al het kwaad in het algemeen (dat dan meteen ook in elk hoekje lijkt te schuilen).

En nu?  Ons meisje is nu 19 weken oud en lacht tegen alles en iedereen, vol overgave en met haar hele gezichtje. Ze heeft zelfs de slappe lach als ik een kip nadoe en zo leuk is die imitatie nou ook weer niet. Drinken doet ze nog steeds niet altijd heel graag, en het hetzelfde geldt voor slapen, maar ze kijkt al wel vol belangstelling naar mij als ik een Merci-reepje neem tijdens the Battle of the Bottle (zoals ik het voeden ben gaan noemen). Maar ze groeit en gedijt goed, en heeft een pittig karaktertje met een per dag wisselende handleiding. Zonder al te sentimenteel te worden: ze is de liefde van mijn leven. En misschien ben ik nu iets te eerlijk, want er schijnt een soort ongeschreven regel te zijn dat je na het krijgen van een kindje altijd zegt dat alles perfect gaat en dat je 100% gelukkig bent. Het zorgen voor haar, met chronische Lyme, na een zware zwangerschap en een zware bevalling, bekkenproblemen, het verlies van onze dierbare moeder/schoonmoeder/oma, en enorme werkstress bij mijn vriend, is de Hemel en de Hel tegelijk.

Ze is fantastisch. En voor haar zorgen is rete-zwaar. Het is er allebei. Het herstel na de bevalling is moeizaam en het wennen aan veel te weinig slaap en helemaal geen tijd meer om de zaakjes voor mijzelf en mijn gezondheid goed te regelen vraagt alles van me. Maar…. ik doe het. Met hulp, dat wel. Maar ik doe het. Blijkbaar zijn grenzen er om te overschrijden.

Ik droom nog steeds klein, maar vanaf nu wel altijd met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik van al mijn dromen de allergrootste aan het waarmaken ben. En dat geeft een  diep gevoel van vervulling. Ik kan nu nooit meer klagen dat mijn leven geen zin heeft. Dat scheelt zoveel energie.

En maak ik me zorgen dat Skye Lyme van mij heeft overgenomen? Ja, een beetje. Best wel. Ik probeer er niet te veel aan te denken, maar dat mislukt regelmatig. Mijn moeder heeft een post-it blokje met op elk briefje het woord ‘gezond’, waarvan ze er dagelijks een op Skyes voorhoofdje plakt. Op dit moment gaat het goed met haar en hopelijk blijft dat zo de rest van haar leven. Misschien blijkt die afschuwelijke week verplichte antibiotica-infusen die ze gekregen heeft meteen na haar geboorte wel het beste dat haar had kunnen overkomen. Ik weet het niet. Maar wij gaan vol vertrouwen door met ons totaal-veranderde leven. Ik wil niet leven vanuit angst.

En godzijdank ben ik blijven dromen. En heb ik mijn grenzen verlegd. Wie weet wat er nog meer mogelijk is? Het universum is hard, maar ook heel genadig tegelijk. Dat weet ik weer elke keer dat ik naar Skyes blije koppie kijk.

The Skye is the Limit!

 

Skye handje

 

 

Ik ben een kip

blog broedende kip 2Geen plof-, scharrel- of biokip, maar een broedkip.

Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Deze keer niet op snode plannen om genocide te plegen op de Lyme-populatie  in mijn lijf, maar op een baby. En daarvoor moet momenteel alles wijken. Alles. Inclusief ikzelf.

Het is een wonder natuurlijk, dat besef ik heel goed, dat mijn lijf nu al 34 weken een klein mensje huisvest. Daar kan ik gewoon niet over klagen. Dat dat proces wat brokstukken zou opleveren, dat had ik wel verwacht en daar heb ik volledig vrede mee. Maar toen ik maandag bij mijn gynecoloog zat, voor de 7de  keer in 2 weken tijd, bekeek ze mij eens goed met haar kritische doktersblik. Ik zag haar ogen vertwijfeld heen en weer schieten tussen mijn huidige frisse verschijning en de ook al niet erg glamoureuze foto op mijn digitale ziekenhuispas. En haar weloverwogen, medische commentaar was, hoofdschuddend: ‘Ze vreet je helemaal op he?!

Daarmee diagnosticeerde ze heel kundig wat er met mij aan het gebeuren is. Kan het: Lyme en een zwangerschap? Een veel gestelde vraag op het online Lyme-forum.  Mijn persoonlijke antwoord op die vraag is: ‘Ja, maar…’.

Natuurlijk moet je het geluk hebben dat je zwanger raakt. Wij hebben veel geluk gehad dat ik ‘zomaar’ onverwacht zwanger raakte en geen enkele stress hebben gehad op dat vlak. Op de schok van de ontdekking na dan.

Maar vanaf daar werd het een spannende en pittige rit. Ik krijg een uitzonderlijk breed assortiment ‘uitdagingen’ voorgeschoteld. En wie weet, zouden een aantal daarvan ook wel op mijn pad zijn gekomen als ik geen Lyme had gehad. En dan heb ik het niet over normale zwangerschapskwaaltjes. Hoewel die natuurlijk heel vervelend en soms ronduit pijnlijk en belemmerend kunnen zijn. Met alle respect voor zwangeren die zwaar gebukt gaan onder moeheid, misselijkheid, brandend maagzuur, bekkenproblemen, en uit hun voegen groeiende tieten en buiken, zeg ik toch: Bring-it-on!’ Zelfs dat knietje dat mijn ribben ontwricht en slapen onmogelijk maakt, accepteer ik liefdevol als een mooi voorproefje moeder-dochter irritatie. Volgens de wetten van Karma heb ik op dat laatste vlak nog een kleine schuld te vereffenen, als ik mijn moeder mag geloven.

