Sommige dagen zijn gewoon too much.

Geloof me, ik kan inmiddels best wel wat hebben. Lyme en co hebben me een universitaire graad verschaft in incasseren. Vallen, opstaan en weer doorgaan, enzo. Ik ben een stuiterbal. Gooi mij op de grond en ik stuiter vanzelf terug.

Maar afgelopen maand was het wel echt kermis. Hoe zou jij het nieuws hanteren dat je doof aan het worden bent en dat mw. de niet-zo-geinteresseerde dr denkt dat je misschien wel een tumor in je hoofd hebt zitten? Die is lastig he?

Maar dan heb ik er nog 1. Wat nou als daar bij kwam dat uit een genetische test blijkt, volgens een bekende Duitse arts, dat je weinig tot geen kans zou hebben om te genezen van Lyme met antibiotica? En dat niemand weet wat je dan wel nog zou kunnen doen, behalve wat kruidentabletten nemen die je eigenlijk al jaren slikt. En dat je eigen Lyme-arts dit allemaal niet bewezen acht (net zoals trouwens de infuuskuur met antibiotica die hij je zelf voorschrijft) en hij niet open staat voor een discussie. Dan zitten we dus in een impasse. Niet behandelen is geen optie, wel behandelen is geen optie als je niet weet hoe. Van de Lyme word je doof, en van de antibiotica ook. En van een tumor in je hoofd blijkbaar eveneens.

En dan nog eentje, om het af te leren. Wat nou als de aanhoudende  babyboom om je heen wel erg confronterend wordt. In april hoop ik 38 lentes jong te worden. Een knappe prestatie in mijn geval. Maar niet bepaald een fris jong bloempje meer, eierstoksgewijs. Mijn Lyme-artsen zijn er meer dan duidelijk over: Lyme en zwangerschap gaan niet bepaald goed samen. Los van het feit dat je niet zelf voor je kind zou kunnen zorgen, zijn er niet kinderachtige zaken als de kans op afwijkingen bij het kindje, overdracht van de ziekte aan het kind en de angstige vraag of je zieke, verzwakte lijf een zwangerschap wel aankan. Het zou eigenlijk niet eens moeten kunnen, zwanger worden in deze staat.  En  niemand weet hoe je een ongeboren kind in een moeder met Lyme precies zou moeten beschermen. En al denkend over doemscnenario’s besef ik: daar gaat ie weer, de hoop op iets opbouwends, in de 1 of andere toekomst.

Dream on. Bye baby, bye.

Ik ben weer gevallen. Geef me even wat tijd om op te staan en weer door te gaan. Stuiteren gaat deze keer niet lukken. De lichtpuntjes komen later vast wel weer.

Vandaag zat ik op FB op een gesloten forum, speciaal voor lotgenoten met Lyme. En ik stuitte op een topic waarin iemand aangaf de ziekte niet meer aan te kunnen. Het hoeft voor hem niet meer. Natuurlijk heeft de hele groep zich op hem gestort en geprobeerd lichtpuntjes te vinden in het donker. En ik hoop met heel mijn hart dat het een tijdelijk gevoel is.

Maar wat is er nou toch zo moeilijk aan chronisch ziek zijn? En aan chronische Lyme in het bijzonder?

Is het het ziek zijn zelf: pijn, ongemak, dingen niet kunnen? Ja in veel gevallen durf ik het woord ‘lijden’ wel te gebruiken.

Is het de eenzaamheid die je voelt als je bijna niet de deur uitkomt, behalve voor medische afpraken, je vrienden weinig ziet en spreekt, of het contact helemaal verbroken is omdat er geen klik meer was?

Is het je dromen moeten opgeven of bijstellen? Ik kan je verzekeren dat mijn ideeen over mijn toekomst, voor zover ik die had want ik was nooit zo vooruitdenkerig, heel anders waren voordat ik ziek was dan nu. Ik zou promoveren, een mooie baan vinden in de neuropsychologie, leuk gaan verdienen na jaren sappelen. Ik zou misschien wel trouwen en kinderen krijgen, toneel spelen, nog meer uitgaan, en vooral veel plezier maken met vriendinnen.  Op dit moment bestaan mijn dagen grotendeels uit het zorgen voor mijn lijf, behandelingen ondergaan, 80 pillen per dag slikken, behandelingen onderzoeken op internet (want zelfs mijn artsen weten nog maar van het topje van ijsberg als het gaat om behandelingen bij de ziekte van Lyme), rusten, eten, de hond uitlaten, en heel soms een kort bezoekje of telefoontje aan een vriendin of familielid. En of dat gaat veranderen… dat weet ik niet. Niemand weet dat.

