Mijn weg

blog wegHoe is het zover gekomen?

Ik heb dus Neuro Lyme. Een ziekte die mijn hele lichaam beetpakt, maar toch vooral graag mijn hersenen slechter laat werken. Ik voel je eerste vraag al opkomen: hoe kun je dan nog stukjes typen, als je zegt dat je hersenen niet werken? Dat is een goeie. En ik ga daar op terugkomen op de pagina Lyme & Co, waar ik wat meer in detail zal vertellen over wat deze ziekte met je kan doen. Want de effecten zijn voor iedereen die hieronder lijdt verschillend.

Ik weet dus ook pas een jaar dat ik Lyme heb (en wat extra infecties, die waarschijnlijk gezellig samen met de Lyme in een teek woonden voordat de teek het in z’n domme kopje kreeg om mij als snack te gebruiken). Maar daarvoor was ik al 5 en een half jaar erg ziek, en daarvoor eigenlijk al jaren aan het sukkelen. Dit hoor je vaak van mensen met chronische Lyme. Waarschijnlijk zit de infectie al heel lang in ons systeem, sluimerend, geniepig te wachten, totdat je immuunsysteem een zwak moment  heeft en de spirocheten (ja, moeilijk woord: zo heten Lyme bacteriën officieel, omdat ze de vorm van een kurkentrekker kunnen aannemen) te voorschijn komen uit hun holen om het land (dat is natuurlijk een metafoor voor mijn lijf) met harde hand en zonder genade over te nemen. In mijn geval startte de grote overname met een spectaculaire uitval van mijn normale spierfuncties op een feestje van mijn werk. Ik kreeg spiertrekken, een soort epileptische schokken in mijn armen en benen, die ik niet kon tegenhouden. Jammer genoeg voor mijn collega’s gebeurde dat net toen ik een blad champagne voor iedereen aan het halen was. Die ging volledig over de vloer.

Mijn huisarts, die ik dezelfde middag nog bezocht, zou aan zijn vrouw (een neurologe) vragen wat zij van mijn theatrale afgang vond en nog geen uur later werd ik gebeld. Door mijn huisarts. Een man met wie ik een goede relatie had, omdat ik hem toch al vrij regelmatig zag voor wat kleinigheidjes en onverklaardheden. En hij zei dat het heel goed mogelijk was dat ik ALS had. Sinds deze zomer weet waarschijnlijk iedereen die een emmer met ijswater over zich heen heeft gegooid wat ALS is: een slopende, dodelijke spierziekte waarbij de gemiddelde overlevingstijd vanaf diagnose 3 jaar is. Ik wist dat toen ook al. Maar hij zou me doorverwijzen naar de neuroloog (een andere), die zou binnen een weekje of 6 vast wel tijd hebben, en een prettig weekend. “Een prettig weekend.” Dat waren zijn letterlijke woorden.

Ik zou dat weekend mijn vriend bezoeken, maar belde hem in plaats daarvan hysterisch huilend op. En hij besloot dat hij beter naar mij kon komen. Vanwege het hysterisch huilen natuurlijk, maar ook vanwege de aanhoudende spierschokken waardoor ik mijn thee morste, mijn tandenborstel door de lucht gooide, door mijn benen zakte als ik de trap op of af wilde.

Heel wat weken en buisjes bloed later wist ik dat ik waarschijnlijk geen ALS had, en ook geen MS (zijn grote concurrent voor mijn diagnose). Ik had van alles niet, dus de conclusie was dat ik niets had. Dus was het psychisch. Nou stond ik inderdaad al langere tijd onder grote druk, omdat ik een proefschrift probeerde af te ronden onder erbarmelijke omstandigheden, dus diagnosticeerde ik mezelf (ik ben toch psycholoog, dus dat kon wel vond ik) met ‘burn-out’. Dat leek me wel zo handig, want dat gaat doorgaans weer een keer over. Ik wist toen niet dat ik op Lyme getest had moeten worden en dat dat niet gebeurd was. Toen was de test heel waarschijnlijk positief geweest en hadden de heren doktoren een behandeling in kunnen zetten die toen nog een redelijke kans van slagen had gehad.

Maar goed, dat was niet gebeurd en dus sliep ik 18 uur per dag, bij mijn ouders. En langzaam, heel langzaam kreeg ik ietsje meer energie, kon ik weer zo luid praten dat mensen me konden verstaan, kon ik 5 minuten met mijn pa door het dorp fietsen. En aan het einde van het jaar had ik hoop dat ik ooit beter ging worden, ook al zag het er nog niet naar uit dat dat binnenkort zou zijn.