Iets anders ligt het met de nierbeklemming, die me een zeer pijnlijke anderhalve maand en nare, niet aan te bevelen, onderzoeken met buisjes in mijn blaas heeft opgeleverd. (Tip: probeer je niet voor te stellen hoe die buis daar komt, en denk nu vooral ook niet aan een roze olifant;-) Of de harde buiken om de 3 minuten waarvan ik de laatste 2,5 week mag genieten. Toch horen voor ons, doorgewinterde ziekenhuisveteranen, die extra bezoeken aan de poli gynecologie of kraamafdeling met een CTG-apparaat aan mijn buik en een echostaaf in mijn intieme gebied er gewoon bij. Part of the deal. Inmiddels heb ik zo weinig gene meer over dat voor mij de deur niet eens meer dicht hoeft tijdens een inwendig onderzoek.

Dus kan het, een zwangerschap met Lyme? Ja inderdaad. Maar waarschijnlijk wordt er net wat meer dan gemiddeld incasserings- en uithoudingsvermogen van je geeist. Gezegend zijn met Lyme geeft gegarandeerd een extra dimensie aan de zwangerschapsbeleving. Hoewel ik misschien wel de dankbaarste toekomstige mama van het land ben is ‘er ‘lekker van genieten’ net iets te hoog gegrepen. Ik heb geen goede basis-reserve om op te teren als ik niet slaap of kan eten. Mijn ‘normale’ Lyme-symptomen zijn er allemaal gewoon nog. Alleen kunnen ze nu niet behandeld worden. Terwijl veel zwangeren terecht dromen van een glas (of fles) wijn, of een broodje filet americain, zou ik momenteel een klein schattig dier vermoorden voor een lekkere roze knoeperd. Al met al zie ik als ik in de spiegel kijk geen stralende mama in spe maar eerder een wezen uit Return of the Living Dead, gecombineerd met een scene uit Aliens.

Samengevat lig nu op bed, met mijn benen kruislings in een houdgreep geklemd. Zodat niets er nog uit, of in, kan. ‘Deze poort is gesloten, voorlopig’, is mijn mantra. Alles om de (nog te) kleine meid nog even met haar knie mijn rib te laten pijnigen en wat groter en nog sterker te laten worden. Natuurlijk, uiteraard, zonder enige twijfel heb ik dit voor haar over. ‘Als het maar gezond is, he’, zeggen mensen heel vaak. Ja, dat wil ik ook heel graag. En ik heb het al vaker gezegd: ik hoop het, ik ga ervan uit.  Maar weten doe ik het niet.

Tot nu toe slaagt de kleine meid met vlag en wimpel voor de stresstest van de oefenweeen. Nou ik nog…

Nou moet ik niet te kritisch zijn op mezelf, eigenlijk. Ik kom al maanden nergens en kan mijn buik dus ook niet showen. Behalve aan de gynecoloog, maar die had het al eens vaker gezien. Dat is heel zielig, dus voor deze ene keer maak ik me schuldig aan het plaatsen van een ‘Belfie’, waarbij ik natuurlijk heel ijdel de beste uit een serie van 300 heb gekozen. En ik doe niets ‘nuttigs’. Maar wel doe ik mooi wat er evolutionair en biologisch gezien van mij verwacht wordt. Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Ik heb de eer dit kind op de wereld te zetten en ik doe het met liefde. Dat ik het af en toe moeilijk heb met de omstandigheden en de onzekerheid… Tja, dat uit ik dan maar door maniakaal, schuimbekkend en met rondtollende ogen online babyspulletjes te shoppen. Al liggend, chocola vretend, vanuit mijn legbatterij.  Met godzijdank steeds verder uitdijende tieten en buik. Ik ben ook maar een mens.

Of nee, een kip;-)

blog buik

 

PS Alle credits voor de kip-metafoor gaan naar mijn online vriendin en mede-Lyme-moeder D. , die pas geleden een prachtige dochter op de wereld heeft gezet (respect-teken hier invoegen).

Niet besproken maar wel van grootte waarde: alle credits voor het in elkaar zetten en maken van babykamermeubels gaan naar mijn handige pa en schoonouders.

Alle credits voor het mij veelvuldig vervoeren naar en van ziekenhuis gaan naar mijn lieve vriend en moeder.

Het online shoppen wordt volledig mogelijk gemaakt door de bankrekening van mijn ploeterende vriend.

 

 

 

Een stralend nieuw lichtpunt

Ik weet het, ik heb veel te lang niets geschreven. blog maan met sterren

Ik kan daar allerlei smoezen voor verzinnen (geloof me, ik heb jarenlange ervaring in deze kunstvorm), maar de waarheid is: het ging gewoon niet. Mijn leven stond en staat zo op z’n kop, dat ik me verlamd voelde. Ik kon en durfde niet te delen wat er speelt, en verder viel er niets te vertellen.

Nu zit ik hier te bibberen, nog steeds te twijfelen: kan en wil ik dit nieuws delen met wie er ook maar (misschien per ongeluk) op deze site terecht is gekomen? Mijn antwoord is: ja ik wil. Ik ga mij helemaal bloot geven. Zo meteen ben ik naakter dan naakt. Kwetsbaarder dan ooit. En doodsbang. Dus ik vraag je: behandel mijn naaktheid met respect, dit is niet makkelijk voor mij.

Hier gaan we -schrik niet (te hard)- : ik ben zwanger.

Laat het maar even binnenkomen. Deze vrouw van 38 jaar, met chronische Lyme, is zwanger. Ik kan niet zeggen dat het geheel gepland was, dan zou ik liegen en daar houd ik niet van. Maar, hoe onmogelijk deze situatie vanaf het prille begin al leek, het gevoel bij ons beiden was eigenlijk meteen: als deze baby wil leven, dan willen wij dat ook, heel graag!

