Wat is de ziekte van Lyme nu eigenlijk?
En wat bedoel ik met die “Co”? Hoe krijg je het, en hoe kom je er vanaf? Allemaal heel belangrijke vragen.
Allereerst, ik ben geen arts. Dus neem geen medisch advies van mij aan. Als je denkt dat je misschien Lyme hebt, of je anderszins ziek voelt, ga vooral naar een competente dokter. Die zijn, als je te maken hebt met een verdenking van Lyme, helaas nog moeilijk te vinden. Maar met wat kennis in je achterzak en het voornemen om je niet zonder goede oplossing te laten wegsturen, kom je er ook wel.
De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door een infectie met de spirocheet Borrelia. Een spirocheet is een soort bacterie (die de vorm van een kurkentrekker kan aannemen, net zoals Syphilis). De ziekte wordt daarom ook wel Borreliose genoemd. Ik zal de woorden Lyme en Borreliose door elkaar gebruiken, het betekent precies hetzelfde. De meest bekende soort Borrelia is de Borrelia Burdorgferi (Bb), maar er zijn nog verschillende andere varianten bekend.
De “Co” waarover ik het heb, slaat op “co-infecties”. Net zoals een ongeluk komt Lyme zelden alleen. Vaak blijkt iemand met de ziekte van Lyme ook nog andere infectie-ziektes te hebben. Voorbeelden daarvan zijn Bartonella , Babesia, Erhlichia, Anaplasma, Mycoplasma, sommige soorten Chlamydia (nee, niet die SOA) en diverse virussen.
Hoe krijg je het (niet)?
De meest bekende manier om Lyme te krijgen is door gebeten te worden door een besmette teek. De teek krijgt de ziekte van bijvoorbeeld een hert of een schaap, springt vervolgens op jou, zuigt zich vast, en spuugt als hij klaar is met je bloed drinken (de kleine vampier) zijn maaginhoud leeg in je bloedbaan. Ook als je een vastgezogen teek plet, met grof geweld probeert los te trekken, of probeert te verdoven met alcohol, is de kans groot dat hij gaat braken en jou besmet met Lyme en co.
Wat minder bekend, en nog controversieel, is dat er gevallen zijn gerapporteerd van Lyme-infecties door andere insecten bijvoorbeeld steekvliegen. Ook geloven veel gespecialiseerde Lyme-artsen dat het mogelijk is dat Lyme zich verspreid als een SOA, door middel van sexueel contact tussen mensen dus. Het RIVM staat hier niet achter en zal de mogelijkheid ontkennen dat dit laatste waar is.
De aller- aller beste manier om geen Lyme te krijgen is dus natuurlijk om niet gebeten te worden door een teek. Teken zitten in het bos, het park, in je eigen tuin. Meestal in hoog gras, of lage struikjes. Ik ken verhalen van mensen die zeggen dat ze ze uit bomen hebben zien springen, maar ik weet niet of dat waar is.
Check jezelf en je kinderen als ze buiten in het groen zijn geweest. Ook op lastige plekken zoals tussen de haren. Ze kunnen zelfs tussen je billen kruipen en dan moet je wel goed zoeken om ze te vinden!
Als je een teek vindt: haal hem voorzichtig weg met een speciale tekentang. Die zijn niet plat bij het uiteinde, maar grijpen als het ware om de teek heen. Pak hem direct op de huid voor de kop beet. Draai een paar rondjes naar links en naar rechts, en trek hem rustig eruit. Meestal zal hij nog spartelen. Dan weet je zeker dat je hem in ieder geval niet geplet hebt.
Hoe kom je er vanaf?
De Nederlandse CBO-richtlijnen zeggen dat bij een recente besmetting, dat wil zeggen dat de infectie zich nog niet door je lichaam verspreid heeft, en als je een rode kring rondom de beet hebt, een kuur vna 10 dagen doxycline (een soort antobiotica) voldoende is om de ziekte volledig te genezen. Mocht je zo ongelukkig zijn dat je Lyme-reuma hebt gekregen (Lyme- arthritis), je neurologische symptomen hebt, hartproblemen of een specifieke huidaandoening, dan stelt men eenzelfde kuur voor van maximaal 30 dagen. Daarna, dames en heren, bent u 100% gegarandeerd, 100 % vrij van Lyme (volgens deze richtlijnen). Als je daarna toch klachten houdt, of ze worden alleen maar erger, dan noemt men dit “post-Lyme-syndroom”. Ze gaan er dan vanuit dat de spirocheten weg zijn, maar dat ze al blijvende schade hebben aangericht aan je lichaam. En daar heb je, hard maar waar volgens de CBO, maar mee te leven.
