Categorie archief: Blog

Hier vertel ik wat me bezighoudt en richt ik me ook op het vergroten van de “Lyme awareness”.

Brain Fog

O my, o my, o my. Hoe ga ik dit uitleggen?

Dit denk ik regelmatig als ik weer een aanvalletje heb van wat Lyme-lotgenoten meteen zullen herkennen als “Brain Fog”: mist in je hersenen, oftewel totale stupiditeit in mijn geval.

brain fog 2

Het overkomt mij voortdurend: ineens m’n postcode niet meer weten (genant!, ‘eh, ja, ik ben nogal veel verhuisd in m’n leven…’), woorden achterstevoren schrijven, of nog spannender: in spiegelbeeld, midden in een zin niet meer weten wat ik aan het vertellen was (en dan stil vallen met een creepy lege blik op m’n gezicht).  En altijd maar proberen je eruit te lullen. Dat je niet meer weet waar iemand al z’n hele leven werkt, wat iemands geslacht is, hoe zijn (of haar?) kinderen heten (of had hij nou een dozijn katten in plaats van kinderen?). Ik ben eraan gewend, maar ik haat het. Alzheimer Light, noemde ik het altijd.

Nou, sinds afgelopen vrijdag gaat dat ‘light’ niet meer op. Ik kom er niet meer mee weg.

De hele dag was al niet optimaal. Te vroeg op, te weinig geslapen vanwege de nog steeds bevroren schouder, een niet meewerkende met voedsel smijtende dreumes, haasten naar de trein, en uiteindelijk chagrijnig en toen al wat wazig, neerstorten in de ochtenddrukte. Na de reis van 3 uur kwam ik zonder de gebruikelijke pijnstillers in m’n systeem aan bij mijn orthopeed. Ik wilde eens voelen hoe zeer mijn schouder deed zonder 8 pijnstillers per dag. Na 15 injecties in mijn schouder en spieren,  flink gebeuk, getrek en gesjor aan mijn verschrompelde, ontstoken schouderkapsel wist ik dat ik een calculatiefout had gemaakt om juist deze dag te kiezen om te experimenteren met mijn pijngrens.

Gelukkig overleefde ik de sessie, fysiek althans, nat van het angstzweet, en een record nivo van  wazigheid in m’n hoofd (die ik toeschrijf aan een bijna-dood-ervaring tijdens de behandeling). En niet te vergeten: een enorme druk op mijn blaas. Waarschijnlijk was ik in mijn armzalige toestand al en dag of wat vergeten te plassen. Ik dacht nog,  heel verstandig, om even gebruik te maken van het toilet, voordat ik aan mijn 3 uur durende terugreis begin. Ik zou het waarderen als je datgene wat nu volgt niet verder vertelt.

Ik ging het toilet in. De 2 dokters liepen ergens rond in de buurt van de enige deur die mij van de praktijkruimte scheidde. Ik hoorde aan de relatieve stilte dat er nog geen andere patiënt aanwezig was. Alle aandacht op mij gevestigd dus. Met mijn goede rechterarm trok en sjorde ik mijn broek omlaag. Ik parkeerde mijn nutteloze linkerarm op mijn bovenbeen, ging zitten, en gaf mij over aan de verlossende drukverlaging in mijn onderlijf. Ergens in de verte hoorde ik een stemmetje zeggen: ‘waar blijft het gebruikelijke geklater?, maar ik had eens geen zin om in discussie te gaan met mijn eigen hallucinaties. Dus maakte ik de klus af. Ik vond het wel enigszins opmerkelijk, moet ik toegeven, dat ik wat weerstand voelde bij uitvoeren van mijn daad. Na afloop bleef ik nog wat versuft, lichtelijk ongepast euforisch, op de bril zitten, en ineens drong het tot me door wat er niet klopte. De ontluisterende gedachte die langzaam en hortend en stotend doordrong tot mijn bewustzijn was: “Ik. Heb. Mijn. Onderbroek. Niet. Naar. Beneden. Gedaan. ” …….. Gewoon dwars door de ongelukkige stof gewaterd.

Onmiddellijk vervaagt de schoonheid van het zojuist nog zo gelukkige moment. Shitterdieshit! Hoe ga ik dit oplossen? Ik probeer er achter te komen of de dokters al bezig zijn met iets anders dan aan mijn deur luisteren. Helaas hoor ik niks. Het hele voorval blijkt ineens extra vervelend aangezien het me opvalt dat ik die ochtend kennelijk een legging uit de kast heb getrokken die zijn fatsoenlijke levensduur al een tijdje geleden gepasseerd is (hetgeen ik waarschijnlijk al eerder had kunnen merken aan de dunner wordende stof op knieën en billen en het afzakken van de tailleband). Schoenen uit, overjarige legging uit, onderbroek voorzichtig uit. Onderbroek uitwringen boven het toilet. Volgende stap: een een goede plek vinden om me van het belastende bewijsmateriaal te ontdoen. Yes! In de hoek van het toilet vind ik een grote, anoniem ogende prullenbak. Doorschijnende afzakkende legging weer aan, schoenen dito, handen uitvoerig wassen en de hele terugreis doen alsof je niet weet dat iedereen recht in je kruis kan kijken. Gelukkig heeft de Brain Fog mijn acteervermogens gespaard dus ik kwam vast zeer zelfverzekerd over. Sterker nog, waarschijnlijk ben ik een nieuwe kledingtrend gestart in de regio Dordrecht/Rotterdam.

Zie je dus de komende tijd jonge hippe meiden en jongens met een kapotte legging en een doorschijnend kruis ergens in de trein of in de stad: ik neem de volledige verantwoordelijkheid op me. Trend of geen trend, het blijft onsmakelijk om naar te kijken, tenzij dit jouw specifieke stiekeme sexfantasie is.

Bij deze zou ik mijn mede-Lymies willen uitdagen om je meest genante Brain Fog verhaal met me te delen. Ik ga er uiteraard discreet mee om.  Vergeetachtige mensen, personen met psychische aandoeningen, iedereen verslaafd aan versuffende medicatie, of in cafeïne -onthouding, wie dan ook met niet aangeboren hersenletsel, of op een streng dieet, vrouwen met PMS (vergeet ik iemand?), workaholics en alcoholisten: jullie verhalen zijn uiteraard ook van harte welkom. Misschien kunnen we samen een nieuwe trend zetten?!

x Marielle

 

open-kruis-micro-wikkelpanty-001-01

 

 

Midlifecrisis

Kut. Ik heb een midlifecrisis aka ‘De Ouwelullenziekte’.

blog midlifecrisis 1

Een paar weken geleden werd ik 40. Lentes, welteverstaan. En blijkbaar is dat een ding want er stond een bezorger aan de deur met een enorme bos rode rozen, sierlijk ingepakt met een lintje en een kaartje. Ik mompelde nog iets vaags als ‘zo’n joekel van een bos kan alleen van m’n schoonouders of van Joosts werk komen’, maar hij was echt van Joost. Laat ik nou voor 1 keer eens niet overdrijven: mijn kaak viel op de grond, ik plaste in m’n broek en wist een minuut of 10 geen woord uit te brengen. ‘Hier is iets heel erg mis’, meen ik nog gedacht te hebben. ‘Hij heeft een affaire. Nee, erger, hij moet weer overwerken en z’n secretaresse heeft hem dwingend geadviseerd om de, uit naam van The Firm, al bestelde bos rozen nog even snel te voorzien van een persoonlijk kaartje’. En toen pas daagde het me. Ik ben jarig. Ik had het kunnen weten want mijn verjaardag valt gek genoeg al mijn hele leven op 10 april. De avond ervoor had ik er nog wel even aan gedacht. Om 22.30 uur liet ik, heel casual,  vallen: ‘ik hoef denk ik geen huwelijksaanzoek meer te verwachten he, de komende anderhalf uur? Dan ga ik maar naar bed.’ Een super valse wijvenstreek natuurlijk, maar ik heb ooit de Wedding-deadline op 40 jaar gezet, en ik ben een vrouw van mijn woord, als het mij uitkomt.