Ja, en de baby wil leven, dat is inmiddels wel duidelijk. Ze is een meisje en ze groeit goed.  Dat is het goede nieuws. Daarnaast zou ik wederom liegen als ik zou zeggen dat het een makkelijke rit is. Naast het risico dat ik ons kind besmet met Lyme, de problemen die ik ondervind bij het vinden van artsen die dat risico willen erkennen (mijn eigen high profile internationale Lyme-arts heeft direct zijn handen van me afgetrokken), stapelen de complicaties zich op. Ik heb anderhalve maand vreselijke blaaspijn gehad doordat mijn nieren klem zaten, weken lang nachten gemaakt van maar 2 uur, abnormale stekende pijn in een borst, en helaas ook -doordat ik nu niet goed behandeld kan worden tegen de gevolgen van de Lyme- afschuwelijke kiespijnen, al bijna 3 maanden. En denk maar niet dat je wel geholpen wordt als het echt niet meer gaat. Als de oorzaak van iets niet direct duidelijk is, en als je atypisch reageert op standaard behandelingen, dan sluit je tandarts zijn computer gewoon om half 5 af, gaat hij vervolgens gewoon een maand op vakantie, is de wachttijd voor een pijnbehandeling gewoon 5 of 6 weken, en is daar geen uitzondering in te maken omdat je chronisch ziek en zwanger bent. Ook niet als je baby daaronder lijdt.

Ik heb al heel wat tranen gelaten. Gedeeltelijk van de hormonen, gedeeltelijk van pijn, en absoluut ook uit angst en teleurstelling.

Ik ben ontzettend dankbaar dat ik dit mag meemaken. Ik had het nooit verwacht. Zou er bewust nooit aan begonnen zijn. Maar ik ben er heel er blij mee. Dit onverwachte, sterke meisje is mijn allergrootste lichtpunt ooit. Maar ze is meteen ook mijn Achilleshiel. Ik kan het niet optimaal voor haar regelen met mijn Lymelijf en de onwil (en onwetendheid) van bepaalde medische ‘hulpverleners’ en dat is De Ultieme Test voor mijn geestelijke gezondheid.

Ik weet niet hoe de rest van de zwangerschap zal gaan, welke uitdagingen er nog bij zullen komen. Ik weet ook niet of dit kindje straks gezond ter wereld komt. Natuurlijk weet geen enkele zwangere vrouw dat, en dat troost me, maar in ons geval zijn de risico’s vele malen hoger. Ik kan alleen maar vertrouwen hebben in haar kracht en wil om te leven. En verder is het op het moment vooral ´volhouden, volhouden, volhouden´; een motto dat me al vaker door een lastige periode heeft gesleept.

Dus, tja, mocht ik de komende tijd weer wat schrijven en het komt iets te emotioneel of hormonaal over: daar heb ik dus wel degelijk een goede smoes voor. Ik heb er gewoon recht op. Vind ik.

Natuurlijk sta ik open voor vragen. Ik weet dat er veel vrouwen zijn met Lyme en een onvervulde kinderwens. Ik ben ook altijd blij met bemoedigende, meelevende of anderszins positieve reacties. Heb je bangmakende verhalen, kritiek of andere negativiteit: dat mag, vrijheid blijheid, maar laat mij er buiten alsjeblieft. Ik ben hoopvol en optimistisch, maar echt al bang genoeg van mezelf.

blog kind sterren pot

Lichtpuntjes Deel 1

Ik had beloofd dat deze site over lichtpuntjes bij chronische Lyme zou gaan. En tot nu toe was het wel eens moeilijk om die concreet te benoemen. Maar wat blijkt nu? Ik zoek veel te hard. Er zijn eindeloos veel lichtpuntjes in mijn leven, recht voor mijn neus.

Bij deze, de aftrap: lichtpuntje numero uno: Mijn Oma.

Oma en Marielle

En nee helaas, mijn oma leeft niet meer, anders zou ze nu 96 zijn geweest. Maar ze is nog steeds een van de redenen waarom ik elke dag mijn bed uit kom. Knap he, voor een dode? Een ode dus, aan mijn Oma.

Mijn oma was een eenvoudig boerenmeisje uit een eenvoudig boerendorpje: Boxtel. Ze was -natuurlijk- gelukkig getrouwd met mijn Opa en samen hadden ze 5 kinderen, met als Benjamin mijn vader.

Heel ongepland en veel vroeger dan toegestaan, kwam ik in haar leven. Als eerste kleinkind. En hoe schandalig mijn geboorte ook was (door al die ongeplandheid en vroege aankomst), ik weet zeker dat ze van mij hield vanaf de allereerste aanblik. Hoe lelijk ik ook probeerde te kijken vanuit mijn wiegje, omdat ik me door het geboortekanaal had moeten wurmen terwijl de hele familie, op mijn moeder na, bier zat te drinken in de woonkamer: mijn oma was verkocht.

Als ze op mij paste, hield ze er de eigenaardige gewoonte op na om exact te kwanti- en kwalificeren wat er aan de voorkant mijn spijsverteringskanaal inging, en wat er aan de achterkant weer uitkwam. En omdat ik -volgens haar administratie- een wereldrecord aan poepluiers produceerde, was ik voor haar toen al een rockster.

Later gaf oma mij mijn eerste bewuste knuffel. Ik zat rechts van haar op de bank, mijn zusje links. Oma sloeg haar boerenarmen om ons heen en kneep ons fijn totdat alle overdadige koek en snoep die ze ons had laten eten er bijna weer uitkwam. Dat bleek achteraf niet echt nodig, want zeer regelmatig moesten we door al die overdaad toch wel overgeven ‘s avonds nadat we de hele dag vetgemest waren. Eigenlijk is het wonderbaarlijk dat ik nooit in aanmerking ben gekomen voor een kinderversie van Obese. Maar goed, de knuffel: ik vond het geweldig. Hoewel de situatie fysiek enigszins oncomfortabel aanvoelde, voelde ik vooral ook dat ze alle liefde die ze in zich had met haar wurggreep in ons probeerde te knijpen. En kennelijk was dat een heleboel.