Chronische Lyme bestaat niet volgens de CBO.
Gelukkig zijn de bedenkers van de CBO-richtlijnen niet de enigen die menen verstand van Lyme te hebben. En is nog een andere, groeiende, groep artsen die de zogenaamde ILADS-richtlijnen volgen. ILADS behandelt veel langer en agressiever. Ter vergelijking: bij een recente, niet verspreide infectie is het advies 6 weken doxycline! En bij andere klachten die duiden op verspreiding door het lichaam minimaal 3 maanden. Daarnaast gebruiken zij verschillende soorten antibiotica, vaak afwisselend, soms tegelijk en soms in puls-kuren (dus even wel, even niet, even wel enz.).
Ook erkennen de ILADS-artsen het bestaan van chronische Lyme. Dit wordt ook wel Late-stage Lyme Disease genoemd. Tegen de tijd dat je dit hebt, ben je al erg ziek, waarschijnlijk niet meer aan het werk, misschien zelfs wel bedgebonden en heb je hoogstwaarschijnlijk al vele artsen gezien die allemaal een andere diagnose gesteld hebben. Lyme wordt namelijk ook wel de Grote imitator genoemd. Hij kan zo goed als elke chronische ziekte nabootsen. Vandaar ook het grote aantal misdiagnoses waar slachtoffers onder te lijden hebben. In deze situatie hebben we het over behandeling van minimaal 3 maanden tot en met oneindig.
Naast kuren met antibiotica zijn er verschillende natuurlijke protocollen die je kunt volgen. Laat je niet misleiden door het woord ‘natuurlijk’! Deze kuren worden regelmatig als zwaarder ervaren dan de antibiotica en zullen in het geval van chronische Lyme vaak jarenlang gevolg moeten worden. Daarnaast doe je er goed aan om heel gezond te eten, en al je overige gezondheidsproblemen aan te pakken. Chronische Lyme is meer dan een infectie-ziekte. Lyme tast elk essentieel systeem in je lichaam aan, als je het de kans geeft. Hierover later meer.
Hoe kerken je Lyme?
De makkelijkste manier is om op te merken dat je een teek hebt. Mocht je zo (on)gelukkig zijn dat je inderdaad een grote rode kring rondom de plek van de beet krijgt, dan kun je er vanuit gaan dat je in ieder geval Lyme hebt opgelopen. In dat geval: ga zo snel mogelijk naar je huisarsts en eis 6 weken doxycline. Als je arts zegt dat 1 of 2 weken ruimschoots voldoende is, bedank hem/haar dan vriendelijk en ga naar de volgende arts. Geef niet op. Het gaat om je leven.
Als je geen kring krijgt na een beet, maar je hebt de teek nog wel, dan kun je hem opsturen naar een speciaal lab. Zij kijken dan of de teek besmet is. Zo ja, zie hierboven.
Als je de teek niet meer hebt en geen kring hebt gekregen, dan is het iets lastiger. Je kunt gokken dat de teek niet besmet was. Je kunt gokken dat je immuunsysteem sterk genoeg is om een eventuele infectie zelf op te ruimen (ja, dat kan heel goed bij heel gezonde mensen). Trap niet in het fabeltje, dat als je de teek binnen 24 uur verwijderd hebt, je dan nooit Lyme kunt hebben. Als je pech hebt, ben je binnen het uur besmet. Ik zei hierboven (want dat hoort zo) “neem geen medisch advies van mij aan”. Maar – en nu ga ik toch medisch advies geven- in dit geval zou ik, wetende wat ik nu weet, het zekere voor het onzekere nemen. En alsnog die 6 weken doxy eisen. Beter wat moeite doen, een lastige patient zijn, je darmflora tijdelijk verstoren, dan je leven lang ziek zijn. Maar dat is mijn persoonlijke mening.
Symptomen, naast een rode kring, die erop kunnen wijzen dat je Lyme hebt opgelopen zijn onder andere:
- algemene malaise
- griepachtige verschijnselen
- gewrichtspijnen
- spierpijnen
- hoofdpijn
- nekpijn
- lymfklier zwelling
- bindvliesontsteking van het oog (een rood, pijnlijk oog)
Vooral bij kinderen kan een gezichtsverlamming een uiting zijn van de Lyme-borreliose (bron: www.Borreliose.nl).