Ik besloot mezelf eens te trakteren op een blik in de spiegel. We hadden elkaar al zo lang niet meer diep in de ogen gekeken. Dun piekhaar van jarenlang uitvallen, donkere wallen van het slaapgebrek. Figuur gaat er nog wel mee door, door het ziek zijn blijf ik dun. Alleen jammer van het gebrek aan zichtbare borsten, maar het kan altijd erger, ik had er een bochel bij kunnen hebben ofzo. Het geheel was met veel smaak afgestyled met een joggingbroek met klodders groen dreumeseten en hier en daar een gat op onstrategische plaatsen.

En ineens raakte het me. Ik ben nu 10 jaar echt heel ziek, een kwart van m’n leven. De helft van mn leven ben ik al niet echt in orde, dat is dus al 20 jaar. Vergeet het uiterlijke verval; de schade van binnen is vele malen groter. Stel dat ik als bij toverslag nu ineens helemaal genezen zou zijn, dan nog, wat zou ik dan nog kunnen doen? Ik vecht al m’n halve leven. Kan ik nog wel anders? Ik moet er trouwens niet aan denken hoeveel wederdiensten ik terug moet verlenen aan mensen die mij naar Godweetwaariestan hebben gereden en terug om dokters te bezoeken. Urenlang relationele sexuele diensten inhalen. Alle mensen afgaan met taart en champagne wiens verjaardag en huwelijk ik wegens ziek en zwak zijn heb gemist. De hele dag alles wat mijn Facebookvrienden posten tot in de derde macht liken. Maar daarna…. wat doet een gezond mens van 40 eigenlijk zo’n beetje op een dag? Ik heb werkelijk geen idee. Mijn ziekte is mijn full time job, de zorg voor mijn dochter parttime plus. Ik kan me er geen voorstelling van maken dat ik daarnaast ook nog maar iets anders zou kunnen doen.

En toen floepte ik dus in mijn midlifecrisis, of eigenlijk meer een mid-crisis-crisis. En dat bleek geen handige mindset als je toch al ziek en uitgeput bent en een eigenwijze dreumes hebt rondlopen. Ze ruiken het, die kleintjes, dat je niet helemaal je dag hebt. De geur van jouw angstzweet laat die rode hoorntjes boven op die über cute bolletjes groeien. Skye begon de dag door met haar voet door haar volle luier te schoppen en daarmee een catastrofe aan te richten die, als ik hem in zijn gruwelijke realiteit in 120 tekens had kunnen verwoorden, trending was geweest op Twitter (vraag me niet hoe haar dat lukte ondanks dat ik met mijn volle gewicht op haar lag om het te voorkomen). Ach, een beetje poep op de vroege ochtend, daar draai ik mijn hand niet meer voor om. Kind uitgekleed, schoongeboend, muur enigszins gecleand (verven we wel over), kind weer aangekleed, op de grond gezet, mezelf schoongemaakt, uit- en aangekleed. Zweet op mn rug. Oke, door. En terwijl ik me omdraai om mn tandenborstel te pakken, zie ik Skye met de punt van een schaar in haar mondje voorbijrennen. WTF, hoe kom jij daar nou aan in 1/10 de seconde? Schaar afgepakt, kind hartstochtelijk huilen (niet van pijn natuurlijk maar van het haar zin niet krijgen). Oke goed, tragedie afgewend, door. Ik geef m’n kind voor de show haar tandenborstel, want tanden poetsen wil ze echt niet op het moment, en poets ff snel m’n eigen tanden. En dan merk ik ineens op dat het wel erg stil is achter me… Staat ze potverdorie met haar tandenborstel de wc te poetsen! De wc wel. He nee Skye, bah! Das echt heel erg vies meis. Babytandenborstel afgepakt, onder de hete kraan gehouden (tja het moet maar, daar wordt ze hard van), en in de volle overtuiging dat er nu toch echt niets meer mis kan gaan tref ik haar aan, op haar knietjes voor de wasmachine, terwijl ze die gore grijze rubberen band, waar alle zeep-en vuilresten in blijven zitten en die je nooit schoonmaakt, aan het uitlebberen is. O jee, o jee, o jee. ‘Bah Skye! Is bah!’ Ik had nog hoop dat ik pedagogisch sterker zou zijn in de opvoeding dan praktisch, maar het enige dat ik terugkreeg is een schaterende dreumeslach. Mama is boos, grappig! En terwijl ik zelf ook een slappe dreumeslach kreeg besloot ik dat de midlifecrisis maar even moet wachten. In ieder geval tot de dochter naar school gaat ofzo. Of totdat ze het huis uit is. Ik heb gewoon niet de tijd en ruimte om me vertwijfeld af te vragen waar mijn leven heen moet. Ik denk dat Skye me de weg wel wijst. In ieder geval voorlopig.

Maar voor alle vrouwen, en mannen, met een heuse midlifecrisis: ik adviseer de cursus : ‘Weten wat je wilt in 7 levels’ die ik op FB regelmatig voorbij zie komen. Sorry als ik hier iemand mee beledig maar ik kan niet nalaten stilletjes te schreeuwen: ‘Ik WEET wat ik wil maar ik KAN het niet, idioten!’. Zoals je merkt maakt het ouder worden elk mens milder;-)

Een lieve groet!

????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????

Vakantiestress

Vakantie: wie is er niet dol op?

baby zonnebad

Nou eh.. ik, sinds ik Lyme heb. Elke keer weer heb ik weken van tevoren al nachtmerries over dat ik m’n koffers (want met 1 red je het echt niet met een veeleisenende chronische ziekte) niet ingepakt krijg. Ik blijf maar pakken en pakken en ik kom maar niets verder. De gevoelswaarde is een beetje die van de universele droom waarin je vergeten bent te leren voor je eindexamen, of die waarin je probeert te vluchten voor een gevaar, maar niet vooruit komt met rennen: dikke paniek. Dat was dus Pre Baby. Negen maanden post bevalling breekt het angstzweet me letterlijk uit als mijn vriend het woord ‘vakantie’ alleen maar uitspreekt. ‘Vakantie’ betekent totale chaos in mijn strak geregisseerde dagelijkse leventje. En door de neurologische gevolgen van de Lyme raak ik tegenwoordig het overzicht totaal kwijt als iets niet helemaal gaat volgens plan. ‘Vakantie’ is, met andere woorden, dikke stress.