Als we weggingen kregen mijn zus en ik altijd nog een afscheidszoen, vol op de mond, dat spreekt voor zich. Ik probeerde me er meestal vanaf te maken met een hand, maar daar trapte oma niet in. Ze had enkele langere haren op haar kin, plus een stekelig mini-snorretje, en daar kwam nog bij dat ze echt heel natte zoenen gaf. En hoeveel ik ook van haar hield, ik kon het nooit laten om, waar ze bijstond, mijn mond droog te vegen met de rug van mijn hand (en een ‘getver’ nog net in te slikken).

In mijn basisschooljaren kwamen opa en oma regelmatig met de bus naar ons toe na school. Dan zat ik in een hoekje van de nepfluwelen, oranje jaren 70-bank, tegen een van hen aan, televisie te kijken en luisterde naar de gezellige grote-mensenpraat op de achtergrond. Sommige van mijn allerfijnste jeugdherinneringen zijn daarom voor altijd verbonden met de geur van koffie en Bastognekoeken.

Een paar jaar later viel mijn lieve oma ineens op de grond in de keuken. Haar mond stond scheef. Ze kon niet meer praten en was verlamd aan de hele rechterkant van haar lichaam. Toen ik dat hoorde heb ik eerst 3 uur liggen huilen in bed, en daarna 3 uur lang non-stop het Onze Vader en het Weesgegroet gefluisterd, net zolang tot mijn handen verkrampt waren en mijn vingers niet meer uit de bidstand wilden zonder breekijzer. Mijn oma had mij die gebeden geleerd toen ik klein was, op een regenachtige zaterdagavond aan de rand van mijn bed. Nooit eerder en nooit meer daarna, heb ik me ooit zo veilig gevoeld als toen, op dat moment. En jaren later, als pubermeisje, prevelend in hetzelfde bed, deze keer alleen, was mijn deal met God: als ze maar niet dood gaat, dan zal ik voortaan altijd doen wat mijn moeder zegt. Ik zal zelfs mijn zusje niet meer pesten.

Ze ging niet dood, maar ze verhuisde wel naar een verpleeghuis. Ik kon haar frustratie voelen als ze iemands naam wilde zeggen maar de letters niet kon vormen met haar protesterende mond. Het enige dat er dan nog wel eens ongeschonden over haar lippen kwam, was een ‘g*dverdomme!’. Ze bleef altijd opgewekt als wij op bezoek kwamen. En toen wij 3 volle weken op vakantie gingen, huilde ze ongecontroleerd. Ook haar remmingen waren aangetast. Ik droomde minimaal 1 keer per maand dat ik haar omhoog hielp uit haar rolstoel en dat ze weer kon lopen.

Oma heeft nooit meer gelopen. Daar kon ik haar niet bij helpen. Wat ik wel kon doen was een klotebaantje nemen in het verpleeghuis. Elke dag 2,5 uur daar zijn tijdens etenstijd, het eten uitdelen, mensen voeren, soms stiekem wenkbrouwen kort knippen die volledig over iemands ogen waren gegroeid als levende gordijntjes. Een enkele keer moest ik een grotendeels verlamde man van 85 kilo die uit bed was gevallen, van de grond rapen en weer terug in bed zien te krijgen. En dan hoorde ik mijn oma, in de gezamenlijke woonkamer in haar eigen brabbbeltaaltje over mij opscheppen tegenover de andere bewoners. Daar deed ik het voor.

Mijn oma’s lot was hard. Dat is niet te ontkennen. Maar zij, de heldin, droeg het met een innerlijke kracht die ik nog nooit bij iemand had gezien. Oma geloofde, ondanks alles, dat er een Goede God was, die dit zo wilde. En zij hoefde niet te weten waarom. Ze wist wat er van haar gevraagd werd.

De laatste keer dat ik oma zag, was in het ziekenhuis. Ze had het ook aan haar tikker en er was al een pacemaker geplaatst die haar hart een schokje gaf als het net iets te veel slagen verzaakte. Ze lag in bed en terwijl ik naar haar keek zag ik de pacemaker herhaaldelijk aanslaan onder haar huid. En alles wat ik kon denken was: ‘mijn oma’s hart stopt er nu mee’. Ik hield mijn adem in, mijn oma ook, en toen pakte haar hart het ritme toch weer op. Van een echt, definitief afscheid is het nooit gekomen. Ze stierf alleen, onder mijn vaders wacht, toen hij net heel eventjes naar buiten was gelopen.

Ze heeft een mooi leven gehad met een paar moeilijke laatste jaren. Deze doodnormale vrouw, die niets buitengewoons gepresteerd heeft, in werelds/materieel opzicht, heeft mij geleerd om lief te hebben, om me veilig te voelen als niets veilig is, en om -strijdend voor alles wat er nog goed is in je leven- je lot te accepteren voor wat het is. Zonder haar was ik een totaal ander mens geworden, dat staat vast.

Mijn oma was geen lichtpuntje, dat woord doet haar nauwelijks eer aan. Ze was en blijft een stralende ster. Een rockster, zelfs. Ze zouden posters van haar moeten maken, dan zou ik die zeker boven mijn bed hangen.

Wie staan er op de posters boven jouw bed?

blog granny rock star

Week van de Teek

Het is de Week van de Teek.

blog fabeltjeskrantOverduidelijk niet de Week van Marielle. En daarom zal ik niet opnieuw tekeer gaan tegen alle mistanden en fabels die ons worden voorgekauwd door de media over de ziekte van Lyme. Dat laat ik over aan mede-Lyme lotegenote Berdien Renes, die voor de Telegraaf blogt over chronische Lyme.