Het leek toen allemaal heel erg. Mijn klachten, mijn op het nippertje niet afgemaakte proefschrift, mijn trage herstel. Ook de episode van massale haaruitval die ik die zomer had leek het einde van de wereld. Maar ik wist op dat moment nog niet dat het allemaal nog veel erger zou worden. Gelukkig ook maar.

Het jaar daarna was rampzalig. Mijn broer overleed plotseling en ik weet vanaf dat moment niet alleen uit mijn psychologieboeken wat alle fases van rouwverwerking inhouden. Bij mij begon het met ontkenning. Maar wees niet bezorgd: inmiddels ben ik al een tijdje in de fase van acceptatie. Ook al zal het nooit oke zijn.

Na mijn broers overlijden begon ik, na een aanvankelijke opleving (waarschijnlijk volledig gesponsord door adrenaline) langzaam af te glijden. In december 2009 kon ik zelfs na lang uitslapen en vroeg naar bed niet meer zonder een middagdutje, kreeg ik klachten die leken op gegeneraliseerde auto-immuunziekten, viel mijn haar weer uit en begon mij het akelige gevoel te bekruipen dat hier heel wat meer aan de hand was dan een ordinaire burn-out.

Wat volgde was een langzame, tergende tournee langs vrijwel alle reumatologen, neurologen en internisten in ons land. Als je niet tegen ziekteverhalen kunt, dan sla dit stukje maar over.

Ik had bijna de ziekte van Sjogren, SLE en dunne vezel neuropathie. Ik voldeed aan 99 van de 100 criteria, dus ik was gezond en moest ‘lekker verder gaan met mijn leven’. Toen ik vroeg aan reumatoloog nummer 2: ‘Hoe dan, ik ben doodziek?’, zei hij: nou, misschien zou je aan Tai Chi kunnen gaan doen’. Hoe leuk Tai Chi me ook leek, op zonnige dagen in een park een beetje met m’n armen staan zwaaien; het was een onbereikbare hobby en had niets te maken met de taak van mijn arts: onderzoeken wat ik had en mij beter maken.

Ondertussen had ik wel zenuwpijn over mijn hele huidoppervlak, wat er in de praktijk op neerkwam dat ik niet meer kon zitten of liggen behalve op iets van traagschuim. Mijn slijmvliezen waren bijna helemaal droog, waardoor mijn gebit door gebrek aan speeksel helemaal versleet in een paar jaar en praten en eten lastig werd. 21 uur inde tandartsstoel heeft dit probleem voor 5 jaar gefixt en inmiddels ben ik aan de tweede ronde toe. Ik sliep niet meer dan ongeveer 2 uur per nacht, hoe moe ik ook was. Ik kreeg een frozen shoulder zonder oorzaak die zeer therapie resistent bleek. En ik woog… heel wat minder dan je zou verwachten met mijn goede eetlust. Dat was het rare er ook aan. Eten als een bootwerker, altijd honger, en toch wel erg skinny geworden. Eigenlijk was ik gewoon vooral mijn spiermassa kwijtgeraakt. Ik werd zo iemand die tegen anderen zei: “ga je dat nog opeten?” Ik had nauwelijks nog energie om een vriendin te bezoeken en wat ik ook deed, het kon maximaal 2 uur duren, want dan ging plotseling het lichtje uit in mijn bovenkamer. Nog een jaar later, terwijl ik ‘lekker was doorgegaan met mijn leven’, kreeg ik blauwwitte/vuurrode handen midden in zomer (zoals wintervoeten) en droeg ik handschoenen, binnen, in juli. Als de hond tegen me aanliep had ik een bloeduitstorting over mijn hele onderbeen. Ik kon niet meer tegen geluid of licht en was niet meer in staat om een normale bloeddruk te behouden als ik rechtop stond. Dat laatste zorgde voor hilarische taferelen in lange, trage rijen bij de V&D en de Appie, of in de trein. Ik moest soms wel plotseling gaan zitten of liggen. Anders viel ik flauw. Wat ook spectaculair was, de nieuweling onder de klachten van 2012: erge draaiduizeligheid en de letters op papier of op een beeldscherm zien dansen. Lezen en schrijven werd iets wat ik vroeger graag deed.

Het ziekteverhaal is erg lang, maar de waarheid is dat ik zou nog uren zou kunnen doorgaan over alle rare klachten en symptomen die ik heb, of heb gehad. Wees niet bang. Ik stop hier.

