Lieve vrienden, familie en goede kennissen,

Deze pagina is speciaal voor jullie bedoeld. Hier zal ik periodiek een update plaatsen over hoe het echt met me gaat. Geen al te expliciete medische details (een mens mag wel enige waardigheid behouden op een openbare website vind ik), maar wel een eerlijk verslag dat je een indruk geeft van de recente ontwikkelingen.

Het blog bleek namelijk meer een soort column te worden die de activist in mij flink heeft wakker geschud. En het schrijft wel lekker van je af, daar niet van, maar het laat niet altijd de iets intiemere, persoonlijke werkelijkheid van mijn leven zien.

Op dit moment heb ik geen echt belangrijk nieuws, na de laatste mail waarin ik vertelde dat er een soort van behandelimpasse is. Na de genetische test, waaruit bleek dat ik een dubbele kopie heb van een gen dat in verband is gebracht met antibiotica- resistentie bij chronische Lyme, wist ik niet meer wat ik moet doen. Mijn lyme-arts uit Belgie vindt dat dit genenonderzoek nog niet voldoende onderzocht en bewezen is. De Duitse arts die ik heb gesproken zegt dat hij in zijn jarenlange behandelpraktijk meestal ziet dat mensen met dit gen niet opknappen van lange antibiotica-kuren, omdat de Lyme zich vooral uit als een auto-immuunziekte in plaats van als een echte infectie-ziekte.

Maar zoals ik al schreef: de infectie is daarmee nog niet weg. En de medicatie die je normaal geeft bij een ernstige auto-immuunaandoening (bijvoorbeeld Prednison) mag niet bij iemand met een infectieziekte. Want dan onderdruk je het immuunsysteem en heeft de infectie vrij spel.

Ik heb nu een derde, vierde en vijfde mening gevraagd over dit onderwerp en de uitkomst is dat ik van een andere Lyme-arts nu een 6 weken durende kuur met een nieuw antibioticum gekregen heb. Toch weer antibiotica dus. Maar ik heb op dit moment geen alternatief. Dus ik ga er maar weer voor.

Ik ben er goed ziek van. Kennelijk doet het nieuwe spul dus in ieder geval wel iets. Als je klachten erger worden na het nemen van een middel dat de Lyme zou moeten doden, dan betekent dat meestal dat het dat ook doet. In ieder geval tot op zekere hoogte. Ik voel me nog vermoeider (16 uur slaap/rust per etmaal nodig), slaap helaas slechter en moeizamer, heb meer kramp en hartkloppingen, kan super slecht tegen licht en geluid, heb moeite met helder denken en spellen, voel me vreselijk geirriteerd en in de loop van de middag vaak angstig en depressief.  Het is niet anders. Voor nu.

Ik weet inmiddels dat alles steeds verandert, en dat een kleine verlichting van mijn klachten me vaak al kan opbeuren.

Volgende week ben ik jarig, maar ik voel me te ziek om mijn verjaardag ook echt te vieren. Niet dat ik grote feesten heb gegeven de afgelopen jaren, maar een mini-feestje met alleen ouders en zus+ gezin kon er vaak nog net af. Maar ook dat zit er deze keer niet in.

Ik kijk maar even niet verder dan van week tot week. En ik houd de moed erin. Je weet maar nooit wat er nog gaat gebeuren. Het weer werkt eindelijk ook een beetje mee. De geseling van een treuzelende hond uitlaten in een snoeiharde poolwind kan ik missen als kiespijn. Lang leve de lente! Als ik de magnolia’s in bloei zie staan, en lammetjes in de wei, dan voelt dat altijd als een nieuw begin. En als een overwinning: ik heb weer een winter doorstaan, ik ben er nog steeds.

Zoals een lotgenoot ooit schreef:

never-never-ever-give-up.

liefs, Marielle