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/levenmet/Berdien_Renes/23918038/__Blog__De_Fabeltjeskrant__.html

Mij wacht vandaag weer een Eng Medisch Onderzoek. Dat deze keer gelukkig alleen maar heel oncomfortabel en niet pijnlijk zal worden. Althans, zo belooft de bijbehorende folder, maar die zijn ook niet altijd helemaal eerlijk tegen mij geweest in het verleden. De laatste twee keren dat een arts volledig eerlijk mij was, waren, in chronologische volgorde: toen ik 4 verdovende injecties kreeg waarover de chrirug zei: ‘dit zijn gemene krengen van prikken, vooral op deze locatie, vloek maar zo hard je wilt’, en toen een andere eerlijke arts (een zeldzaam verschijnsel, met uitsterven bedreigd) zei: ‘Uw lichaam is zo verwoest, ik weet echt niet wat ik voor u zou kunnen doen.’ Tja… houd dan maar eens vol dat je echt 100% eerlijkheid wilde. Misschien had ik dan toch liever gehad dat hij me een sprookje had voorgelezen voor die 120 euro die het gesprek me kostte. Ik weet het niet.

Maar wel weer een dag dus, de zoveelste, waarin al mijn energie opgaat aan ziekenhuisbezoek. En daarna volgt natuurlijk weer het onvermijdelijke wachten op de uitslag, iets dat nooit helemaal went, hoe doorgewinterd je ook bent (op deze mooie lentedag).

Ik zou willen dat ik iets stoers te zeggen had vandaag. Iets opbeurends voor anderen in dezelfde rottige positie. Iets ass-kickings. Maar ik denk dat ik eerst mezelf weer even bij elkaar moet rapen. Ja, af en toe moet dat gebeuren. Ik lijk wel zo’n oude aardewerken koffiemok die al verschillende keren op grond uit elkaar is gevallen en door de eigenaar zorgvuldig terug in elkaar is gelijmd, omdat er zo’n leuk motiefje op zat oorspronkelijk.

Nou oke, ik lijm mezelf nog 1 keer aan elkaar, zet een feestmuts op (dat camoufleert ook meteen de haaruitval die de kers op de taart vormt van mijn klachten), en als ik dan maar vrolijk genoeg kijk, ga ik me vanzelf ook wel wat vrolijker voelen. Toch? Zo hoort dat toch te werken? En als dat allemaal niets doet, dan, en alleen dan, zoek ik mijn toevlucht tot mijn oude, trouwe vriend Chocola.

En om mezelf te herinneren aan mijn innerlijke stoerheid en om het goede voorbeeld te geven: hier een foto van vorig jaar augustus toen ik net aan mijn eerst antibiotica-infuus was begonnen. Wat kan ik toch een stoere duckface selfie maken he;-) Je kunt maar ergens goed in zijn.

blog stoer

Volwassen zijn sucks

blog oVandaag word ik 38 jaar. Heel erg volwassen dus. En ik merk nu al, dat met dat extra jaar meteen ook heel veel extra wijsheid tot mij gekomen is. Zo heb ik bijvoorbeeld ontbeten met Merci reepjes omdat ik inmiddels weet dat ik van gezond ontbijten ook niet beter word. En omdat het kan, natuurlijk:-) Want ik ben tenslotte volwassen.

Emotioneel ben ik eigenlijk nooit helemaal opgegroeid. Volgens de numerologie ben ik vandaag 38= 3 + 8 = 11 = 1 + 1 = 2 jaar geworden. Ja, dat voelt wel ongeveer correct. Als ik niet meteen mijn zin krijg, ben ik geneigd om me op de grond te werpen, met rood aangelopen hoofd inclusief kloppende ader, en wild om me heen te schoppen. Emotioneel ben ik dus heel fragiel (vooral op hormonaal bepaalde momenten), kieskeurig en vreselijk high maintance. Als ik een plant zou zijn dan zou ik opzettelijk alleen maar bloeien als ik precies genoeg water kreeg, precies genoeg zon, en dan zou ik 1 of 2 keer per jaar, als alle omstandigheden perfect waren, een paar bloemen laten groeien. En ze pesterig weer laten vallen zodra niet al mijn prinsessenwensen meer vervuld waren. Net zoals een Orchidee, alhoewel ik mijn knapheid niet zou durven vergelijken met zo’n schitterende bloem, zo verwaand ben ik nou ook weer niet.  Sommige andere mensen zijn emotioneel wat stabieler en robuuster. Als ze aandacht krijgen dan is het leuk, zo niet ook goed. Ze gedijen toch wel. Ik moet daarbij denken aan het arme vetplantje dat op mijn kantoortje stond toen ik student-assistent was. Het onfortuinlijke gewasje leefde, volgens de overlevering, al generaties student-assistenten lang enkel op koud geworden restjes koffie. En het stond daar op die donkere, koude vensterbank te blaken van gezondheid. Ik heb me altijd afgevraagd hoe het dat deed, dat blaken, onder zulke ernstige fysieke en emotionele verwaarlozing.

Qua leeftijd hoor ik dus volwassen te zijn, eigenlijk ook emotioneel. Maar de waarheid is dat ik niet alleen veel aandacht nodig heb, maar ook heel specifieke aandacht, van precies die mensen die ik belangrijk vind. Vooral als ik het moeilijk heb. Als het mij uitkomt dus. Maar aandacht is een relatief schaars goed, vooral de soort die ik fijn vind. En met chocolade alleen kun je niet alle gaten vullen. Geloof me, ik heb het zojuist geprobeerd (en niet voor het eerst moet ik bekennen).

En omdat mijn verstand net iets ouder is dan 2 en ik geen plant ben , weet ik al lang dat het mij eigenlijk niet gaat om altijd maar bergen met aandacht krijgen. Het gaat er gewoon om dat ik wil weten dat mensen mij  niet vergeten zijn. Dat ik nog iets voor ze beteken. En in sommige gevallen: dat ze nog van mij houden. Ook al doe ik niks, presteer ik niks, kan ik er zelden zijn op belangrijke momenten. Daarom wil ik die aandacht, als bewijsmateriaal.

Dus aandacht is gelijk aan liefde? Nee, toch niet precies 1 op 1.