Wat ook niet echt hielp is dat Skye een paar dagen voor de vakantie besloot om ineens 10 ontwikkelingsstappen tegelijk in te zetten. Van een tevreden in de box liggende baby veranderde ze in een rondtollend gevaarte dat net genoeg spiercontrole had om zich continu in de nesten te werken en net te weinig om zich er zelf weer uit te halen. Ze kon bijna goed zitten, bijna goed tijgeren, bijna goed kruipen, en had ineens over alles een mening. Een brokje in het eten: pets! eten weg slaan. Mama loopt even een decimetertje van Skye vandaan: brullen! De melk is iets te koud, warm of lauw: gooien! met die fles. Het lakentje van het ledikantje ligt net iets anders dan normaal: hele nacht wakker blijven. Met andere woorden: ik had er zin in, in ‘de vakantie’.

We zouden naar een vakantiepark gaan op loopafstand van ons huis zodat we gemakkelijk 2 keer konden rijden om onze volledige inboedel te verplaatsen naar de bungalow. Helaas vond vriendlief dat een paar dagen voor de gevreesde vertrekdatum ineens geen goed idee meer (Ja Hallo!, kon je niet een jaar van tevoren een vergunning aanvragen om je mening te mogen veranderen?!!). Alles moest in 1 x mee. Ik compleet overspannen. En onredelijk. En dan was ik ook nog zwaar aan het Herxen, wat ‘Lymes’ is voor je ongelooflijk kut voelen.  Op een gegeven moment zat ik er zo doorheen dat ik zelfs dacht dat ik een fluitende Clown door mijn slaapkamer zag kruipen. En ik vind weinig enger dan fluitende mensen, alleen Clowns, eigenlijk. Kun je nagaan. Onze gesprekken in die tijd gingen ongeveer zo. Mijn vriend: ‘Kan ik nog iets voor je doen om te helpen?’ Ik: ‘Ja, stoppen met ademen bijvoorbeeld’ (omdat dat geluid zo irritant hard was, dat snapt hij toch zelf ook wel?). En, geschrokken van het toch wel erg definitieve karakter van deze sanctie, er snel aan toevoegend: ‘niet te lang dan he’. Op een gegeven moment was hij het zat. ‘Vrouw, hou nou eens op met stressen, ik ben er ook nog hoor!’ ‘Ja’, dacht ik stilletjes, ‘dat baart me nou juist zo’n zorgen’. Je moet weten dat wij de afgelopen maanden als een soort Skye-verzorg-ploegendienst geopereerd hebben en elkaar sinds de bevalling niet meer gezien of gesproken hadden. We moesten dus weer even aan elkaar wennen.

Maar goed, we zaten in de auto, ein-de-lijk. Weliswaar zonder mijn slaap-gear (oa een extra luchtbed en matras om de druk op mijn zenuwen te verlichten) en enig verzorgingsprodukt (ach, ik rock gewoon de een tikje gedateerde net-uit-bed-look), maar alles voor Skye zat erin. En als je een deur open deed flikkerde alles er weer uit. Halverwege nog even gestopt om de hond in te laden, die we per ongeluk aan het imperial op het dak van de auto hadden vastgemaakt, maar verder ging de reis goed.

Toen begon de volgende uitdaging: Het SLAPEN. IN EEN VREEMD LEDIKANTJE. Kort gezegd: het slapen ging na wat startproblemen ontzettend goed. En Skye vond “Vakantie” fantastisch. Ze gierde al van het lachen als we alleen maar met de reisbuggy over die bospaadjes met kabouters langs het pad naar ‘de Dome’ wandelden. De kinderen, de speeltuin, de dieren, zelfs de takke-herrie van de live-muziek: Skye was feeling entertained.

Ze was ook een echte kindermagneet. Zat ik met haar in de speeltuin lekker te spelen, kwamen er allemaal grotere kinderen baby-kijken en kusjes geven.  Sommigen bleven uiteindelijk plakken voor een kletspraatje met mij. Hun hele ziel en zaligheid kreeg ik te horen. Ik werd zelfs uitgenodigd om ‘s avonds mee te gaan lasergamen in het bos. En terwijl vriend met zijn mobiel zat te spelen op het aangrenzende terras vroeg ik me af hoe zorgwekkend het is dat ik geen moment het idee had dat ik een kinderlijk gesprek voerde. Dat we precies op dezelfde golflengte zitten, Lieke, Damian, Skye etc. en ik. Alleen met Destiny konden we niet bonden. Nadat ze een aantal keer zand in Skyes oogjes had geschopt en ik herhaaldelijk had uitgelegd dat dat pijn doet, en dus niet mag, heb ik Destiny maar aan haar lot over gelaten.

Het zwemmen hebben we maar even gelaten voor wat het was. De gedachte aan al die in het water poepende dreumessen en de bijbehorende e coli’s vonden we het potentiele extra plezier niet waard. Bovendien, hoogst waarschijnlijk zou onze lieve kleine Skye, die altijd erg moeilijk haar nr 2 kan doen, in zo’n openbaar zwembad natuurlijk direct buikloop krijgen. Haar gevoel voor ironie is al vroeg ontwikkeld. Daar kan geen zwemluier tegenop. Iedereen weet trouwens toch dat zo’n zwemluier puur en alleen show is voor de mensen zonder kinderen he? De poep loopt er echt wel gewoon uit, in het water. Anyway…. niet gezwommen dus. Ik had toch geen bikini bij me. Paste niet meer in de auto.

Natuurlijk is zo’n vakantie alleen maar leuk met een kind onder de 10. Als je het concept kent, dan weet je dat je iedere dag je routine compleet moet aanpassen omdat je anders telkens dezelfde mensen tegen het lijf loopt. En de filmpjes van Puk en Pelle, en Bollo (de park-animatie), begonnen op dag 3 gaten in ons gezamenlijke IQ te knagen. Maar Skye bleef genieten en wij dus ook. Helaas had ik 5 van de 7 dagen de moeders van alle hoofdpijnen en voelde ik me ziek en zwak. Waarschijnlijk gedeeltelijk door de voorafgaande stress en deels door het slaapgebrek ter plaatse omdat ik dus nergens op kon liggen. Toch vind ik het project “Vakantie met baby’ geslaagd. Moeten we snel weer doen. Alleen blijft de hond dan thuis, dan kan ik nog iets voor mezelf meenemen. Wat kalmeringsmiddelen, of een bikini ofzo.

982634719cc030730d0502ccc1320429_medium[1]

Ik ben een kip

blog broedende kip 2Geen plof-, scharrel- of biokip, maar een broedkip.

Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Deze keer niet op snode plannen om genocide te plegen op de Lyme-populatie  in mijn lijf, maar op een baby. En daarvoor moet momenteel alles wijken. Alles. Inclusief ikzelf.