Hoe vervelend dit allemaal op zich al klinkt, het zijn denk ik niet de echte onderliggende redenen waarom chronisch ziek zijn zo zwaar kan voelen. Volgens mij gaat het vooral MOGEN KIEZEN. Wij allemaal, wij willen mogen kiezen. Dit begint al als klein kind. Het is toch fantastisch als je zelf mag  kiezen of je een appel of mandarijntje wilt? En niet die banaan door je strot geduwd krijgt omdat je moeder besluit dat jij daar zin in hebt? Mogen kiezen voelt als een fundamenteel basisrecht van een mens. Dus ik wil ook zelf kiezen welke opleiding ik doe, welk beroep ik ga uitoefenen, met welke jongen ik uitga en waar. Of ik ga trouwen. Of ik wil proberen een kindje te krijgen.

Maar Lyme trekt zich niks van die basisbehoefte aan. Lyme verschijnt zomaar, vaak onaangekondigd in je leven. En blijft zolang hij wil. En met zijn verschijning verdwijnen plotseling een heleboel mogelijkheden om iets te kiezen. Ja, je mag kiezen of je een verbitterd kreng wordt, je vrienden niet meer wilt zien omdat zij allemaal wel die keuzes mogen maken en jij niet, of dat je een soort van vriendschap met de Lyme-beesten sluit. Zo van: jullie zijn er nou toch, laten we aardig tegen elkaar doen. Ik koos eerst de eerste optie, en tegenwoordig meestal de tweede.

Lyme hebben is dus niet zelf mogen kiezen wat je overkomt in je leven en dus heb je geen controle. GEEN CONTROLE. En dat sucks. Want controle hebben staat vaak hoog op ons verlanglijstje. In ieder geval wel op het mijne, als het over belangrijke dingen gaat. En het is vreselijk eng om je over te moeten geven aan wat (afhankelijk van waar je in gelooft) God, Allah, het Universum, of het toeval je toebedeelt. Ik wil GVDM controle! En zelluf kiezen dus.

Het helpt mij om me te realiseren dat hoe dan ook, als je wel zelf mag kiezen wat je doet in je leven, er op precies dat moment ook andere mogelijke keuzes komen te vervallen. Iemand die vandaag zwanger wordt, vrijwillig en gepland, heeft daarmee de mogelijkheid uitgesloten dat ze eerst nog een tijdje aan haar carriere ging werken. Of zwanger werd van een leukere man bijvoorbeeld. Zodra je iets kiest, gaan er meteen andere deuren dicht.

Wat mij ook helpt is me te bedenken, dat ook mensen die hun leven uit een reclamefolder lijken te hebben uitgekozen, moeten leven met de gevolgen van hun keuzen. En dat zelfs als je alles hebt, je nog ontevreden of ongelukkig kunt zijn. Acda & De Munnik hebben daar meerdere goede teksten over geschreven. Ik denk ook ineens aan Antonie Kamerling. En zoveel andere beroemde, getalenteerde, rijke mensen die diep ongelukkig waren. Soms omdat ze ook niet zelf voor hun leven gekozen hadden (denk Michael Jackson die gepusht werd door zijn ouders), en soms omdat ze niet konden leven met de gevolgen van hun eigen keuzes. Of omdat het gewoon tussen de oren niet lekker zat.

Ik ga dus voortaan mijn behoefte aan keuzevrijheid maar bevredigen in de supermarkt, de snackbar, het stembureau, met de afstandbediening in mijn hand (jammer voor mijn vriend haha) en in wat voor soort mens ik probeer te zijn. Er valt nog steeds zoveel te kiezen. In welke situatie je je ook bevindt. En weet je, dat hele idee van controle is toch een illlusie. Dat is toch allang bekend?

Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt.

En leven doen we, allemaal. Kies!