Dit is zo typisch Lyme. Lyme is de Master of Disguise. Hij kan alle symptomen van alle ziekten nabootsen en zal dat ook doen als je hem z’n gang laat gaan.

Uiteindelijk vond ik in 2014 een goede natuurarts, die ontdekte dat er heel, heel veel functioneel mis was in mijn lijf. En ik ontdekte zelf, door een bloedmonster naar de Borreliose Kliniek in Augsburg (bij München) te sturen, dat ik Lyme heb.

En toen begon de zoektocht naar een arts die me WEL wilde behandelen en het nadenken over wat voor soort behandeling ik wilde. Want, ik weet dat dit raar klinkt, NIEMAND weet precies hoe je chronische Lyme moet behandelen. Je huisarts heeft er hoogst waarschijnlijk nog nooit van gehoord. Een internist stuurt je naar huis met 2 weken doxycline (wat leuk zou zijn bij een tandvleesontsteking maar in de strijd tegen chronische Lyme lijkt dit meer op met een dartpijltje een F16 proberen neer te halen). Inmiddels heb ik 4 maanden intraveneuze antibiotica gehad en staan me er nog vele te wachten. Daarnaast gebruik ik allerlei vitamines en supplementen, hormonen, ontgifters, natuurlijke antibiotica en homeopathie. Ik slik (ik schat) zo’n 80 pillen per dag. En daarnaast nog allerlei drankjes en 3 keer per week zet ik zelf een vitamine B12 spuit in mijn bovenbeen. Ik ben bijna volleerd verpleegster.

En het is zwaar. Het is ***verdomme zwaar, daar wil en kan ik niet over liegen.

Lyme is namelijk geen gezellige ziekte. Nu is geen enkele ziekte leuk, en verdient alle respect. Maar Lyme is een ongekend secreet. Het heeft niks te maken met in bed liggen met een stapel Donald Ducks en je moeder die koekjes en melk komt brengen. Lyme laat je er meestal redelijk normaal uitzien, zodat iedereen denkt dat je gezond bent. En ondertussen….  Sloopt hij je van binnenuit, onderdeel voor onderdeel. Hij laat, als hij doodgaat, neurotoxische stoffen achter in je brein, dat wil zeggen: giftig voor je hersencellen. Die (je hersencellen dus) raken daarvan eerst hyperactief (denk: je drukke neefje op 3 blikjes Red Bull), dan overgestimuleerd (denk: de Moeders van alle katers in combinatie met een migraine-aanval) en als laatste noodgreep van je lichaam laat het je hersencellen uit zelfbescherming langzaam afsterven (hierbij denk ik vooral aan een visstick, omdat dat me iets met een laag IQ lijkt). En ik persoonlijk word er een kleinzerig, chagrijnig, rigide, depressief en angstig mens van. Gelukkig slik ik ook daar weer pillen en poedertjes tegen, want anders zou ik geen ruimte meer hebben voor humor, optimisme, vriendschap en liefde.

blog wetenschapHeb nu geen medelijden alsjeblieft. Daarvoor schrijf ik dit niet. Medelijden haalt een mens alleen maar verder omlaag als hij toch al op de grond ligt. Ik schrijf alles wat ik schrijf om meer bewustzijn te creëren van wat ik geloof de grootste onbekende, massaal ontkende ziekte van deze eeuw is. Waarschijnlijk ken je iemand die ziek is. Misschien heeft hij of zij MS, Parkinson, Alzheimer, reuma, ADHD, autisme, fibromyalgie of iets anders chronisch. Zou het je heel erg choqueren als dat misschien stiekeme Lyme zou zijn? Onderzoek toont aan dat dit heel goed mogelijk is. Maar omdat er vele belangen mee gemoeid zijn, krijgen wij van de media niet alle en niet de juiste informatie over deze kloteziekte. Denk je nu dat ik paranoide ben? Laat dat nou net 1 van de weinige symptomen zijn die niet typisch voorkomen bij Lyme.

 

Mensen vragen me soms hoe ik mijn toekomst voor me zie. Het antwoord is: niet. Ik weet niet wat voor toekomst ik heb. Ik denk daar niet over na. Mijn mogelijkheden zijn per dag, per uur, soms per minuut wisselend. Het heeft totaal geen zin om op die manier vooruit te kijken. Het succespercentage van een behandeling tegen chronische Lyme? Dat hangt van zoveel factoren af, dat is niet te voorspellen.  Ik vecht mij door mijn moeilijke dagen, en maak het beste van het nu en de nabije toekomst. Problemen los ik op wanneer ze de kop opsteken. Het is cliché, maar de kleine fijne dingen maken mijn dag.