Het is een wonder natuurlijk, dat besef ik heel goed, dat mijn lijf nu al 34 weken een klein mensje huisvest. Daar kan ik gewoon niet over klagen. Dat dat proces wat brokstukken zou opleveren, dat had ik wel verwacht en daar heb ik volledig vrede mee. Maar toen ik maandag bij mijn gynecoloog zat, voor de 7de  keer in 2 weken tijd, bekeek ze mij eens goed met haar kritische doktersblik. Ik zag haar ogen vertwijfeld heen en weer schieten tussen mijn huidige frisse verschijning en de ook al niet erg glamoureuze foto op mijn digitale ziekenhuispas. En haar weloverwogen, medische commentaar was, hoofdschuddend: ‘Ze vreet je helemaal op he?!

Daarmee diagnosticeerde ze heel kundig wat er met mij aan het gebeuren is. Kan het: Lyme en een zwangerschap? Een veel gestelde vraag op het online Lyme-forum.  Mijn persoonlijke antwoord op die vraag is: ‘Ja, maar…’.

Natuurlijk moet je het geluk hebben dat je zwanger raakt. Wij hebben veel geluk gehad dat ik ‘zomaar’ onverwacht zwanger raakte en geen enkele stress hebben gehad op dat vlak. Op de schok van de ontdekking na dan.

Maar vanaf daar werd het een spannende en pittige rit. Ik krijg een uitzonderlijk breed assortiment ‘uitdagingen’ voorgeschoteld. En wie weet, zouden een aantal daarvan ook wel op mijn pad zijn gekomen als ik geen Lyme had gehad. En dan heb ik het niet over normale zwangerschapskwaaltjes. Hoewel die natuurlijk heel vervelend en soms ronduit pijnlijk en belemmerend kunnen zijn. Met alle respect voor zwangeren die zwaar gebukt gaan onder moeheid, misselijkheid, brandend maagzuur, bekkenproblemen, en uit hun voegen groeiende tieten en buiken, zeg ik toch: Bring-it-on!’ Zelfs dat knietje dat mijn ribben ontwricht en slapen onmogelijk maakt, accepteer ik liefdevol als een mooi voorproefje moeder-dochter irritatie. Volgens de wetten van Karma heb ik op dat laatste vlak nog een kleine schuld te vereffenen, als ik mijn moeder mag geloven.

Iets anders ligt het met de nierbeklemming, die me een zeer pijnlijke anderhalve maand en nare, niet aan te bevelen, onderzoeken met buisjes in mijn blaas heeft opgeleverd. (Tip: probeer je niet voor te stellen hoe die buis daar komt, en denk nu vooral ook niet aan een roze olifant;-) Of de harde buiken om de 3 minuten waarvan ik de laatste 2,5 week mag genieten. Toch horen voor ons, doorgewinterde ziekenhuisveteranen, die extra bezoeken aan de poli gynecologie of kraamafdeling met een CTG-apparaat aan mijn buik en een echostaaf in mijn intieme gebied er gewoon bij. Part of the deal. Inmiddels heb ik zo weinig gene meer over dat voor mij de deur niet eens meer dicht hoeft tijdens een inwendig onderzoek.

Dus kan het, een zwangerschap met Lyme? Ja inderdaad. Maar waarschijnlijk wordt er net wat meer dan gemiddeld incasserings- en uithoudingsvermogen van je geeist. Gezegend zijn met Lyme geeft gegarandeerd een extra dimensie aan de zwangerschapsbeleving. Hoewel ik misschien wel de dankbaarste toekomstige mama van het land ben is ‘er ‘lekker van genieten’ net iets te hoog gegrepen. Ik heb geen goede basis-reserve om op te teren als ik niet slaap of kan eten. Mijn ‘normale’ Lyme-symptomen zijn er allemaal gewoon nog. Alleen kunnen ze nu niet behandeld worden. Terwijl veel zwangeren terecht dromen van een glas (of fles) wijn, of een broodje filet americain, zou ik momenteel een klein schattig dier vermoorden voor een lekkere roze knoeperd. Al met al zie ik als ik in de spiegel kijk geen stralende mama in spe maar eerder een wezen uit Return of the Living Dead, gecombineerd met een scene uit Aliens.

Samengevat lig nu op bed, met mijn benen kruislings in een houdgreep geklemd. Zodat niets er nog uit, of in, kan. ‘Deze poort is gesloten, voorlopig’, is mijn mantra. Alles om de (nog te) kleine meid nog even met haar knie mijn rib te laten pijnigen en wat groter en nog sterker te laten worden. Natuurlijk, uiteraard, zonder enige twijfel heb ik dit voor haar over. ‘Als het maar gezond is, he’, zeggen mensen heel vaak. Ja, dat wil ik ook heel graag. En ik heb het al vaker gezegd: ik hoop het, ik ga ervan uit.  Maar weten doe ik het niet.

Tot nu toe slaagt de kleine meid met vlag en wimpel voor de stresstest van de oefenweeen. Nou ik nog…

Nou moet ik niet te kritisch zijn op mezelf, eigenlijk. Ik kom al maanden nergens en kan mijn buik dus ook niet showen. Behalve aan de gynecoloog, maar die had het al eens vaker gezien. Dat is heel zielig, dus voor deze ene keer maak ik me schuldig aan het plaatsen van een ‘Belfie’, waarbij ik natuurlijk heel ijdel de beste uit een serie van 300 heb gekozen. En ik doe niets ‘nuttigs’. Maar wel doe ik mooi wat er evolutionair en biologisch gezien van mij verwacht wordt. Ik zit, ik lig, ik hang, en ik broed. Ik heb de eer dit kind op de wereld te zetten en ik doe het met liefde. Dat ik het af en toe moeilijk heb met de omstandigheden en de onzekerheid… Tja, dat uit ik dan maar door maniakaal, schuimbekkend en met rondtollende ogen online babyspulletjes te shoppen. Al liggend, chocola vretend, vanuit mijn legbatterij.  Met godzijdank steeds verder uitdijende tieten en buik. Ik ben ook maar een mens.

Of nee, een kip;-)

blog buik

 

PS Alle credits voor de kip-metafoor gaan naar mijn online vriendin en mede-Lyme-moeder D. , die pas geleden een prachtige dochter op de wereld heeft gezet (respect-teken hier invoegen).

Niet besproken maar wel van grootte waarde: alle credits voor het in elkaar zetten en maken van babykamermeubels gaan naar mijn handige pa en schoonouders.

Alle credits voor het mij veelvuldig vervoeren naar en van ziekenhuis gaan naar mijn lieve vriend en moeder.

Het online shoppen wordt volledig mogelijk gemaakt door de bankrekening van mijn ploeterende vriend.

 

 

 

Volwassen zijn sucks

blog oVandaag word ik 38 jaar. Heel erg volwassen dus. En ik merk nu al, dat met dat extra jaar meteen ook heel veel extra wijsheid tot mij gekomen is. Zo heb ik bijvoorbeeld ontbeten met Merci reepjes omdat ik inmiddels weet dat ik van gezond ontbijten ook niet beter word. En omdat het kan, natuurlijk:-) Want ik ben tenslotte volwassen.