Zoals je ziet kun je deze symptomen heel goed voor een normale griep aanzien. Zo is het bij mij ook gegaan. Aangezien ik geen teek in mijn buurt gezien heb en nooit een rode kring opgemerkt heb.
Maar dan doe je toch gewoon een bloedtest?
Ik heb het opzettelijk nog niet over een Lyme-test gehad. Simpelweg omdat de Nederlandse manier om Lyme op te sporen in het bloed een belachelijke lage gevoeligheid heeft. Op z’n best zou je even goed een muntje kunnen opgooien om te bepalen of je Lyme hebt of niet. En denk maar niet dat de artsen dit niet weten. De meeste geven het gewoon toe, maar houden er desondanks aan vast. De ziekste mensen hebben de kleinste kans op positief uit een test te komen, omdat de Lyme er al voor heeft gezorgd dat je geen anti-stoffen meer kunt aanmaken. Vrouwen hebben ook een kleinere kans om positief te testen als ze de ziekte WEL hebben.
Lyme is in de eerste plaats een klinische diagnose. De dokter zou dus naar je klachten moeten kijken en de geschiedenis daarvan. De test kan alleen dienen ter eventuele bevestiging. Een negatieve test in iemand met klachten na een tekenbeet, leidt alleen maar tot een valse geruststelling en verdere verspreiding van ziekte door het lichaam.
Gelukkig is er een laboratorium in Weert, Pro Health, dat wat uitgebreider test. Ook in Duitsland (bijv. Infectolab) of Amerika (Igenex) kun je goed terecht. Je kunt zelf een testkit aanvragen, je zoekt iemand die een buisje bloed bij je wil afnemen en stuurt de hele mikmak op. Op basis van het geheel van testuitslagen, en een uitgebreide vragenlijst, bepalen de artsen daar dan hoe groot de kans is dat je klachten door Lyme veroorzaakt worden.
Lyme stadium 2 en 3
Als de Lyme eenmaal voorbij het eerste stadium is, en het tweede of derde bereikt heeft, heb je te maken met een heel scala aan symptomen. Deze hoeven niet allemaal op te treden en kunnen heel mild zijn of heel ernstig.
Ik heb onderstaande lijst overgenomen van Borreliose.nl
Symptomen van Lyme stadium 2 en 3:
|
Het Lyme-syndroom
Zoals ik al schreef: Lyme is meer dan een infectieziekte. Uiteindelijk, onbehandeld, wordt het een syndroom dat niets in je lijf spaart. Lyme is zo’n slimme en gemene rakker, dat het allerlei trucjes heeft om jouw immuunsysteem om de tuin te leiden en zichzelf zo te laten overleven binnen in jouw lichaam.
Doordat op den duur je immuunsysteem niet meer goed werkt ga je waarschijnlijk andere infecties opstapelen en heb je meer kans op kanker.
Daarnaast verstoort Lyme de zogenaamde HPA-as. Dat is het terugkoppelingssysteem tussen 2 onderdelen in je hersenen, de hypothalamus en de hypofyse, en de hormoon-producerende klieren in je lichaam. Dat klinkt waarschijnlijk ingewikkeld. Het wil gewoon zeggen dat je waarschijnlijk niet meer voldoende hormonen aanmaakt om, simpel gezegd, te leven zoals het hoort. Ik heb het oa over het stresshormoon cortisol (dat heeft een negatieve naam, maar geloof me, zonder kun je niet leven), over je schildklier, je geslachtshormonen die zorgen dat je een libido hebt, vruchtbaar bent en je in evenwicht voelt.
Lyme zorgt voor problemen en infecties in je maag-darmkanaal waardoor je grote kans loopt op tekorten aan allerlei belangrijke vitamines en mineralen. Daarnaast is een verstoorde darmflora een extra last voor je lever en nieren (die je bloed moeten zuiveren van ongewenste stoffen) omdat slecht bacterieen grote hoeveelheden gifstoffen afgeven aan je bloed. In het ergste geval heb je altijd diarree, of altijd vestopping en voel je je dronken terwijl je al jaren geen borrel meer hebt aangeraakt. De darmproblemen kunnen ook leiden tot een hyper-permeabele dunnen darm, oftwel het leaky-gut syndroom. Dan sluiten de cellen van je dunne darm niet meer goed aan en laten ze te grote, half-verteerde stukjes eten door naar je bloedbaan. Om allerlei redenen is dit heel ongunstig. Vooral omdat je immuunsysteem deze brokken voedsel niet zal herkennen als lichaamsvriendelijk. En de kans is groot dat het gaat reageren op elk stukje onverteerd eten dat langs komt en compleet van slag raakt. Met auto-immuunverschijnselen als gevolg.