Nu komt de gestoorde gek in mij aan het woord (een paar weken geleden heb ik die ontdekt, zoals je kunt lezen in mijn blog ‘Miraculeuze Genezing’). Ik heb namelijk ff een formule gemaakt, een recept zo je wil, voor hoe je ‘aandacht’ kunt samenstellen (want ik ben een stiekeme nerd die gek is op abstracte schema’s en statistiek enzo.)

Aandacht=   (liefde x energie x prioriteit)/ (aantal belangrijke mensen + verantwoordelijkheden+ liefhebberijen + belemmeringen)

Woehaha! Daar schrik je van he?

Ik had een ellenlange uitleg geschreven bij mijn briljante (al zeg ik het zelf) formule, inclusief voorbeelden voor zowel jouw als mijn leven. Maar het was zo saai, dat zelfs ikzelf het niet kon lezen zonder in slaap te vallen.

Daarom maar wat korter:

De aandacht die jij kunt geven aan iemand die belangrijk voor jou is bestaat uit de hoeveelheid liefde die je te vergeven hebt in totaal. Dit vermenigvuldig je met de hoeveelheid energie die je hebt om je gevoel in actie om te zetten. Met prioriteit kun je zelf nog beslissen of je iemand permanent of tijdelijk meer aandacht geeft ten koste van iets of iemand anders. De uitkomst van deze som is de hoeveelheid aandacht die je kunt verdelen over alles wat er toe doet voor jou.

Maar aandacht moet dus inderdaad verdeeld worden: over het aantal  mensen in je leven, een groot deel gaat al op aan je basisverantwoordelijkheden zoals je baan en familie, dan heb je waarschijnlijk nog wat tijd voor jezelf nodig (liefhebberijen) die je vult met dingen waar je van oplaadt. En iedereen heeft wel een of meerdere belemmeringen die je in de weg staan om iemand je volledige aandacht te geven, zoals de reisafstand tot een vriendin, negatieve gedachten als ‘ik weet niet wat ik moet zeggen tegen hem of haar’ of verslavingen die tijd en energie roven zoals continu je mobieltje checken.

Dus om wat quality attention te brouwen voor een belangrijk persoon in je leven heb je heel wat liefde, energie en goede bedoelingen nodig, en er is een heleboel wat die aandacht alsnog in de weg kan staan.

Ik leef niet in de illusie dat ik mathematisch kan verklaren waarom ik soms wel en soms niet de aandacht krijg die ik zou willen, of de aandacht kan geven zoals ik het zou willen. Maar 1 ding weet ik wel: Liefde en goede bedoelingen zijn niet altijd genoeg om iemand te laten merken dat je om hem of haar geeft. Dus laat ik mezelf en anderen daar ook maar niet op afrekenen. We leven niet in een vacuum.

Uiteindelijk kun je altijd nog een feestje in je eentje bouwen, en tegen je spiegelbeeld zeggen dat je zo’n gezellige vriendin bent, en zo’n knap mens ook nog;-) Nee, wat ik bedoel is: dat je zelf je beste vriend bent. En aandacht van anderen is leuk en doet goed, maar aandacht voor jezelf is het allervoedzaamste ingredient voor een gelukkig en tevreden leven. Voedzamer zelfs nog dan chocola (en vertel nooit door dat ik dit toegeven heb, ik zal het onder ede ontkennen!).

Volwassen zijn…  niks aan vind ik. Het is zo…. realistisch.

PS Ik begrijp het trouwens volledig als niemand dit leest. Niet alleen is het een oersaai stuk (voor niet-nerds), je hebt natuurlijk heel veel dingen onder de streep staan die vandaag je aandacht nodig hebben. Bijvoorbeeld het heerlijke weer (eindelijk!). Geniet er maar van.

Ik neem nog een paaseitje en ga even wat zon absorberen. Op mijn 38-ste verjaardag:-) Cheers!

blog chocolade hart

 

Hoe gaat het dan nu?

Lieve vrienden, familie en goede kennissen,

blog magnoliaDeze pagina is speciaal voor jullie bedoeld. Hier zal ik periodiek een update plaatsen over hoe het echt met me gaat. Geen al te expliciete medische details (een mens mag wel enige waardigheid behouden op een openbare website vind ik), maar wel een eerlijk verslag dat je een indruk geeft van de recente ontwikkelingen.

Het blog bleek namelijk meer een soort column te worden die de activist in mij flink heeft wakker geschud. En het schrijft wel lekker van je af, daar niet van, maar het laat niet altijd de iets intiemere, persoonlijke werkelijkheid van mijn leven zien.

Op dit moment heb ik geen echt belangrijk nieuws, na de laatste mail waarin ik vertelde dat er een soort van behandelimpasse is. Na de genetische test, waaruit bleek dat ik een dubbele kopie heb van een gen dat in verband is gebracht met antibiotica- resistentie bij chronische Lyme, wist ik niet meer wat ik moet doen. Mijn lyme-arts uit Belgie vindt dat dit genenonderzoek nog niet voldoende onderzocht en bewezen is. De Duitse arts die ik heb gesproken zegt dat hij in zijn jarenlange behandelpraktijk meestal ziet dat mensen met dit gen niet opknappen van lange antibiotica-kuren, omdat de Lyme zich vooral uit als een auto-immuunziekte in plaats van als een echte infectie-ziekte.

Maar zoals ik al schreef: de infectie is daarmee nog niet weg. En de medicatie die je normaal geeft bij een ernstige auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld Prednison) mag niet bij iemand met een infectieziekte. Want dan onderdruk je het immuunsysteem en heeft de infectie vrij spel.

Ik heb nu een derde, vierde en vijfde mening gevraagd over dit onderwerp en de uitkomst is dat ik van een andere Lyme-arts nu een 6 weken durende kuur met een nieuw antibioticum gekregen heb. Toch weer antibiotica dus. Maar ik heb op dit moment geen alternatief. Dus ik ga er maar weer voor.