En, als slot, in het kader van “geen medelijden”: je zult je vast iets beter voelen als je weet dat ik ondanks alles nog steeds af en toe een dansje doe in mijn woonkamer. En dan dans ik alsof niemand kijkt (wat ook zo is natuurlijk als je de hond niet meetelt).

 

september 2016:

Wie mijn blog heeft gelezen weet dat ik mijn intraveneuze antibioticakuren na 5 maanden heb moeten afbreken vanwege iets heel onverwachts en geweldigs: een zwangerschap! En na heel wat spannende maanden, oneindig veel slapeloze nachten, nog meer echo’s en CTG’s is op 1 november 2015 onze lieve kleine ijzersterke dochter Skye geboren. Mijn, en ons, leven is volledig veranderd. Ik heb nog steeds Lyme, elk uur van elke dag. En sinds de zwangerschap is het nog niet gelukt om opnieuw een behandeling te starten die enige kans van slagen heeft terwijl je voor een baby mag zorgen. Ik weet niet of ik het zou aanraden: een kindje krijgen als je erg chronisch ziek bent. Ik weet alleen dat ik het nooit had willen missen en enorm dankbaar ben voor de komst van Skye. Zij is mijn alles. Maar als je dit leest en ook ziek bent, dan wil ik zeggen: als je iets echt graag wilt, geef je dromen dan niet al te snel op. Een kindje krijgen is niet voor iedereen weggelegd, Lyme of geen Lyme. En het kost je een heleboel. Maar, cliche cliche, het is een wonder en een privilege om haar te mogen verzorgen en opvoeden. Dus zo zie je maar weer: er zijn wel degelijk lichtpuntjes in een leven met Lyme.

Binnenkort zie ik weer een voor mij nieuwe Lyme-arts. Ook daarvoor moet ik weer naar het buitenland. Ook deze consulten en behandelingen worden niet vergoed. Maar hopelijk gaan ze wel wat opleveren. Ik ben realistisch maar heb hoop. Genezen hoeft niet, iets beter worden: graag!

 

3 gedachten over “Mijn weg”

  1. Wat een verhaal! En mooi direct beschreven zonder dingen weg te laten.
    Ik herken bepaalde dingen in je verhaal. Ook ik heb een late diagnose gekregen, maar mij zijn al deze onderzoeken en misdiagnoses bespaard gebleven. (lucky me)
    Ik ben bij een natuurarts onderzocht en die heeft mijn bloed ook laten onderzoeken op Lyme; positief!
    Maar net als bij jou had ook ik al telang onbegrepen klachten.
    Kop op, houdt de moed erin want al jou supplementen helpen je ook weerbaarder te worden, al is het een hele lange weg die wij lymies nog moeten begaan.
    Sterkte met je herstel.
    Mar

    1. Ook ik herken je verhaal….heb net 5 maanden intra – veneus cheftriaxon gehad en ben wel iets opgeknapt, maar niet echt beter. Probeer nu zelf een kruidenprotocol met cats s claw en Japanse duizendknoop. Leef ook bij de dag…. probeer niet te veel aan de toekomst te denken en te genieten van waar ik wel van genieten kan. Maar wat t allemaal zo moeilijk maakt is de complete ontkenning van de reguliere medische wereld. Ik ben erg ziek en ik krijg vanuit die hoek geen enkele steun. Ik voel me in de steek gelaten…. tot op de dag van vandaag moet ik alles zelf uitzoeken, zelf doen, zelf betalen! Net als jij…..dat herken ik heel erg in je verhaal. Maar we blijven doorgaan met leven…. we doen ons best. En worden.langzamerhand specialistje op ons eigen terrein…..Lyme!

      1. Cora, wat naar dat je je in de steek gelaten voelt! Ook dat herken ik. Ja, je kunt hulp krijgen, maar dan wel van artsen ver weg en die je volledig zelf moet betalen. Dat is voor iemand met een normaal inkomen niet op te brengen. Ik wens jou desondanks heel veel succes op jouw weg naar een gezonder leven. Bedankt voor je reactie. We houden vol! groet Marielle

Laat een reactie achter bij Cora Peters Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

over lichtpuntjes bij chronische Lyme