Emotioneel ben ik eigenlijk nooit helemaal opgegroeid. Volgens de numerologie ben ik vandaag 38= 3 + 8 = 11 = 1 + 1 = 2 jaar geworden. Ja, dat voelt wel ongeveer correct. Als ik niet meteen mijn zin krijg, ben ik geneigd om me op de grond te werpen, met rood aangelopen hoofd inclusief kloppende ader, en wild om me heen te schoppen. Emotioneel ben ik dus heel fragiel (vooral op hormonaal bepaalde momenten), kieskeurig en vreselijk high maintance. Als ik een plant zou zijn dan zou ik opzettelijk alleen maar bloeien als ik precies genoeg water kreeg, precies genoeg zon, en dan zou ik 1 of 2 keer per jaar, als alle omstandigheden perfect waren, een paar bloemen laten groeien. En ze pesterig weer laten vallen zodra niet al mijn prinsessenwensen meer vervuld waren. Net zoals een Orchidee, alhoewel ik mijn knapheid niet zou durven vergelijken met zo’n schitterende bloem, zo verwaand ben ik nou ook weer niet.  Sommige andere mensen zijn emotioneel wat stabieler en robuuster. Als ze aandacht krijgen dan is het leuk, zo niet ook goed. Ze gedijen toch wel. Ik moet daarbij denken aan het arme vetplantje dat op mijn kantoortje stond toen ik student-assistent was. Het onfortuinlijke gewasje leefde, volgens de overlevering, al generaties student-assistenten lang enkel op koud geworden restjes koffie. En het stond daar op die donkere, koude vensterbank te blaken van gezondheid. Ik heb me altijd afgevraagd hoe het dat deed, dat blaken, onder zulke ernstige fysieke en emotionele verwaarlozing.

Qua leeftijd hoor ik dus volwassen te zijn, eigenlijk ook emotioneel. Maar de waarheid is dat ik niet alleen veel aandacht nodig heb, maar ook heel specifieke aandacht, van precies die mensen die ik belangrijk vind. Vooral als ik het moeilijk heb. Als het mij uitkomt dus. Maar aandacht is een relatief schaars goed, vooral de soort die ik fijn vind. En met chocolade alleen kun je niet alle gaten vullen. Geloof me, ik heb het zojuist geprobeerd (en niet voor het eerst moet ik bekennen).

En omdat mijn verstand net iets ouder is dan 2 en ik geen plant ben , weet ik al lang dat het mij eigenlijk niet gaat om altijd maar bergen met aandacht krijgen. Het gaat er gewoon om dat ik wil weten dat mensen mij  niet vergeten zijn. Dat ik nog iets voor ze beteken. En in sommige gevallen: dat ze nog van mij houden. Ook al doe ik niks, presteer ik niks, kan ik er zelden zijn op belangrijke momenten. Daarom wil ik die aandacht, als bewijsmateriaal.

Dus aandacht is gelijk aan liefde? Nee, toch niet precies 1 op 1.

Nu komt de gestoorde gek in mij aan het woord (een paar weken geleden heb ik die ontdekt, zoals je kunt lezen in mijn blog ‘Miraculeuze Genezing’). Ik heb namelijk ff een formule gemaakt, een recept zo je wil, voor hoe je ‘aandacht’ kunt samenstellen (want ik ben een stiekeme nerd die gek is op abstracte schema’s en statistiek enzo.)

Aandacht=   (liefde x energie x prioriteit)/ (aantal belangrijke mensen + verantwoordelijkheden+ liefhebberijen + belemmeringen)

Woehaha! Daar schrik je van he?

Ik had een ellenlange uitleg geschreven bij mijn briljante (al zeg ik het zelf) formule, inclusief voorbeelden voor zowel jouw als mijn leven. Maar het was zo saai, dat zelfs ikzelf het niet kon lezen zonder in slaap te vallen.

Daarom maar wat korter:

De aandacht die jij kunt geven aan iemand die belangrijk voor jou is bestaat uit de hoeveelheid liefde die je te vergeven hebt in totaal. Dit vermenigvuldig je met de hoeveelheid energie die je hebt om je gevoel in actie om te zetten. Met prioriteit kun je zelf nog beslissen of je iemand permanent of tijdelijk meer aandacht geeft ten koste van iets of iemand anders. De uitkomst van deze som is de hoeveelheid aandacht die je kunt verdelen over alles wat er toe doet voor jou.

Maar aandacht moet dus inderdaad verdeeld worden: over het aantal  mensen in je leven, een groot deel gaat al op aan je basisverantwoordelijkheden zoals je baan en familie, dan heb je waarschijnlijk nog wat tijd voor jezelf nodig (liefhebberijen) die je vult met dingen waar je van oplaadt. En iedereen heeft wel een of meerdere belemmeringen die je in de weg staan om iemand je volledige aandacht te geven, zoals de reisafstand tot een vriendin, negatieve gedachten als ‘ik weet niet wat ik moet zeggen tegen hem of haar’ of verslavingen die tijd en energie roven zoals continu je mobieltje checken.

Dus om wat quality attention te brouwen voor een belangrijk persoon in je leven heb je heel wat liefde, energie en goede bedoelingen nodig, en er is een heleboel wat die aandacht alsnog in de weg kan staan.

Ik leef niet in de illusie dat ik mathematisch kan verklaren waarom ik soms wel en soms niet de aandacht krijg die ik zou willen, of de aandacht kan geven zoals ik het zou willen. Maar 1 ding weet ik wel: Liefde en goede bedoelingen zijn niet altijd genoeg om iemand te laten merken dat je om hem of haar geeft. Dus laat ik mezelf en anderen daar ook maar niet op afrekenen. We leven niet in een vacuum.

Uiteindelijk kun je altijd nog een feestje in je eentje bouwen, en tegen je spiegelbeeld zeggen dat je zo’n gezellige vriendin bent, en zo’n knap mens ook nog;-) Nee, wat ik bedoel is: dat je zelf je beste vriend bent. En aandacht van anderen is leuk en doet goed, maar aandacht voor jezelf is het allervoedzaamste ingredient voor een gelukkig en tevreden leven. Voedzamer zelfs nog dan chocola (en vertel nooit door dat ik dit toegeven heb, ik zal het onder ede ontkennen!).

Volwassen zijn…  niks aan vind ik. Het is zo…. realistisch.

PS Ik begrijp het trouwens volledig als niemand dit leest. Niet alleen is het een oersaai stuk (voor niet-nerds), je hebt natuurlijk heel veel dingen onder de streep staan die vandaag je aandacht nodig hebben. Bijvoorbeeld het heerlijke weer (eindelijk!). Geniet er maar van.

Ik neem nog een paaseitje en ga even wat zon absorberen. Op mijn 38-ste verjaardag:-) Cheers!

blog chocolade hart

 

Miraculeuze genezing

blog toverstafje 3Lieve mensen,

Er is een wonder gebeurd. Ik ben plotseling en wel volkomen genezen.

Alsof Harry Potter himself mij met zijn toverstok een goed harde schop onder mijn luie kont heeft gegeven.

Want dat is kennelijk het enige dat er nodig is om van chronische Lyme te genezen.

Vorige week zag ik een uitzending van Panorama, op de Vlaamse zender Canvas. Daarin verscheen mijn Lyme-arts, maar ook een andere ‘deskundige’, zijn naam ben ik even kwijt.