Door de tekorten aan essentiele voedingsstoffen gaat alles in je lichaam slechter werken. Ook je ontgiftende organen, de lever en nieren, die toch al zwaarder belast zijn door de infectie zelf en door je zieke darmen. En als je ontgifting eenmaal vertraagd of uit balans is, dan is de weg vrij om nog veel zieker te worden. Het is heel gewoon onder chronisch Lyme patienten dat zij al ziek worden van een verf-luchtje, een geurverfrisser, of iemands Chanel nr 5. Gewoon omdat hun lever het zo druk heeft met het opruimen van de Lyme-gifstoffen, dat hij geen tijd over heeft om ook nog iets te doen met dat kleine beetje chemisch spul in de lucht. Dat heet dan Multipele Chemische Overgevoeligheid. Ook kun je zware metalen gaan verzamelen. Niet dat iemand met Lyme een onbedwingbare neiging heeft om op aluminiumfolie te zuigen, maar zware metalen komen gewoon voor in ons mileu, in onze voeding (bijvoorbeeld vis) , in vaccinaties en bijvoorbeeld in amalgaan vullingen. Normaal gesproken ruimt je lichaam deze stoffen wel weer op. Maar ja, niet als je chronische Lyme hebt. Dan wordt dit alles netjes opgestapeld in je weefsels om daar voor nog meer onheil te zorgen.
Als de Lyme ook in je hersenen zit, of je hebt een van de stammen die het vooral op je hersenen gemunt hebben (zoals ik), dan krijg je last van neurologische symptomen. Voorbeelden hiervan zijn: dubbelzien, draaiduizeligheid die leidt tot vallen, spiertrekken die lijken op epilepsie, NIET meer kunnen slapen hoe moe je ook bent, niet meer tegen normale hoeveelheden licht en geluid kunnen, en soms uitval van bepaalde spieren en zenuwen (waardoor je bijvoorbeeld een halfzijdige gezichtsverlamming krijgt). De stofwisselingsprodukten van Borrelia zijn giftig voor je hersencellen (neuro-toxisch). En dat zorgt ervoor dat je hersencellen overgestimuleerd raken. Jij voelt je hierdoor heel geprikkeld, onrustig, angstig, depressief of soms helaas zelfs bijna suicidaal. Iemand die hieronder lijdt, kan niets met de uitspraken: “ga maar lekker rusten”, “slaap maar goed bij dan knap je wel op”, of “als je maar moe genoeg bent, dan slaap je wel.” Iemand met chronische Lyme is niet moe, maar uitgeput. Maar kan niet slapen omdat zijn/haar hersenen continu geprikkeld worden. Zelfs je eigen hartslag kan al als te luid worden ervaren om in slaap te kunnen komen.
Ook komt het heel vaak voor dat iemands cognitieve mogelijkheden achteruit gaan. Je merkt dat als buitenstaander niet direct omdat de zieke geneigd is te compenseren. Functies die het meest te leiden hebben onder Lyme zijn zaken als snel situaties inschatten, beslissingen nemen, werkgeheugen (zoals uit het hoofd rekenen), op woorden komen (of je eigen postcode), geheugen (namen, gezichten, hele gesprekken ben je na een uur weer kwijt), en aandacht en concentratie. Daarom kan bijna niemand met chronische Lyme auto-rijden. Ook al lijkt hij/zij misschien best intelligent. Deelnemen aan het verkeer vereist zoveel en langdurige aandacht, het snel inschatten van situaties, snel beslissingen nemen. Dat zijn precies de dingen die niet meer gaan. Dat je nog wel een stukje tekst kunt typen, als je helemaal alleen in een kamer zit, de tekst 10 keer checkt op fouten, en 3 dagen doet over een klein stukje, wil nog niet zeggen dat je cognitief nog bent zoals je vroeger was. Mensen met Lyme die bloggen, schrijven meestal in het vooruit. Want ze weten al dat ze toch niet elke week wat kunnen schrijven.