Ik ben er goed ziek van. Kennelijk doet het nieuwe spul dus in ieder geval wel iets. Als je klachten erger worden na het nemen van een middel dat de Lyme zou moeten doden, dan betekent dat meestal dat het dat ook doet. In ieder geval tot op zekere hoogte. Ik voel me nog vermoeider (16 uur slaap/rust per etmaal nodig), slaap helaas slechter en moeizamer, heb meer kramp en hartkloppingen, kan super slecht tegen licht en geluid, heb moeite met helder denken en spellen, voel me vreselijk geirriteerd en in de loop van de middag vaak angstig en depressief.  Het is niet anders. Voor nu.

Ik weet inmiddels dat alles steeds verandert, en dat een kleine verlichting van mijn klachten me vaak al kan opbeuren.

Volgende week ben ik jarig, maar ik voel me te ziek om mijn verjaardag ook echt te vieren. Niet dat ik grote feesten heb gegeven de afgelopen jaren, maar een mini-feestje met alleen ouders en zus+ gezin kon er vaak nog net af. Maar ook dat zit er deze keer niet in.

Ik kijk maar even niet verder dan van week tot week. En ik houd de moed erin. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Het weer werkt eindelijk ook een beetje mee. De geseling van een treuzelende hond uitlaten in een snoeiharde poolwind kan ik missen als kiespijn. Lang leve de lente! Als ik de magnolia’s in bloei zie staan, en lammetjes in de wei, dan voelt dat altijd als een nieuw begin. En als een overwinning: ik heb weer een winter doorstaan, ik ben er nog steeds.

Zoals een lotgenoot ooit schreef:

never-never-ever-give-up.

blog lammetjeliefs, Marielle

Miraculeuze genezing

blog toverstafje 3Lieve mensen,

Er is een wonder gebeurd. Ik ben plotseling en wel volkomen genezen.

Alsof Harry Potter himself mij met zijn toverstok een goed harde schop onder mijn luie kont heeft gegeven.

Want dat is kennelijk het enige dat er nodig is om van chronische Lyme te genezen.

Vorige week zag ik een uitzending van Panorama, op de Vlaamse zender Canvas. Daarin verscheen mijn Lyme-arts, maar ook een andere ‘deskundige’, zijn naam ben ik even kwijt.

Maar goed, die deskundige heeft mij verteld wat er met mij  aan de hand is. He-le-maal niets. Chronische Lyme bestaat namelijk niet!

Wat knap he, van die geleerde meneer, dat hij dat zo goed weet. Maar ja, hij heeft dan ook de wetenschap aan zijn zijde, en wetenschap, zoals jullie weten, weet alles. Hij zei dat chronische Lyme niet bestaat omdat er geen gedegen wetenschappelijke studies naar gedaan zijn.

Tja, breng daar maar eens iets tegen in. Ik dacht dat een gebrek aan studies ook niet bewijst dat chronische Lyme NIET bestaat. Ik wil de gedegen wetenschappelijke studies naar het bestaan van God wel eens inzien. En toch zou ik de huur niet willen betalen voor iedereen die heilig in Hem gelooft. Maar wie ben ik nou helemaal? Iemand met een ingebeelde ziekte; een gestoorde gek dus.

Ik dacht dat er geen studies waren omdat men het niet eens kan worden over de definitie van chronische Lyme. “Laten we vandaag eens een ‘dier’ wetenschappelijk gaan onderzoeken jongens!”, zegt de heer de Belangrijke Professor tegen zijn onderzoeksslaafjes. Vervolgens snijdt de ene knaap een roodborstje in dunne plakjes en legt die onder de microscoop. Terwijl zijn collega een Afrikaanse bosolifant begint te pletten. Heb je het probleem helder?

Ook dacht ik dat er geen studies zijn vanwege belangenverstrengelingen in het ontwikkelingen van vaccins, en patenten daarop die miljarden moeten gaan opleveren. Waardoor wetenschappers op hun kennis blijven zitten en verrekken deze te delen met de concurrenten in de rest de wereld, het “First, do no harm”, van hun Hippocratische eed al lang vergeten.

Daar komt nog bij dat de doktoren die de onderzoeksbeurzen uitdelen er bij voorbaat van uitgaan dat chronische Lyme niet bestaat. In die sector is dat algemene kennis. Het wordt er op je eerste werkdag hardhandig ingeramd. Nog voor je weet waar de kantine is, ken je al Regel nummer 1: “Chronische Lyme is nonsens, en daarmee Basta! Die uitkeringstrekkers moeten gewoon wat bruin brood eten en op de tanden bijten. Dan kunnen ze zo, hopla, weer aan de slag!”. En je kunt natuurlijk geen geld geven aan onderzoek naar iets dat er niet eens is. Dat kun je niet verantwoorden naar je baas toe. Toch? Stel je voor dat je baas vraagt waarom je 1 miljoen euro van het jaarlijkse budget voor gezondheidszorg hebt besteed aan het geven van rectale klysma’s aan alle Paashazen, zodat ze dit weekend zonder onnodige balast extra goed eieren kunnen verstoppen? Dat gaat je je baan kosten, nietwaar?

Maar ik ben blij dat ik het nu weet. Dat alles dus toch gewoon tussen mijn oren zit. Net zoals vele van mijn voormalige artsen dachten, en sommige van mijn vrienden, familie en kennissen. Tussen mijn oren zat, moet ik eigenlijk zeggen. Want ik ben genezen nu, natuurlijk.