Maar goed, die deskundige heeft mij verteld wat er met mij  aan de hand is. He-le-maal niets. Chronische Lyme bestaat namelijk niet!

Wat knap he, van die geleerde meneer, dat hij dat zo goed weet. Maar ja, hij heeft dan ook de wetenschap aan zijn zijde, en wetenschap, zoals jullie weten, weet alles. Hij zei dat chronische Lyme niet bestaat omdat er geen gedegen wetenschappelijke studies naar gedaan zijn.

Tja, breng daar maar eens iets tegen in. Ik dacht dat een gebrek aan studies ook niet bewijst dat chronische Lyme NIET bestaat. Ik wil de gedegen wetenschappelijke studies naar het bestaan van God wel eens inzien. En toch zou ik de huur niet willen betalen voor iedereen die heilig in Hem gelooft. Maar wie ben ik nou helemaal? Iemand met een ingebeelde ziekte; een gestoorde gek dus.

Ik dacht dat er geen studies waren omdat men het niet eens kan worden over de definitie van chronische Lyme. “Laten we vandaag eens een ‘dier’ wetenschappelijk gaan onderzoeken jongens!”, zegt de heer de Belangrijke Professor tegen zijn onderzoeksslaafjes. Vervolgens snijdt de ene knaap een roodborstje in dunne plakjes en legt die onder de microscoop. Terwijl zijn collega een Afrikaanse bosolifant begint te pletten. Heb je het probleem helder?

Ook dacht ik dat er geen studies zijn vanwege belangenverstrengelingen in het ontwikkelingen van vaccins, en patenten daarop die miljarden moeten gaan opleveren. Waardoor wetenschappers op hun kennis blijven zitten en verrekken deze te delen met de concurrenten in de rest de wereld, het “First, do no harm”, van hun Hippocratische eed al lang vergeten.

Daar komt nog bij dat de doktoren die de onderzoeksbeurzen uitdelen er bij voorbaat van uitgaan dat chronische Lyme niet bestaat. In die sector is dat algemene kennis. Het wordt er op je eerste werkdag hardhandig ingeramd. Nog voor je weet waar de kantine is, ken je al Regel nummer 1: “Chronische Lyme is nonsens, en daarmee Basta! Die uitkeringstrekkers moeten gewoon wat bruin brood eten en op de tanden bijten. Dan kunnen ze zo, hopla, weer aan de slag!”. En je kunt natuurlijk geen geld geven aan onderzoek naar iets dat er niet eens is. Dat kun je niet verantwoorden naar je baas toe. Toch? Stel je voor dat je baas vraagt waarom je 1 miljoen euro van het jaarlijkse budget voor gezondheidszorg hebt besteed aan het geven van rectale klysma’s aan alle Paashazen, zodat ze dit weekend zonder onnodige balast extra goed eieren kunnen verstoppen? Dat gaat je je baan kosten, nietwaar?

Maar ik ben blij dat ik het nu weet. Dat alles dus toch gewoon tussen mijn oren zit. Net zoals vele van mijn voormalige artsen dachten, en sommige van mijn vrienden, familie en kennissen. Tussen mijn oren zat, moet ik eigenlijk zeggen. Want ik ben genezen nu, natuurlijk.

Meteen na de uitzending heb ik een cursus cognitieve gedragstherapie gedaan. Dat klinkt moelijk, maar het is een wondermiddel dat tegen elk denkbare ziekte helpt, ingebeeld of echt. En het kan gewoon online. Gewoon even je denkpatronen veranderen van: ‘Godverd*, wat voel ik me klote!”, naar “Ik ben perfect gezond, mijn lichaam is mijn tempel, nu ga ik de marathon van Rotterdam lopen”. En echt: de volgende dag liep ik de marathon van Rotterdam, je gelooft het niet. Recordtijd zelfs. Maar die houd ik even voor me, want ik wil mensen met echte ziektes niet jaloers maken. Bijvoorbeeld mensen met MS. Dat is een wetenschappelijk bewezen ziekte. Die aanvankelijk ook niet bestond. En samen met Lyme tussen de oren zat.

Daarna ben ik naar een paranormaal begaafde gegaan. Zij heeft even mijn aura schoongeveegd, er bleek namelijk nogal wat achterstallig onderhoud aan mijn chakra’s te zijn. Sorry, ja, ik had geen energie voor het huishouden he, met die ingebeelde Lyme. Maar ze kreeg van haar spirits door door dat mijn opa veel van me hield en dat hij altijd bij me is.  Ik mijn tranen van blijheid verbijten, dat snap je wel. “En hoe zit het met mijn gezondheid?”, vroeg ik, alleen maar ter controle. Om echt, absoluut, zeker bewijs te hebben dat ik genezen was van Ingebeelde Lyme. Of ik een paar dagen per maand last had van stemmingswisselingen en pijn in mijn onderbuik?, was de verbijsterende wedervraag. Allejezus, hoe kan het beste mens dat nou weten? Maar geen Ingebeelde Lyme dus. Case closed.

Ik ben blij dat ik dit geweldige nieuws met jullie mag delen. Hopelijk gaan jullie mij allemaal achterna. En rennen we binnenkort alle marathons – nee, doe eens gek: triatlons, Iron man races en Alpe d’Huzes beklimmingen-  samen. In limegroene doorzichtige t-shirts die onze afgetrainde buikspieren showen aan het massaal toegestroomde, juichende publiek. En we worden vereerd als helden, in plaats van verguisd als teringlijders die mogen wegrotten in hun eigen vuil.

Ter nagedachtenis aan onze inmiddels al bijna vergeten vriend “INGEBEELDE LYME”. May you rest in peace.

Eindhoven, 1 april 2015

 

blog hypochonder

Sex on fire

Kings of Leon, geweldig nummer.blog sex on fire 3

Het doet me denken aan de tijd dat ik nog uitging in plaats van mijn kamp opslaan op poliklinieken van ziekenhuizen. De tijd waarin elke avond iets spannends kon brengen. En dan heb ik het over leuk-spannned, niet eng/misselijkmakend spannend zoals nu meestal het geval is.

“Jeeh- hoo-eh- e your sex is on fire!” Het klinkt zo veelbelovend.

Even wat grote-mensen-praat. Sex, niks om je voor te schamen. We hebben het allemaal, toch? Met een of meerdere partners, van een of meerdere geslachten. Of met je dominante hand stiekem onder de lakens. En we zijn allemaal ontzettend tevreden over ons sexleven, toch? Minimaal 2 x per week. Lustopwekkend, altijd bevredigend. In- of exclusief trends als SM. De hele Kamasutra werken we af. En we gaan niet vreemd, behalve dan op swingparties maar dan mag het, en we fantaseren ook absoluut niet over andere dan onze gebruikelijke partners (behalve dan op die swingparties).

Jongens steeks even je vinger op als bovenstaande allemaal op jou van toepassing is.

Allemaal? Ja, dacht ik wel.