Een ander veelvoorkomend probleem is hartklachten. Ook ik ben al eens met spoed doorverwezen naar de cardioloog. Die natuurlijk niet begreep wat ik had.
Sommigen met Lyme komen veel aan, andere vallen veel af. Soms valt je haar uit. Vaak krijg je huidklachten zoals exceem.
Omdat de Lyme-spirocheten je immuunsysteem continu stimuleren, raakt dat immuunsysteem op den duur de kluts kwijt. Het gaat in blinde paniek om zich heen schieten. (Misschien deed het dat otch al vanwege je lekker darmen.) Helaas schiet het ook richting je eigen organen. En zo krijg je van Lyme auto-immuunziektes zoals reuma, de ziekte van Sjogren (zoals ik) waarbij je last krijgt van droge slijmvliezen, of lupus. Je schildklier kan aangevallen worden, evenals je nieren. De mogelijkheden zijn vrijwel onbeperkt.
Veel mensen chronische Lyme hebben 1, of vaker, meerdere, soorten ernstige pijn. Het kan van de gewrichten komen die ontstoken zijn. Het kan zijn dat je zenuwen aangetast zijn. Ook daarvan heb ik helaas last. Soms blijft de zenuwpijn beperkt tot handen en voeten, maar het kan ook verspreid zijn over het hele lichaam. Dan voelt een lichte streling al een zeer pijnlijk, of de gevoel van je kleding die over je huid beweegt, de douche, wind. Je kunt niet meer liggen of zitten of normale ‘zachte’ oppervlaktes zoals de meeste stoelen of bedden. Je moet mij eens een nachtje uit logeren zien gaan. je lachtje suf. Er gaat een extra grote tas meer met daarin 2 verschillende luchtbedden, een pomp, en een extra dekmatrasje van traagschuim. En dan nog kan ik soms niet op het logeerbed liggen zonder rode drukplekken te krijgen. En pijn. Het is niet ongewoon dat iemand met Lyme aan de chronische pijn-medicatie zit. Soms helpt een combinatie van paracetemol met een onstekingsremmer nog, maar in het geval van zenuwpijn doet dat helemaal niets. Dan moet je je toevlucht zoeken tot bepaalde anti-epileptica, anti-depressiva, of morfine-achtige preparaten.
Mijn beschrijving hierboven is lang niet compleet. Maar het geeft een redelijk beeld van de omvang en ernst van de klachten waarmee je moet leven als je chronische Lyme hebt.
Wil je verder lezen, of meer informatie?
Kijk eens op:
www. Borreliose.nl
www.lymenet.nl
www.infectolab.de
www.prohealth.nl
www.igenex.com/Website/
De meeste goede boeken zijn helaas in het Engels:
Why can’t I get better, Richard Horowitz
Insights into Lyme Disease Treatment, Connie Strasheim
Beyond Lyme Disease, Connie Strasheim
Een goed document is ook:
Advanced topics in Lyme Disease, van Joseph Burrascano
Een briljante documentaire waar je de kriebels van krijgt:
Die klachten komen veel overeen met de mijne al paar jaar bezig met onderzoeken nuets kunnen vinden .toen naar natuurgenees kunde geweest bloed onderzocht toen kwam eruit dat ik borellia bacterien had slechte weerstand veel tekorten b12 en magnesium last van darmparasueten middel gehad van kruiden naam weet ik niet meer klachten bleven maar weer second opinion aangevraagd in zekenhuis umc ontlasting bleek niet goed was darm infectie antibiotica gehad .nu vrijdag uitslag antistoffen borrelia hoop eindelijk te weten waar ik al jaren last van heb ook al diagnose fybromyalgie gehad maar denk niet dat dat het is .denk ook dat het bij mij in me hoofd zit soms dubbel zien last van geheugen hoofdpijn snel dingen vergeten slaap problemen enzo veel moe .hoe te leven met lyme als dat blijkt ook in ziekenhuis .waar ik voor vrees .wel fijn die informatie veel sterkte gr lena
Hoi Lena, Bedankt voor je reactie! Ik hoop dat je inmiddels je uitslagen hebt ontvangen? Ben benieuwd of er wat uit is gekomen! Ik wens jou ook heel veel sterkte op je verdere weg naar een betere gezondheid. Genezen doen we misschien niet helemaal, maar beter leven moet er toch in zitten. Groet, Marielle