Meteen na de uitzending heb ik een cursus cognitieve gedragstherapie gedaan. Dat klinkt moelijk, maar het is een wondermiddel dat tegen elk denkbare ziekte helpt, ingebeeld of echt. En het kan gewoon online. Gewoon even je denkpatronen veranderen van: ‘Godverd*, wat voel ik me klote!”, naar “Ik ben perfect gezond, mijn lichaam is mijn tempel, nu ga ik de marathon van Rotterdam lopen”. En echt: de volgende dag liep ik de marathon van Rotterdam, je gelooft het niet. Recordtijd zelfs. Maar die houd ik even voor me, want ik wil mensen met echte ziektes niet jaloers maken. Bijvoorbeeld mensen met MS. Dat is een wetenschappelijk bewezen ziekte. Die aanvankelijk ook niet bestond. En samen met Lyme tussen de oren zat.

Daarna ben ik naar een paranormaal begaafde gegaan. Zij heeft even mijn aura schoongeveegd, er bleek namelijk nogal wat achterstallig onderhoud aan mijn chakra’s te zijn. Sorry, ja, ik had geen energie voor het huishouden he, met die ingebeelde Lyme. Maar ze kreeg van haar spirits door door dat mijn opa veel van me hield en dat hij altijd bij me is.  Ik mijn tranen van blijheid verbijten, dat snap je wel. “En hoe zit het met mijn gezondheid?”, vroeg ik, alleen maar ter controle. Om echt, absoluut, zeker bewijs te hebben dat ik genezen was van Ingebeelde Lyme. Of ik een paar dagen per maand last had van stemmingswisselingen en pijn in mijn onderbuik?, was de verbijsterende wedervraag. Allejezus, hoe kan het beste mens dat nou weten? Maar geen Ingebeelde Lyme dus. Case closed.

Ik ben blij dat ik dit geweldige nieuws met jullie mag delen. Hopelijk gaan jullie mij allemaal achterna. En rennen we binnenkort alle marathons – nee, doe eens gek: triatlons, Iron man races en Alpe d’Huzes beklimmingen-  samen. In limegroene doorzichtige t-shirts die onze afgetrainde buikspieren showen aan het massaal toegestroomde, juichende publiek. En we worden vereerd als helden, in plaats van verguisd als teringlijders die mogen wegrotten in hun eigen vuil.

Ter nagedachtenis aan onze inmiddels al bijna vergeten vriend “INGEBEELDE LYME”. May you rest in peace.

Eindhoven, 1 april 2015

 

blog hypochonder

Sex on fire

Kings of Leon, geweldig nummer.blog sex on fire 3

Het doet me denken aan de tijd dat ik nog uitging in plaats van mijn kamp opslaan op poliklinieken van ziekenhuizen. De tijd waarin elke avond iets spannends kon brengen. En dan heb ik het over leuk-spannned, niet eng/misselijkmakend spannend zoals nu meestal het geval is.

“Jeeh- hoo-eh- e your sex is on fire!” Het klinkt zo veelbelovend.

Even wat grote-mensen-praat. Sex, niks om je voor te schamen. We hebben het allemaal, toch? Met een of meerdere partners, van een of meerdere geslachten. Of met je dominante hand stiekem onder de lakens. En we zijn allemaal ontzettend tevreden over ons sexleven, toch? Minimaal 2 x per week. Lustopwekkend, altijd bevredigend. In- of exclusief trends als SM. De hele Kamasutra werken we af. En we gaan niet vreemd, behalve dan op swingparties maar dan mag het, en we fantaseren ook absoluut niet over andere dan onze gebruikelijke partners (behalve dan op die swingparties).

Jongens steeks even je vinger op als bovenstaande allemaal op jou van toepassing is.

Allemaal? Ja, dacht ik wel.

We laten graag een gezellig, opgepoetst plaatje van onszelf zien aan anderen. Want stel je voor dat er iets niet perfect is aan ons leven. Nu ga ik je vertellen wat het hebben van een pijnlijke, chronische ziekte daadwerkelijk met je sexleven doet. Dus als je niet tegen de realiteit kunt (omdat je ook nog steeds in Sinterklaas gelooft), kijk dan even weg.

Met chronische Lyme staat je ‘sex’ op den duur vooral nog ‘on fire’ door de bijwerkingen van alle medicijnen die je noodgedwongen moet nemen. Je hormonen zijn uitgeput. Je hebt geen energie. Gewrichts- en/of zenuwpijn. En sommigen worden wagenziek van ritmische bewegingen. Sommigen doen het nooit meer. Anderen wel, maar met aanpassingen. Sinds ik van mijn natuurarts aan de hormoonvervangende therapie mocht (of moest eigenlijk), begon ik eerst weer van sex te dromen. God, wat was ik een slet ‘s nachts. Ik deed het met Jan en alleman. Daarna kwam er ook overdag weer enig leven ‘down under’. Dat ging dan ongeveer zo: “Zullen we het even doen, want nu kan het denk ik. Maar wel nu dan, meteen, anders is de zin weer over. En dan duurt het weer een maand. Oke, maar dan wel snel he, niet te veel bewegen want dan word ik misselijk, en je weet het he, niet daar en daar aanraken. Doet pijn. En niet praten. Dat vind ik zo’n dooddoener. Wacht, eerst even de afwas doen en het boodschappenlijstje maken. Misschien kan ik de keukenvloer nog even schrobben…” Je hebt een handleiding van 100 pagina’s nodig om mij en mijn ‘sex’ tevreden te stellen.

Wat sex sexy maakt is dat je denkende brein even z’n kop houdt door een stormvloed aan hormonen. Een soort chemische ketting-reactie waardoor je geil wordt in plaats van neurotisch. Tijdelijk. En niet eens meer denkt aan pijn, angst, onzekerheid, boodschappenlijstjes of huilende baby’s.

En natuurlijk, soms (steeds vaker) gaat het ook wel goed en doen de hormonen uit een potje hun werk.  Maar dan moeten alle sterren wel op 1 lijn staan.

Ik zal mijn horoscoop eens raadplegen. Kijken wanneer mijn sex weer on fire staat. Dan pakken we de handleiding erbij en dan wordt het vast weer eens ouderwets als konijnen erop. Net zoals jullie allemaal, minimaal 2 x per week.

over lichtpuntjes bij chronische Lyme