We laten graag een gezellig, opgepoetst plaatje van onszelf zien aan anderen. Want stel je voor dat er iets niet perfect is aan ons leven. Nu ga ik je vertellen wat het hebben van een pijnlijke, chronische ziekte daadwerkelijk met je sexleven doet. Dus als je niet tegen de realiteit kunt (omdat je ook nog steeds in Sinterklaas gelooft), kijk dan even weg.

Met chronische Lyme staat je ‘sex’ op den duur vooral nog ‘on fire’ door de bijwerkingen van alle medicijnen die je noodgedwongen moet nemen. Je hormonen zijn uitgeput. Je hebt geen energie. Gewrichts- en/of zenuwpijn. En sommigen worden wagenziek van ritmische bewegingen. Sommigen doen het nooit meer. Anderen wel, maar met aanpassingen. Sinds ik van mijn natuurarts aan de hormoonvervangende therapie mocht (of moest eigenlijk), begon ik eerst weer van sex te dromen. God, wat was ik een slet ‘s nachts. Ik deed het met Jan en alleman. Daarna kwam er ook overdag weer enig leven ‘down under’. Dat ging dan ongeveer zo: “Zullen we het even doen, want nu kan het denk ik. Maar wel nu dan, meteen, anders is de zin weer over. En dan duurt het weer een maand. Oke, maar dan wel snel he, niet te veel bewegen want dan word ik misselijk, en je weet het he, niet daar en daar aanraken. Doet pijn. En niet praten. Dat vind ik zo’n dooddoener. Wacht, eerst even de afwas doen en het boodschappenlijstje maken. Misschien kan ik de keukenvloer nog even schrobben…” Je hebt een handleiding van 100 pagina’s nodig om mij en mijn ‘sex’ tevreden te stellen.

Wat sex sexy maakt is dat je denkende brein even z’n kop houdt door een stormvloed aan hormonen. Een soort chemische ketting-reactie waardoor je geil wordt in plaats van neurotisch. Tijdelijk. En niet eens meer denkt aan pijn, angst, onzekerheid, boodschappenlijstjes of huilende baby’s.

En natuurlijk, soms (steeds vaker) gaat het ook wel goed en doen de hormonen uit een potje hun werk.  Maar dan moeten alle sterren wel op 1 lijn staan.

Ik zal mijn horoscoop eens raadplegen. Kijken wanneer mijn sex weer on fire staat. Dan pakken we de handleiding erbij en dan wordt het vast weer eens ouderwets als konijnen erop. Net zoals jullie allemaal, minimaal 2 x per week.

Angsthaas vs Superhero: 0-1

Angst…blog superhero

We kennen het allemaal. Een blik in het online woordenboek levert op: angst= een bang gevoel. Synoniemen: peentjes zweten, het in je broek doen, het niet meer hebben, ‘m knijpen, wit om de neus zien, en – mijn favoriet-: zeven kleuren stront schijten.

Ik ben nog steeds doodsbenauwd (ah! nog een synoniem) wanneer ik op een doktersuitslag wacht, een nieuw bizar symptoon krijg, mijn gezondheid zonder enige logische reden plotseling een vrije val maakt, als ik denk aan doemscenario’s in de toekomst. Je zou denken dat het went. Mijn leven is al jarenlang een slangenkuil, met om iedere hoek 7 sloten en ontelbare beren op de weg. Maar die angstrespons is zo primitief en snel, die is al getriggerd voordat ik hem met mijn verstand de les kan lezen, hem kan wijzen op alle gevaren in het verleden die ik toch getrotseerd heb, alle andere keren dat ik angstig op doktersuitslagen wachtte. Niet dat het toen ‘allemaal wel goed is gekomen’, maar ik heb het overleefd. En me aangepast. Iedere keer weer.

Die primitieve angstreactie heeft mijn hond ook. Hij is bang voor het donker, zijn eigen schaduw, andere mannelijke honden, en dingen die geluid maken. En terwijl ik me netjes beperk tot met mijn zweterige handen friemelen als ik angstig ben, is zijn reactie om zo hard hij kan, met zo veel mogelijk fysiek en verbaal geweld ofwel weg te rennen van het gevaar (bijv. een angstaanjagend dichtvallende vuilnisbak) ofwel hardcore aan te vallen (in het geval van andere – nietsvermoedende-  honden). Afgelopen week viel mijn normaal ubercute Golden Retriever in het bos 2 Duitse Herders aan. Herhaaldelijk. Ondanks mijn felle protest. En net zo lang totdat de eigenaar (man, 1.90 m, breed, kaalgeschoren kop, kisten met stalen neuzen) hem zo hard hij kon in zijn -gelukkig al gecastreerde- noten schopte. En voor ik het wist veranderde ik in mijn hond en ging ik, zonder na te denken, het gevecht aan met de grote enge man. Ik trommelde met de weinig imponerende kracht van mijn vuisten op zijn borstkas, totdat hij achteruit stapte. De enge man was duidelijk totaal verbijsterd. De honden waren op slag rustig. Natuurlijk volgde er een lelijke ruzie. Die eindigde zonder dat we iets opgeschoten waren over hoe dit nou de volgende keer opgelost moest worden.

De moraal van dit verhaal? Nou 1. ik ben niets slimmer dan mijn hond. En 2. Hoe ziek, zwak en angstig we ook zijn, als iets dat we liefhebben in acuut gevaar verkeert kunnen we plotseling veranderen in Fearless Superheroes. Onderschat jezelf dus nooit.

Natuurlijk had dit alles heel naar kunnen aflopen en raad ik niemand aan om in het bos (of waar dan ook) in fysiek gevecht te gaan met iemand die veel groter en sterker is dan jij. En voor de kids: altijd praten, niet vechten jongens. Maar ik schaam me niet voor mijn reactie en ben stiekem eigenlijk zelfs wel trots dat ik met wat branie, bluf en het verrassingselement aan mijn zijde, het kon winnen van een beer van een vent.

Misschien dat ik het dan ook wel kan winnen van de Lyme…

 

 

 

 

Too much of it all

Sommige dagen zijn gewoon too much.blog vallen

Geloof me, ik kan inmiddels best wel wat hebben. Lyme en co hebben me een universitaire graad verschaft in incasseren. Vallen, opstaan en weer doorgaan, enzo. Ik ben een stuiterbal. Gooi mij op de grond en ik stuiter vanzelf terug.

Maar afgelopen maand was het wel echt kermis. Hoe zou jij het nieuws hanteren dat je doof aan het worden bent en dat mw. de niet-zo-geinteresseerde dr denkt dat je misschien wel een tumor in je hoofd hebt zitten? Die is lastig he?

Maar dan heb ik er nog 1. Wat nou als daar bij kwam dat uit een genetische test blijkt, volgens een bekende Duitse arts, dat je weinig tot geen kans zou hebben om te genezen van Lyme met antibiotica? En dat niemand weet wat je dan wel nog zou kunnen doen, behalve wat kruidentabletten nemen die je eigenlijk al jaren slikt. En dat je eigen Lyme-arts dit allemaal niet bewezen acht (net zoals trouwens de infuuskuur met antibiotica die hij je zelf voorschrijft) en hij niet open staat voor een discussie. Dan zitten we dus in een impasse. Niet behandelen is geen optie, wel behandelen is geen optie als je niet weet hoe. Van de Lyme word je doof, en van de antibiotica ook. En van een tumor in je hoofd blijkbaar eveneens.

En dan nog eentje, om het af te leren. Wat nou als de aanhoudende  babyboom om je heen wel erg confronterend wordt. In april hoop ik 38 lentes jong te worden. Een knappe prestatie in mijn geval. Maar niet bepaald een fris jong bloempje meer, eierstoksgewijs. Mijn Lyme-artsen zijn er meer dan duidelijk over: Lyme en zwangerschap gaan niet bepaald goed samen. Los van het feit dat je niet zelf voor je kind zou kunnen zorgen, zijn er niet kinderachtige zaken als de kans op afwijkingen bij het kindje, overdracht van de ziekte aan het kind en de angstige vraag of je zieke, verzwakte lijf een zwangerschap wel aankan. Het zou eigenlijk niet eens moeten kunnen, zwanger worden in deze staat.  En  niemand weet hoe je een ongeboren kind in een moeder met Lyme precies zou moeten beschermen. En al denkend over doemscnenario’s besef ik: daar gaat ie weer, de hoop op iets opbouwends, in de 1 of andere toekomst.

Dream on. Bye baby, bye.

Ik ben weer gevallen. Geef me even wat tijd om op te staan en weer door te gaan. Stuiteren gaat deze keer niet lukken. De lichtpuntjes komen later vast wel weer.

De BITCH in Lyme

blog abacadabra bitch

Vandaag zat ik op FB op een gesloten forum, speciaal voor lotgenoten met Lyme. En ik stuitte op een topic waarin iemand aangaf de ziekte niet meer aan te kunnen. Het hoeft voor hem niet meer. Natuurlijk heeft de hele groep zich op hem gestort en geprobeerd lichtpuntjes te vinden in het donker. En ik hoop met heel mijn hart dat het een tijdelijk gevoel is.

Maar wat is er nou toch zo moeilijk aan chronisch ziek zijn? En aan chronische Lyme in het bijzonder?

Is het het ziek zijn zelf: pijn, ongemak, dingen niet kunnen? Ja in veel gevallen durf ik het woord ‘lijden’ wel te gebruiken.

Is het de eenzaamheid die je voelt als je bijna niet de deur uitkomt, behalve voor medische afpraken, je vrienden weinig ziet en spreekt, of het contact helemaal verbroken is omdat er geen klik meer was?

Is het je dromen moeten opgeven of bijstellen? Ik kan je verzekeren dat mijn ideeen over mijn toekomst, voor zover ik die had want ik was nooit zo vooruitdenkerig, heel anders waren voordat ik ziek was dan nu. Ik zou promoveren, een mooie baan vinden in de neuropsychologie, leuk gaan verdienen na jaren sappelen. Ik zou misschien wel trouwen en kinderen krijgen, toneel spelen, nog meer uitgaan, en vooral veel plezier maken met vriendinnen.  Op dit moment bestaan mijn dagen grotendeels uit het zorgen voor mijn lijf, behandelingen ondergaan, 80 pillen per dag slikken, behandelingen onderzoeken op internet (want zelfs mijn artsen weten nog maar van het topje van ijsberg als het gaat om behandelingen bij de ziekte van Lyme), rusten, eten, de hond uitlaten, en heel soms een kort bezoekje of telefoontje aan een vriendin of familielid. En of dat gaat veranderen… dat weet ik niet. Niemand weet dat.

Hoe vervelend dit allemaal op zich al klinkt, het zijn denk ik niet de echte onderliggende redenen waarom chronisch ziek zijn zo zwaar kan voelen. Volgens mij gaat het vooral MOGEN KIEZEN. Wij allemaal, wij willen mogen kiezen. Dit begint al als klein kind. Het is toch fantastisch als je zelf mag  kiezen of je een appel of mandarijntje wilt? En niet die banaan door je strot geduwd krijgt omdat je moeder besluit dat jij daar zin in hebt? Mogen kiezen voelt als een fundamenteel basisrecht van een mens. Dus ik wil ook zelf kiezen welke opleiding ik doe, welk beroep ik ga uitoefenen, met welke jongen ik uitga en waar. Of ik ga trouwen. Of ik wil proberen een kindje te krijgen.

Maar Lyme trekt zich niks van die basisbehoefte aan. Lyme verschijnt zomaar, vaak onaangekondigd in je leven. En blijft zolang hij wil. En met zijn verschijning verdwijnen plotseling een heleboel mogelijkheden om iets te kiezen. Ja, je mag kiezen of je een verbitterd kreng wordt, je vrienden niet meer wilt zien omdat zij allemaal wel die keuzes mogen maken en jij niet, of dat je een soort van vriendschap met de Lyme-beesten sluit. Zo van: jullie zijn er nou toch, laten we aardig tegen elkaar doen. Ik koos eerst de eerste optie, en tegenwoordig meestal de tweede.

Lyme hebben is dus niet zelf mogen kiezen wat je overkomt in je leven en dus heb je geen controle. GEEN CONTROLE. En dat sucks. Want controle hebben staat vaak hoog op ons verlanglijstje. In ieder geval wel op het mijne, als het over belangrijke dingen gaat. En het is vreselijk eng om je over te moeten geven aan wat (afhankelijk van waar je in gelooft) God, Allah, het Universum, of het toeval je toebedeelt. Ik wil GVDM controle! En zelluf kiezen dus.

Het helpt mij om me te realiseren dat hoe dan ook, als je wel zelf mag kiezen wat je doet in je leven, er op precies dat moment ook andere mogelijke keuzes komen te vervallen. Iemand die vandaag zwanger wordt, vrijwillig en gepland, heeft daarmee de mogelijkheid uitgesloten dat ze eerst nog een tijdje aan haar carriere ging werken. Of zwanger werd van een leukere man bijvoorbeeld. Zodra je iets kiest, gaan er meteen andere deuren dicht.

Wat mij ook helpt is me te bedenken, dat ook mensen die hun leven uit een reclamefolder lijken te hebben uitgekozen, moeten leven met de gevolgen van hun keuzen. En dat zelfs als je alles hebt, je nog ontevreden of ongelukkig kunt zijn. Acda & De Munnik hebben daar meerdere goede teksten over geschreven. Ik denk ook ineens aan Antonie Kamerling. En zoveel andere beroemde, getalenteerde, rijke mensen die diep ongelukkig waren. Soms omdat ze ook niet zelf voor hun leven gekozen hadden (denk Michael Jackson die gepusht werd door zijn ouders), en soms omdat ze niet konden leven met de gevolgen van hun eigen keuzes. Of omdat het gewoon tussen de oren niet lekker zat.

Ik ga dus voortaan mijn behoefte aan keuzevrijheid maar bevredigen in de supermarkt, de snackbar, het stembureau, met de afstandbediening in mijn hand (jammer voor mijn vriend haha) en in wat voor soort mens ik probeer te zijn. Er valt nog steeds zoveel te kiezen. In welke situatie je je ook bevindt. En weet je, dat hele idee van controle is toch een illlusie. Dat is toch allang bekend?

Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt.

En leven doen we, allemaal. Kies!

 

blog quotes optimistic